Datum Δ ∇ |
letzter PSA vom |
Erfahrungsberichte |
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03.09.2001 |
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Hausarztbesuch wegen Verdacht auf Blasenenzündung (stechende Schmerzen)
Sofortige Überweisung zum Urologen. PSA Wert 14 festgestellt. |
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10.10.2001 |
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Stanzbioptisch Prostatakarzinom gesichert |
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30.10.2001 |
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Radikale Prostatavesikulektomie im Franziskus-Krankenhaus in Berlin (Lehrkrankenhaus der FU)
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12.11.2001 |
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Postoperativer PSA-Wert |
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10.11.2004 |
0.26 |
01.10.04 |
Nach moderatem Anstieg des PSA-Wertes (Werte sind mir nicht mehr bekannt-beginnend vom unteren Wert der Nachweisbarkeitsgrenze (0,04 ?)) bis 0,26 wurde von meinem Urologen Radiotherapie empfohlen wegen Verdacht auf biochem. Rezidiv).
Auf eigene Kosten ein PET/CT durchführen lassen. Ergebnis: kein Hinweis auf Organ- oder Lymphknotenfilialisierung bzw. ossäre Destruktion. Kei Hinweis auf Zweittumor. Kein malignomtypischer oder malignomsuspekter Glukosemetabolismus im Ganzkörper |
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20.01.2005 |
0.26 |
01.10.04 |
Strahlentherapie |
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21.06.2010 |
1.45 |
01.06.10 |
Mein Urologe bat um eine Neubewertung der postoperativen pathologischen Untersuchung der Schnitte.
Der Tumor wurde von Prof.Dr. med. Volker Loy, Berlin nach der aktuellen Gleasonklassifikation von 2005 reklassifiziert.
Ergebnis:
Gleason 7b 3+4
pT3a
pN0 |
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25.01.2012 |
5.80 |
10.01.12 |
Beginn der Hormonblockade mit 50mg Bicalutamid 1 mal täglich.
Vorausgegangen waren folgende Beschwerden. Extrem starke Verstopfung, Schmerzen in der Harnröhre (gefühlt einseitig) und Pfählungsschmerz. Hinzu kam gelegentliches Stechen in der linken Niere.
Sonografie: Verdacht auf ca. 3cm großes Karzinom-Rezidiv.
CT: Verdacht bestätigt. Teilweise leichte Einwachsungen in Blase und Muskelgewebe. Stauniere, Niere ohne Funktion.
Knochenszintigramm: Keine Metastasen.
Im Verlauf von wenigen Tagen keine Schmerzen mehr und sich normalisierender Stuhlgang. |
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08.02.2012 |
5.80 |
10.01.12 |
Hormonblockade 1. Spritze Leuprone |
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09.05.2012 |
0.17 |
09.05.12 |
Erst 4 Wochen nach Beginn der HB (Leuprone) zeigte sich deutlich eine Nebenwirkung. Hitzewallungen sind zwar oft ziemlich unangenehm, doch überwiegt die Freude über die günstige Entwicklung des PSA-Wertes. Außerdem bin ich froh darüber, dass ich weiterhin unter keinen Schmerzen leide und mich auch sonst bis auf gelegentlich auftretenden leichten Depressionen (ca. 1 bis höchstens 3 Tage) verminderter körperlichen Leistungsfähigkeit und Anfälle von Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Die verstärkten Nebenwirkungen begannen erst nach Einnahme von Bicalutamid.
Beim Urologen Sonografie: Karzinom schon etwas geschrumpft (keine Maßangabe). |
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04.08.2012 |
0.17 |
09.05.12 |
Zusätzlich Cyproteron erhalten. Dadurch waren die Schwitzattacken erledigt. Allerdings mußte ich 2 x tgl. 1 Tablette nehmen um dieses Ergebnis zu erreichen. Der Urologe empfahl mir, zunächst 1 Tablette tgl. einzunehmen und nur bei Bedarf 2. Als das Medikament zur Neige ging und ich ein neues Rezept anforderte, wurde mir gesagt, dass ich doch nur 1 tablette hätte nehmen sollen. Da ich von mir aus schon versuchte, wieder von 2 auf 1 zu reduzieren, traten die Hitzewallungen im Laufe des Tages wieder auf. Also senkte ich zwar den Pegel etwas indem ich früh und abends jeweils 1/2 Tablette einnahm. Das reichte aus. Es ist somit ausreichend, wenn über den ganzen Tag verteilt ein gewisser Pegel des Medikamentes ständig im Blut ist. |
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02.11.2012 |
0.10 |
15.08.12 |
Seit ca. 4-5 Wochen litt ich unter extremer körperlicher Schwäche, Kurzatmigkeit, Schmerzen in den Beinen, Wasseransammlungen in den Oberschenkeln, Fingern und auch Schwellungen an den Armen. Kurz: Ich fühlte mich innerhalb weniger Wochen um Jahre gealtert. Kleinste Anstrengungen (z.B. einen Gegenstand vom Boden aufheben) brachten mich außer Atem.
