d Elvis436
Kontakt Elvis436 Drucken

Mein Bericht

Übersetzen auf:
Englisch    
Französisch    
Spanisch    

Datum Δ 

letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
21.12.2011 39.00 21.12.11
Seit ca 2001 war ich mir des Risikos bewußt, an PCA zu erkranken, bei daran mit 66 verstorbenem Vater. Der erste PSA-Wert 2001 lag im Graubereich bei 2,5. Gelegentlich wurden weitere Werte gemessen, so 2004 um 4, nach Antibiotikatherapie sank er wieder auf unter 4, 2005 über 6, 2009 um 10 (freies PSA noch ok). Retrospektiv kann man dies "watchful waiting" nennen, da ich die wahrscheinliche Erkrankung an PCA verdrängte bzw. mir vor den Konsequenzen einer Therapie graute. Ich nehme an, dass ich bereits mit Ende 30 an PCA erkrankte.
       
01.02.2012 39.00 21.12.11
Angebote auf einseitig nervenerhaltende OP, beidseits nicht nervenerhaltende OP, HDR-Brachy mit externer IMRT - Bestrahlung plus 3 Jahre Hormontherapie lehnte ich ab. Nach Lektüre von Knut Krügers "Trilogie" Interesse für Protonentherapie am RPTC in München, kurz zuvor auch Überlegung einer IRE in Offenbach als Ersttherapie. Die Entscheidung fiel knapp für das RPTC und die Protonentherapie aus, adjuvante Hormontherapie und Bestrahlung der Lymphbahnen wurde bei im Cholin-PET-CT und weiteren Untersuchungen nicht nachweisbaren Metastasen von mir abgelehnt. Die damalige IRE hätte wegen sehr großer Prostata zuvor zur Verkleinerung der Drüse eine 3-6-monatige Hormontherapie erfordert, wenn überhaupt machbar. Bei bds. Lappenbefall mit 80% in einer Stanze wäre zum damaligen Zeitpunkt eine IRE als Ganzdrüsentherapie erforderlich gewesen.
       
23.06.2014 4.11 23.06.14
Nach zuvor stetig sinkenden PSA-Werten Beinahe-Biochemisches Rezidiv. Einsatz von NEM, spontane erhöhte Temperaturen und starkes Schwitzen zu dieser Zeit. PSA fiel binnen eines Monats auf 1,917. Trotzdem Anmeldung zum Ga68-PSMA-PET-CT in Köln, dort 8/14 stark suspekter links iliakaler flau anreichernder Lymphknoten, mit korrelierend an dieser Stelle im CT im Gegensatz zu zuvor erkennbarem grenzwertig großem Lymphknoten von 0,5 cm. Diagnostik USPIO in Nimwegen, dort V.a. 3 weitere befallene LK. Im mpMRT dort links basal PIRADS 4 <5cm großer suspekter intraprostatischer Herd.
       
05.09.2014 2.15 21.08.14
3-D-Biopsie der Prostata in Offenbach bei Prof. Stehling mit 53 Stanzen ergab kein histologisch nachweisbares Lokalrezidiv. Eine Woche später roboterassistierte extensive pelvine Lymphadenektomie bei Prof. Heidenreich in Aachen (1/27), alle auch im USPIO suspekten LK wurden entfernt, der im PSMA-PET-CT gesehene mittlerweile 0,8 cm große Lymphknoten war CA-befallen (ohne Kapselüberschreitung) und wurde mit den anderen nicht-befallenen entfernt (USPIO mit 3 weiteren suspekten LK wurde nicht bestätigt). Kaum Komplikationen, einige Tage / wenige Wochen abdominale Schwellung, keine Spätfolgen wie Ödeme der PLAND. Glück gehabt oder handwerkliches Geschick des Experten Dr. Porres, der den Eingriff durchführte.
       
21.02.2016 2.95 12.02.16
Nach Nadir 1/15 bei 1,70 kontinuierlich steigende PSA-Werte, trotz nicht erfüllter ASTRO-Kriterien war zu diesem Zeitpunkt dringender V.a. Rezidiv. Anmeldung zum 68Ga-PSMA-PET-CT mit: Dringend suspekter Stelle ventral, unter anderem, flaue Traceranreicherungen diffus auch an anderen Stellen der Prostata, ventral aber übereinstimmend mit 3-Tesla-MRT-Befunden und zu dieser Zeit 0,8 cm großer PIRADS 3-Stelle. Größenzunahme auf 1,0 cm bis 6/16 bei steigendem PSA-Wert, die ASTRO-Rezividschwelle wurde 6/16 erreicht. Upgrading der letzten 3-Tesla-MRT-Läsion 6/16 auf PIRADS 4 wegen Übereinstimmung zum PSMA-PET.
       