Ich war so verzweifelt, dass ich beschloß, beide Tabletten (Bicalutamid und Cyproteron) abzusetzen. Daraufhin fühlte ich mich jeden Tag immer ein wenig besser. Als ich eine Woche später den turnusmäßigen Kontrolltermin bei meinem Urologen wahrnahm, gab auch dieser von mir völlig unerwartet ebenfalls sein okay zu meiner Aktion.
Nun werde ich abwarten und sehen, ob in 12 Wochen mein PSA-Wert nicht gestiegen ist und sich auch mein Rezidiv friedlich verhalten hat. |
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10.12.2012 |
0.11 |
15.11.12 |
Aufgrund wieder verstärkt auftretender Hitzewallungen wegen Absetzen von Cyproteron begann ich wieder mit der Einnahme. Früh 1/2 und Abends 1/2.
Ich bekam wieder extreme Stuhlgangpropleme (Verstopfung bei gleichzeitigem heftigen Stuhldrang).
Rö ergab Befund Koprostase.Später CT ohne Befund. Koloskopie ohne Befund. Doch die chronische Verstopfung bleibt und ich bin für den Rest meines Lebens auf stuhlverdünnende Medikamente angewiesen. Die Medikation muß ich strikt einhalten, sonst sofort erhebliche Probleme. Ich bekomme keinerlei Informationen über die Ursache des Kotstaues im Dickdarm. Meiner Meinung nach könnte es sich um eine neurogene Funktionsstörung handeln. Aber ich finde nirgendwo Hilfe für eine eventuelle Therapie. |
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10.03.2014 |
1.22 |
27.01.14 |
Nach 2 Jahren HET (Leuprone 1/4-Jährlich, 1/2 Cyproteronacetat jeweils vormittags und abends) steigt mein PSA-Wert wieder stärker an.
Mein Uro erwähnte bei meinem jüngsten Besuch, dass wohl in Bälde eine Therapieumstellung in Betracht kommt. |
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05.05.2014 |
1.61 |
28.04.14 |
Umstellung der Depotspritze von Leuprone auf Profact.
Zunächst schien es mir, dass es keine zusätzlichen Beschwerden gibt.
Aber im Laufe der Zeit stelle ich immer mehr körperliche Schwäche mit Schwere in den Beinen (Oberschenkel) die sich manchmal anfühlen als wären sie voll Quecksilber (odemadös) fest. Auch immer mal wieder Schmerzen in den Oberschenkel(knochen?) und/oder Oberarmen sowie Hüfte und Sitzbein. Glücklicherweise lieferte das Knochenszintigramm einen negativen Befund.
Zufällig bekam ich von meinem Hausarzt wegen extremer Kopfschmerzen Tramadol verordnet, das zwar in diesem Fall nicht half. Doch mußte ich feststellen, dass es bei meinen o.g. Beschwerden wie ein Wunder wirkt.
Ich nehme dieses Medikament sehr zurückhaltend ein (nur bei sehr starken Beschwerden) um der Gefahr der Abhängigkeit zu entgehen. Ich fühle mich leicht und voller Energie, kurz wie vor 20 Jahren.
Da dieses Medikament keine Ursache bekämpft, muß ich davon ausgehen, dass die psychische Komponete nicht so von der Hand zu weisen ist. Daher versuche ich es immer wieder, ohne das Tramadol auszukommen.
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10.02.2015 |
3.03 |
03.02.15 |
Vertrauensverlust zu meinem bisherigen Urologen. Chemotherapie drohte.
Ab jetzt in Behandlung bei Dr. Held im Klinikum Berlin Buch. |
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08.04.2015 |
3.03 |
03.02.15 |
Vom Chefarzt im Klinikum Berlin Buch wurde mir dringend eine PSMA-PET Untersuchung empfohlen. Die knapp 1300 € durfte ich selbst bezahlen. Die Krankenkasse hat mir die Übernahme der Kosten mit fadenscheinigen Begründungen verweigert. 2 Widersprüche waren auch zwecklos. Doch ich war froh, dass ich die Untersuchung habe machen lassen. Mein Uro hat nun erst einmal versucht, der Sache mit dem sehr teuren Medikament Xtandi (Enzelutamid) für zu der Zeit 4500 € die Packung für 1 Monat beizukommen. |
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01.05.2015 |
4.11 |
30.04.15 |
Beginn der Behandlung mit Xtandi (Enzalutamid). Die 3-Monats-Spritze Leuprone erhielt ich weiterhin zusätzlich. |
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26.08.2015 |
2.77 |
17.08.15 |
Abends spezifische Unterleibsschmerzen. Glücklicherweise ging es aber nach einer Weile vorbei und ich konnte einschlafen.