29.07.2016 3.82 26.07.16
MRT-gesteuerte Zielbiopsie der suspekten Stelle ventral in Köln, alle 5 gezielten Stanzen mit 10 bis 60% PCA-positiv Gleason 8. Kein grünes Licht für eine Fokaltherapie ohne Sättigungsbiospie, am 18.8.16 in Köln erfolgt, 1/18 weitere Stanze links angrenzend an die MRT-zielbiopsierte Stelle zu unter 5% (eine Drüse) PCA-positiv, Rest negativ. Grünes Licht für fokale Rezidivtherapie statt Ganzdrüsen - Salvagetherapie.
       
06.09.2016 4.27 17.08.16
Entscheidung zwischen Focal one Hifu (85% Tumorablationsrate im Behandlungsgebiet) und IRE (100 % Ablationsrate im Behandlungsgebiet, keine Kassenleistung), Nebenwirkungen 15 bis 55 % Inkontinenz u. Impotenz Hifu, ca 60 % bekommen binnen 10 Jahren ein weiteres Rezidiv, Zahlen von der IRE nur bis 4 Jahre aus Offenbach bekannt, im Behandlungsgebiet bei Gleason 6 100 % rezidivfrei, bei Gleason höher im Behandlungsfeld über 80 % Rezidivfreiheit nach 4 Jahren bei weniger Nebenwirkungen. Entscheidung für IRE. Nach 6 Tagen Katheterentfernung, Potenz wie vor (keine Ejaculatio mehr, d.h. "trockene Orgasmen" nach IRE trotz Fokaltherapie), Kontinenz auch ok, 2 Tage nach IRE wieder arbeitsfähig. Nun müßten die PSA-Werte auch noch stimmen ...
       
04.10.2016 4.27 17.08.16
retrospektive Erkenntnisse:

Die Protonentherapie liefert im Behandlungsgebiet Lokalrezidive (was in keiner im Internet zugänglichen Quelle berichtet wird). Ein Herr Dr. Richter vom RPTC kennt die Lokalrezidivstatistik angeblich nicht (Nachsorgeinterview heute), die Zahlen "2%" glaube ich ihm nicht. Redidivraten im Bestrahlungsfeld von 30 bis 50% der Protonentherapie dürften realistischer sein. In der schönen Knut Krüger-Statistik wird für Protonentherapie geworben "90%ige Heilung, schaffe ich einen PSA-Nadir von unter 0,5" - aber wieviele schaffen das? Diese Statistik ist im Netz nicht zu finden.

Die Empfehlungen der jeweiligen Schulen sind mit größter Vorsicht zu betrachten:

Chirurgien empfehlen auch bei high risc immer die OP (Rezidivraten wie bei Strahlentherapie), hätte ich dies gemacht, wäre ich heute mit hoher Wahrscheinlichkeit BU, inkontinent und impotent

Strahlentherapeuten empfehlen Hormontherapie bei high risc und am RPTC (wie auch andernsorts) die Mitbestrahlung der Lymphbahnen. Ich war LK-negativ bei Diagnose, hätte ich die LK bestrahlen lassen, hätte ich 2014 bei LK-Befall-Nachweis keine PLAND-Lokaltherapie mehr machen lassen können. Eine HT ist ein "letzter Schuss" wenn nichts mehr geht, bzw. die Krankheit sicher systemisch geworden ist, und nutzt sich ab unter einem Jahr ab (bei manchen hilft sie auch deutlich länger), sie ist palliativ. Ein PSMA-PET zur Diagnose ist bei HT nicht mehr möglich.

Prof. Barentz in Nimwegen empfahl die Radiatio der Lymphbahnen nach dem USPIO, ebenso das RPTC. Dies wäre in meinem Fall eine "Übertherapie" gewesen (68Ga PSMA-PET-CT zeigte 2/16 nichts mehr an den Lymphknoten).

Prof. Heidenreich empfiehlt nur die Focal One als Fokaltherapie, oder die Salvage-Prostatektomie. An innovativen Verfahren wie IRE ist man in Köln auch wissenschaftlich nicht interessiert, vor der Methode wird dort gewarnt ("experimentell", so wie 2012 vor der Protonentherapie).

Kein Verfahren ist in seiner Heilungsrate sicher - Vorsicht, wo so etwas angepriesen wird. Die Behandler reden alle ihrer eigenen Methode das Wort und sind gebiased. Als Patient ist Selbsthilfe und Selbststudium gefordert, um selbst nach eigenen Präferenzen (vor allem was Nebenwirkungen angeht) zu entscheiden. In meiner Historie gab es keinen Behandler, dessen Empfehlung ich bisher 1:1 befolgt hätte.

Ich habe bei hish risc PCA, positiver Familienanamnese, nach "watchful waiting" für etwa 10 Jahre zuvor (mit sehr viel Glück, keinen aggressiveren PCA, der sofort streut, zu haben - was ich mir nicht als Verdienst anrechnen kann) den PCA und seine Behandlung bei akzeptabler Lebensqualität und unter 6 Wochen Gesamtbehandlungsdauer bisher überstanden und mein Leben weitergeführt.
       
30.12.2016 0.68 30.12.16
Seit Anfang Dezember 2016 sich abschwächender Harnstrahl, kompletter Harnverhalt am 24.12.16. Einmal-Katheterisierung half nur kurz, am 26.12.2016 erneuter Harnverhalt. OP am 2.1.17. Wahrscheinlich Folge der IRE.
       
02.01.2017 0.68 30.12.16
Die extraprostatische Harnröhre war etwas eng und wurde geschlitzt, intraprostatisch als IRE-Folge massives "Geröll", abgestorbenes Prostatagewebe, welches ca 3 g mittels TUR entfernt wurde, danach Harnfluss wieder frei. Der äußere Schließmuskel etwas schwach ("Nachträufeln"). Alles offenbar methodenbedingte Folge des Verfahrens IRE. Hauptsache CA ist weg (histologische Probe des "Gerölls" wurde eingeschickt), PSA-Verlauf stimmt optimistisch. Als IRE-Patient muss man mit sowas offenbar rechnen.
       
31.03.2017 0.73 30.03.17
Am 16.02.17 nach anhaltend beschwerlichem Wasserlassen just zum check in in den Flieger nächster Harnverhalt. Vorsorglich hatte ich mit sowas gerechnet und mir ein Selbstkatheterisierungsset mitgenommen, was ich dann in Dubai im trial and error erstmals einsetzte, sonst absolut kein Harnfluss. Nach Rückkehr Kontrolluntersuchung Prof. Stehling in Offenbach, die anvisierte Stelle wurde getroffen, MRT-Befund wie es sein sollte, mit beginnender Granulation um die behandelte Gewebezone. Von Urin umflossene abgestorbene Prostataanteile, wovon sich bis jetzt weiterhin z.T. große Gewebefetzten absondern, die bei entsprechender Größe das Potential haben, die Harnröhre zu verstopfen. Möglicherweise sind vorbestrahlte Patienten, die dann IRE erhalten, für solche Gewebereaktionen besonders anfällig (siehe Andi9). Nach in Offenbach gelegtem 20 Charrier - Dauerkatheter, für 2 Wochen getragen ("Bougierung"), möglicher Harnfluss, initial massive Inkontinenz. Seitdem Inkontinenz im Wechsel mit neuen Harnverhalten, die ich mit Selbstkatheterisierung bewältige. Oft geht das Wasserlassen am Abend mit gutem Strahl, und am nächsten Morgen scheint alles geschwollen und es läuft nichts. Scheint ein noch länger anhaltendes Problem zu sein. Ob ich noch einmal eine Schlitzung nach Sachse (Rückfallquote nahezu 100 %) machen lassen würde, oder sogleich für Wochen / Monate einen Dauerkatheter tragen würde, sei dahingestellt. Vorbestrahlte IRE-Patienten sollten sich zuvor im Selbstkatheterismus schulen lassen. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder aufhört, es nervt.
       

Cookie Policy

By clicking the "Accept" button below, you agree to our Cookie Policy & Privacy

Wenn Sie unten auf "Accept" klicken, erklären Sie sich mit unserer Cookie-Richtlinie und dem Datenschutz einverstanden.