Diese ganze Sache ist mir einfach unerklärlich. In dieser Nacht auch wieder Hitzewallungen und mehrmalige Toilettengänge. Beim nächsten Uro-Termin muß ich Tacheles reden. Wenn der PSA-Wert nicht weiter sinkt, bzw. sogar ansteigt, bezweifle ich den Erfolg mit Xtandi und wir müssen uns etwas anderes ausdenken.
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15.09.2015 |
2.95 |
15.09.15 |
Da ich am 17.09. einen Termin beim Urologen habe, habe ich mir in weiser Voraussicht Blut für den PSA abnehmen lassen, er war gestiegen.
So habe ich mich mit Dr. Held einigen können, das Xtandi abzusetzen, da es eh keinen Sinn mehr hat und außerdem die Nebenwirkungen (körperliche und geistige Schwäche) enorm war.
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17.09.2015 |
2.95 |
15.09.15 |
Abbruch der Behandlung mit Enzalutamid, da kein Erfolg und die Nebenwirkungen immer unangenehmer wurden. Schwäche, Ataxien, verschlechterung der mentalen Leistungen jeder Art, Interesselosigkeit, Antriebslosigkeit.
Außerdem von Mai bis September 4 Kg abgenommen. |
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01.10.2015 |
2.95 |
15.09.15 |
Um 17 Uhr kam der große Schreck: Ich hatte viel Blut im Urin, sogar mit Gewebestückchen. Das war nun bei jeden folgenden Toilettengang so. Ich war sehr beunruhigt und nahm mir vor, morgen nach dem CT zum Urologen zu gehen. |
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14.10.2015 |
3.21 |
14.10.15 |
PSA weiter gestiegen, mein Uro stellte fest, dass das Xtandi nicht half und nimmt an, dass es sich nicht um eine systemische Angelegenheit handelt, sondern lokal begrenzt sein muss. Er meldete mich sofort beim Professor Kremplin an und machte einen baldigen Termin fest. Er soll prüfen, ob eine Strahlentherapie erfolgversprechend sein kann und auch in meinem speziellen Fall auch indiziert ist. |
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02.11.2015 |
3.21 |
14.10.15 |
Prof. Kremplin empfiehlt die Radiotherapie, weil sonst das Rezidiv, welches ja auch schon meinen linken Harnleiter abgeklemmt hatte und somit die Niere auf dieser Seite außer Betrieb setzte, die Blase durchbrechen könnte. |
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14.11.2015 |
3.21 |
14.10.15 |
Gestern und heute nochmals Blut im Urin mit kleinen Gewebefetzen. |
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16.11.2015 |
3.21 |
14.10.15 |
1. Bestrahlung |
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11.12.2015 |
3.21 |
14.10.15 |
letzte Bestrahlung |
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16.12.2015 |
3.21 |
14.10.15 |
Termin beim Urologen, kein Blut für PSA-Wert abgenommen, da in dieser kurzen Zeit nach der Bestrahlung noch keine Aussage über den Erfolg möglich ist da die bestrahlten Zellen verstärkt PSA freisetzen würden. |
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02.02.2016 |
1.79 |
02.02.16 |
Trotz halbiertem PSA-Wert gab mir mein Uro vorsichtshalber noch einmal die 3-Monats-Spritze (Leuprone). |
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26.04.2016 |
0.84 |
26.04.16 |
Die Freude über den gefallenen PSA-Wert war sowohl bei meinem Uro als auch bei mir selbst recht groß.
Also hat die RT angeschlagen. Ein Sonogramm zeigte auch ein ziemlich geschrumpftes Etwas. Sogar die Spritze wurde jetzt abgesetzt, was mich über alle Maßen freute.
Denn die Hormonsuppression machte mir ganz schön zu schaffen. Ein Opioid ließ mich einen ganzen Tag schmerzfrei und in psychischer Hochstimmung genießen. |
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20.07.2016 |
0.89 |
20.07.16 |
Tramado
TEST (bei dem oben genannten Medikament fehlt ein "l". Wenn ich den kompletten Namen eingebe, kommt ein Systemfehler 403 Forbidden Access... |
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20.07.2016 |
0.89 |
20.07.16 |
Der PSA-Wert hat sich nur unbedeutend leicht erhöht. Dafür dass die Hormonspritze seit April wegfiel, ist dieser leichte Anstieg bedeutungslos. Mein Urologe Herr Held vom Klinikum Berlin Buch ist sehr zufrieden.
Laut Sonographie ist auch die linke Niere nicht mehr durch das Rezidiv gestaut. |
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19.10.2016 |
1.97 |
19.10.16 |
Vierteljähriger Uro-Besuch:
Mein Arzt teilte mir mit, dass sich mein PSA-Wert verdoppelt hat. Meine Antwort: "Na und? - mir egal". Er erwiderte mir mit freundlich lächelnden Gesicht: "Das ist die richtige Einstellung".
Da ich seit Mai keinerlei Krebs-Medikamente mehr zu mir nahm und mich dabei endlich wieder richtig gut fühle, will ich eigentlich keine Spritze wieder haben. Mein Uro ist da anderer Ansicht. Aber bis Februar darf ich noch ohne Hormonsupression genießen, da käme ich wohl nicht darum herum.
Jetzt bin ich hin- und hergerissen. Gebe ich mich wieder dieser lästigen Quälerei hin und erleichtere mir lediglich mit Opioiden meine Lebensqualität. Oder lasse ich einfach alles laufen und schaue mal, was passiert.
Ein erhöhter PSA-Wert ist ja schließlich keine Krankheit. Allerdings muß ich damit rechnen, dass so ein paar üble Zellen aus den Lymphknoten ausschwärmen und sich in den Knochen niederlassen. Aber wie lange wird so ein Vorgang dauern. So viele Jahre habe ich ja eh nicht mehr. |
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01.02.2017 |
2.52 |
25.01.17 |
Besuch beim Uro. Mir geht es bis auf einige Tage mit Hüft- und Beinschmerzen recht gut ohne jegliche Medikamente (außer Tramal relativ selten wegen benannter Schmerzen und belastender Kraftlosigkeit und Müdigkeit). Der PSA-Wert ist wieder leicht gestiegen.
Mein Statement an meinen Doc: Ich habe ein Abkommen mit meinen ps-Antigenen geschlossen. Sie dürfen meinen Körper straffrei bewohnen. Sollte jedoch ein neues Rezidiv zusammengebastelt werden, bekommen sie eins auf die Mütze. Und NUR dann!
In der letzten Zeit mußte ich allerdings feststellen, dass mein "Bio-Motherboard" so allmählich ein RAM nach dem anderen verliert. Das ist ein Alarmzeichen für mich, denn ich habe keine Lust, als debiler bzw. dementer Zombie über den Styx zu shippern und ich nicht mal in der Lage bin, Sharon seine Münze zu geben. ;-)
Das letzte große Erlebnis, das jedem Menschen beschieden ist, möchte ich aufrecht und mit einem Lächeln "genießen", wenn man so sagen darf. Da ich NICHT lebensmüde bin, hoffe ich schon, es möge ruhig noch eine Weile auf sich warten lassen. Aber ich denke pragmatisch.
Manche mögen diese Einstellung makaber oder schräg finden. Für mich ist es aber okay. Ich habe solange ich denken kann meine ganz spezielle Einstellung zu dieser Einheit Leben-Tod.
Ich breche mal ganz schnell ab, denn das hier ist ja keine Philosophie-Community. |
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01.03.2017 |
2.69 |
01.03.17 |
Ich war wegen einer kleineren Geschichte seit langem mal wieder bei meinem Hausarzt. Es wurde ein großes Labor gemacht und es wurde sogar der PSA-Werrt bestimmt.
Der PSA wurde mit 2,69 angegeben. Es ist nun zwar ein anderes Labor. Doch es sieht so aus, dass wenn man die entsprechenden Schwankungen berücksichtigt, der Wert innerhalb 2 Monate nur moderat stieg. Ist für mich ein gutes Zeichen. |
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10.05.2017 |
3.56 |
10.05.17 |
Uro Termin: Der PSA-Wert ist gestiegen auf 3.65 nach einem ganzen Jahr ohne jegliche Medikamente.
Die Bestrahlung hatte das Rezidiv am Urether, welches die li. Niere gekillt hat (Harnstau), laut Sonographie bei meinem Uro beseitigt.
Nun sind halt schon wieder Antigene unterwegs, die sich wahrscheinlich in den Lymphknoten einquartiert haben.
Ab sofort wieder Beginn der HET (1 Bicalutamid 150 mg). Die soll ich erst mal nehmen und mich nach ca. 1 Monat wieder vorstellen zur PSA-Wert-Überprüfung.
Gleichzeitig hat mir der Doc große Hoffnung gemacht bezüglich einer neuen und wie er meint GENIALEN Therapie.
In Heidelberg laufen schon längere Zeit sehr vielversprechende Tests bzw. Studien zur 68Ga-PSMA-PET Therapie.
Mit Hilfe dieser Methode werden zielgenau die Krebszellen (und nur diese) effektiv an Ort und Stelle mit zugeführten radioaktiven Substanzen zerstört. So habe ich es jedenfalls verstanden. In meiner Klinik in Berlin Buch sollen auch schon Tests laufen. Die Methode soll schon recht recht bald Zulassung erhalten. Wahrscheinlich geht es sicher erst wieder einmal ums Geld. Die Pharmafirmen, welche ihre schönen teuren herkömmlichen Mittelchen zur Krebsbekämpfung los werden wollen, werden meiner Meinung nach bestimmt alles versuchen, die Zulassung hinauszuzögern, wenn nicht gar schlimmstenfalls verhindern. Es kann auch sein, dass die dafür benötigten Nukleotide so extrem teuer angeboten werden, dass die Krankenkassen Schnappatmung bekommen. Und als Selbstzahler wird es dann doch das Budget sprengen.
Ich bin mal neugierig. |
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14.06.2017 |
2.27 |
14.06.17 |
Besuch beim Uro: PSA-Wert von 3,56 innerhalb eines Monats auf 2,27 durch täglich 1 Bicalutamid 150mg gesunken.
Gründliche Ultraschall-Untersuchungen der Blase und Nieren, auch rektal mit Sonoskop waren o.B.
Mein Urologe Dr. Held, Klinikum Berlin-Buch ist mit den Ergebnissen rundum zufrieden. Ich auch. :-) |
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05.08.2017 |
2.27 |
14.06.17 |
Unter Bicalutamid 150 beginnen seit 2 Wochen meine Brustwarzen zu schmerzen. Meistens aber "nur" druckempfindlich. Was mich allerdings mehr belastet ist der zunehmende Kräfteverlust, die allgemeine körperliche Schwäche, Antriebsverlust und nachlassende mentale Leistungsfähigkeit. Da der Vormittag oft mit Schmerzen im Becken und in den Beinen beginnt, nehme ich Opioide ein (retard). Depressive Verstimmung stellen sich ebenfalls öfter ein. Durch Tilidin, Tramal oder Palexia läßt es mich den ganzen Tag körperlich UND seelisch gut gehen.
Ich versuche diese Medikamente jedoch so wenig wie möglich einzusetzen, um einem Gewöhnungseffekt entgegen zu wirken. Im vorigen Jahr, als ich keinerlei Krebsmedikamente mehr nach der Bestrahlung des Rezidivs benötigte, konnte ich komplett auf Opioide verzichten.
Es ist offensichtlich so, dass ich NICHT unter meinem Krebs leide sondern stets nur unter den Therapiemaßnahmen.
Vielleicht würde ich ohne diese nicht mehr leben oder "bestenfalls" erheblichen Leiden ausgesetzt sein.
Trotzdem spiele ich jetzt immer öfter mit dem Gedanken, die Hormonblockade einzustellen. Es ist so langsam zermürbend.
Mein Urologe erwähnte bei meinem jüngsten Besuch, dass es wohl bald eine neue "geniale" Therapie geben soll. Es handelt sich um die PSMA-RadioRezeptor-Liganden Therapie, die ganz gezielt die Krebszellen und nur diese vernichtet. Die Methode ist allerdings noch nicht zugelassen. Allerdings las ich auch von sehr unangenehmen, ja sogar belastenden Nebenwirkungen. Ich bin erst mal neugierig, was bei meinem kommenden Gespräch mit meinem Doc herauskommt. |
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12.08.2017 |
2.27 |
14.06.17 |
Wegen immer heftiger werdenden Schmerzen in der immer mehr anschwellender Brust (beidseitig) und der berührungsempfindlichen Brustwarzen vor allem habe ich das Bicalutamid abgesetzt. Mein Urologe war noch im Urlaub und bei meinen nächsten Termin werde ich sehen, was er dazu meint. |
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18.08.2017 |
3.40 |
18.08.17 |
Mein Uro hatte nichts gegen mein selbstständiges Absetzen des Bicalutamid gehabt. PSA Kontrolle ergab einen Wert von 3.40 |
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26.09.2017 |
6.73 |
26.09.17 |
Außerordentlicher Termin beim Uro wegen der zermürbenden Schmerzen im Genital- und Analbereich, unter denen ich seit mehreren Tagen leide und selbst unter Opioid-Einnahme teilweise nicht bekämpfen konnte. Ich bat meinen Hausarzt vor einigen Tagen um ein MRT im Beckenbereich, was er ablehnte und mir nur eine Überweisung zur Skelettszintighrafie aushändigte. Das ist ja nicht gerade relevant, was meine Schmerzen betrifft. Aber er machte einen recht hilflosen Eindruck. Positiv daran ist, dass mein Urologe, sollten sich Metastasen gebildet haben, mir die neue Therapie anbieten könnte. Es handelt sich um die Lutetium-177-PSMA-Therapie, wo jede einzelne Zelle gezielt vernichtet werden kann, wie ich es verstanden habe. Das wäre ja eine echte Heilung. Ich habe trotzdem meine Zweifel.
Aber zunächst soll ich täglich eine Bicalutamid 50mg nehmen bis zum regulären Termin am 13.10. Außerdem erhielt ich eine Überweisung zu einem CT im Beckenbereich. |
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05.10.2017 |
6.73 |
26.09.17 |
Heute ging es zur Computer-Tomografie. Ich habe mir Sorgen gemacht wegen meiner einen Niere, die ich noch habe und die einen recht hohen Creatininwert hat. Die geschätzte GFR betrug 48, Stadium 3. Also knapp über der zulässigen Mindestfiltrationsrate von 45. Ich habe reichlich vor und nach der Untersuchung Wasser getrunken und hoffe, dass sich meine Nierenwerte nicht weiter verschlechtern. |
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13.10.2017 |
6.73 |
26.09.17 |
4:45 aufgestanden, weil ich heute Uro-Termin habe. Dr. Held hat mir die Auswertung vom CT mitgegeben. Wir sprachen auch darüber. Das bekannte, um den linken Harnleiter befindliche Rezidiv ist größenregredient. Kleine Tumorsatelliten parailiakulär/periazetabulär.
Nun bekomme ich wieder meine 3-Monats-Depot-Spritze. In einem Monat soll ich mich wieder vorstellen, dann wollen wir sehen, wie sich der PSA-Wert entwickelt hat. Wahrscheinlich bekomme ich dann zusätzlich noch Zytiga. Wenn ich mir die Nebenwirkungen anschaue, ist das nicht gerade berauschend. Dazu soll es ja auch noch Prednisolon geben. Ich bin mal gespannt. Mein Uro verbreitete mir zwar Zuversicht, doch irgendwie spüre ich, dass es langsam wohl doch ernster wird und er mich schonen will (in psychischer Hinsicht).Die seltsamen in Ort und Stärke wachsenden Schmerzattacken beunruhigen mich schon. Ich habe mehr Bedenken wegen der Nebenwirkungen der Medikamente, die meinem Wohlbefinden schaden und mich körperlich und/oder geistig stark einschränken, als einen ruhigen und ehrlichen Tod entgegen zu gehen. Hört sich blöd an, aber so empfinde ich nun einmal (wenigstens zur Zeit ?noch?). Ich weiß es nicht. Ich sehe schon Zeichen des nahenden Endes. Hoffentlich keine Qualen oder Zombidasein.
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22.10.2017 |
6.73 |
26.09.17 |
Nach plötzlich auftretenden sehr heftigen Aussetzern des von 2-3 Herzschlägen mit vernichtenden Ängsten verbunden machte ich die zunehmende Menge des Opioids PALEXIA Palexia gegen die zermürbenden Schmerzen vom Beckenboden ausgehend bis in das gesamte linke Bein auswirkend und das ständige Brennen am Scrotum und Penis linksseitig und am Anus. Es ist nicht vergleichbar mit den üblicherweise und gern sofort zur Diagnose herangezogenen von der Wirbelsäule ausgehenden Schmerzen (Bandscheibenvorfall bzw. eingeklemmter Nerv).
Kurzerhand habe ich Palexia abends nicht mehr eingenommen. |
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23.10.2017 |
6.73 |
26.09.17 |
In der Nacht zu heute recht gut geschlafen. Aber nach dem morgendlichen Erwachen SOFORT katastrophale physische und psychische Zustände. Eine extreme Unruhe ließ mich zu 10mg Diazepam greifen, weil dieser Zustand nicht durchzuhalten war. Angst und Vernichtungsgefühle quälten mich. NAchdem die Wirkung von Diazepam einsetzte, empfand ich nur noch eine Art trauriges Abschiedsgefühl. Ich übertreibe es nicht, wenn ich sage, dass ich glaubte, es geht heute mit mir zu Ende. Dazu mußte ich den ganzen Tag liegen. Der Gang zur Toilette war mühselig wegen der Schwäche und den wackligen Beinen. |
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24.10.2017 |
6.73 |
26.09.17 |
Immer noch stark geschwächt, zunächst noch verwirrte Gedanken. Später zur Einsicht gekommen, dass es sich doch um heftige Entzugssyndrome wegen zu plötzlichem Absetzen des Palexia kam. Eigentümlicherweise hatte ich jedoch keinerlei Schmerzen mehr. Ich fühlte mich schon etwas besser, blieb aber immer noch den ganzen Tag über liegen.
Man sollte doch wirklich VORHER die Beipackzettel der Medikamente gründlich lesen und auch beachten. Ich habe von meinem Hausarzt keine Info erhalten, dass die Opioide, wenn sie längere Zeit genommen werden, nicht plötzlich abgesetzt werden dürfen.
Jetzt bin ich klüger. Eine ganze Woche kam ich ohne Medikamente bzw. Schmerzmittel aus. Ich hatte seltsamerweise KEINE Schmerzen in der Zeit. Leider ging es nach Ablauf dieser Woche wieder los. Zuerst mit der Post-Zoster-Neuralgie im Analbereich und am linken Hoden. Also wieder auf die Opioidschiene. Es hat sich etabliert, die Palexia100 immer früh um 9 Uhr zu nehmen. Da komme ich den ganzen Tag damit hin und habe auch nachts seltsamerweise nur ganz selten die tumorbedingten Schmerzen. Dann nehme ich eine Palexia50 zusätzlich.
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26.10.2017 |
5.34 |
26.10.17 |
Ich schlafe in letzter Zeit sehr schlecht. Vormittags ging es mir physisch und psychisch extrem schlecht.
Anne machte sich große Sorgen, zumal mein Gewicht auf 67 Kilo gefallen war. Und das in ziemlich kurzer Zeit. Innerhalb einer knappen Woche waren es 4 Kilo!
Sie überredete mich, beim Uro anzurufen und um Hilfe oder Hinweise zu erhalten, da ich vom Hausarzt nichts erwarten konnte. Es ist ja auch nicht klar, was es alles bedeutet. Langsam kam mir die Idee, dass es doch vom schnellen Absetzen des Opioides kam. Entzugserscheinung halt. Das verrückte war jedoch, dass ich keine der üblichen Schmerzen mehr seit Dienstag hatte.
Die Urologie meldete sich zurück. Aber offensichtlich war Annes Darstellung (SIE rief beim Uro an) zu dramatisch, dass mir geraten wurde mit dem Notdienst bzw. Krankentransport zur Notaufnahme oder auch zu ihnen kommen soll. Klar, dass sie keine Ferndiagnose stellen können, zumal sie gar nicht wissen was genau Fakt ist, bzw. mich gar nicht sehen. Erst wollten wir dann mit dem Taxi fahren, doch entschlossen wir uns dazu, dass mich Anne hinfährt.
Herr Held nahm mich noch vor seiner Mittagspause rein.
Er war ganz entspannt und bestätigte nur meine Vermutung: Entzugserscheinung. Er veranlasste trotzdem noch eine Blutabnahme. Er war nach den letzten Untersuchungsergebnissen (CT) überzeugt, dass es nicht mit dem Krebs im Zusammenhang stand bzw. steht. Erstaunlich nur, dass kein Schmerz mehr da war. Doch wegen meiner Schlaflosigkeit hat er eine ganze Weile gesucht, was er mir verschreiben könnte. Er hat mir dann ein Rezept gegeben. Anne schaute erst drauf, als wir zuhause waren. Zolpidem.
Eigenartigerweise schlief ich abends ganz normal und ohne Zolpidem ein und hatte keine Probleme auch weitgehend schmerz- und erregungslos durchzuschlafen.
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07.11.2017 |
5.34 |
26.10.17 |
Immer wieder brennende Schmerzen im Genital und Analbereich. Diese werden sowohl vom Hausarzt als auch vom Urologen als Folge des Herpes Zoster unmittelbar neben dem Darmausgang im April. Herpes Zoster Neuralgien soll man ja wohl nicht mehr so richtig los werden. Ich habe mir vom Uro ein Rezept ausstellen lassen (was er bereitwillig tat) für Dronabinol. Wenn man Berichte aus dem Web glauben tut, soll das bei Nervenschmerzen hilfreich sein. 10 ml von diesem Öl kosteten mich 230 €. Ich nahm es mit Bedacht und zunächst in geringer Menge ein. Es schien so, dass nach längerer Einnahme das Brennen nachließ. Zunächst hatte ich nicht das Gefühl, das es wirkt. Als das Fläschchen alle war, war es so, dass in der Folgezeit nicht mehr brennende Schmerzen auftraten. Ein kleiner Rest blieb erhalten, aber lange nicht mehr so heftig.
Oft konnte ich nicht genau erfahren, welche Schmerzen dem Krebs, wenn überhaupt, und welche Der PZNeuralgie zuzuordnen sind. Schmerzen vom linken Sitzbein aus im linken Oberschenkel hinten, manchmal bis zum Fuß. |
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08.12.2017 |
4.94 |
06.12.17 |
Uro-Termin.
Es sieht so aus, dass ich die Spritze im Januar weiterhin bekomme und dazu noch Zytiga. PSA fiel von 5,34 auf 4,94. Das ist nicht viel, doch in Anbetracht des vorherigen hohen Testosteronwertes wohl nicht anders zu erwarten gewesen. Das ist auch der Grund für den krassen Muskelabbau, die Schwäche und Probleme mit dem Gedächtnis. Dazu die HET und das Opioid. Es ist eine hormonelle Achterbahnfahrt, meinte mein Urologe. Es ist wirklich so, nämlich ein Auf und Ab.
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14.12.2017 |
4.94 |
06.12.17 |
Knochenschmerzen, LW-Hüften (beidseitig) und Oberschenkel (beidseitig) †“ 1 Pal100 um 6:10 Uhr schon genommen.
Fragen an Uro: infauste Prognose ist mir ja klar. Wichtig ist, was zu erwarten ist aufgrund der jetzigen Situation. Eine Lebensverlängerung um wenige Monate für ein Menschlein im Universum bedeutet im Krachen der Welten gar nichts. Unnötige Schmerzen wären rein aus humaner Betrachtung heraus überflüssig und für den Betreffenden nur als Folter empfindbar. WOZU?
Was passiert, wenn HET und Chemotherapie von mir abgelehnt wird, sondern lediglich beobachtet wird?
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05.01.2018 |
6.06 |
03.01.18 |
Der gefürchtete Freitag. Urologentermin. Anne hat die ganze Nacht nicht geschlafen, und so bin ich wieder gefahren, da ich mich recht wohl fühlte. PSA war 6,06. Ich habe weitere HET abgelehnt. Es saß zum ersten Mal und für mich überraschend ein zweiter Arzt mit bei Held. Es gab Verständnis. Wir einigten uns für 1 Monat auf aktives Überwachen. Ich habe die Möglichkeit der RLT angesprochen, die doch so „genial†œ sein soll, wie mir im Sommer Herr Held mitteilte. Das Problem sind wieder mal die Krankenkassen, die das nicht bezahlen wollen, obwohl es billiger ist als eine 1jährige Therapie mit Zytiga, die vom Urologen angestrebt wird. Was ich an Nebenwirkungen gelesen habe, hat mich vom Stuhl gehauen und ich meinte, wenn ich durch die HET schon dermaßen belastet war, dann wird es höchstwahrscheinlich auch durch Zytiga sein. Und von Chemo ganz abgesehen. Ich will lieber den Rest meines Lebens einigermaßen lebenswert vollbringen als in Dauerqualen.
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02.02.2018 |
5.08 |
31.01.18 |
Uro-Termin:
2. Voller ängstlicher Erwartung erfragte ich zuerst meinen PSA-Wert. Er war GESUNKEN! Ich konnte es fast nicht fassen. Von 6µg/l auf 5µg/l. Mein Uro meinte, dass ja vielleicht die Spritze noch wirkte. Komisch: erst zuhause fällt mir ein, dass das ja Quatsch ist. Der Wert kann doch nicht bei voller Wirkung der Spritze nicht steigen und 1 Monat ohne fallen? Ich bin da etwas ratlos. So richtig bekomme ich aus ihm nicht heraus, warum ich abnehme an Gewicht. Es wäre nur ein Luxusproblem. Finde ich gar nicht. Als ich ihm sagte, dass mir mein Hausarzt Gabapentin verschrieb, meinte er, gerade das wollte er jetzt auch vorschlagen. Also nehme ich an, dass er auch der Meinung ist, es handelt sich bei meinen springenden Schmerzen um Neuropathtie. Er meinte auch wieder, dass für mich Cannabis gut wäre. Aber er machte keine Anstalten, mir das mal auf rotem Rezept zu verschreiben. Jedenfalls bin ich doch recht froh nach Hause. Ich habe am Abend keine Opioid-Tablette genommen.
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01.03.2018 |
5.08 |
31.01.18 |
Palexia 100 eingenommen um 7, 11 und 19:30 Uhr eingenommen. Mein Allgemeinbefinden war gut, doch abends im Bett einschießender Schmerz vom Lendenwirbel rechts über Hüfte bis in den rechten Oberschenkel.
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03.03.2018 |
5.08 |
31.01.18 |
8:15 und 11:45 jeweils 1 Palexia100. Allgemeinbefinden schlecht, Schmerzen kaum. Abends Unwohlsein und Blut im Urin. Danach diverse Schmerzen an den üblichen Stellen, wechselnd in Ort und Intensität, gelegentlich gleichzeitig. Deshalb 21:30 noch eine Pal100.
Ich muß noch hinzufügen, dass ich ein Vollbad genommen hatte, was mir vorigen Samstag sehr gut tat. Offensichtlich habe ich es übertrieben, indem ich gewisse Verrenkungen unternahm, um vollständig in der eigentlich zu kurzen Wanne vollständig in der wohltuenden Wärme zu versinken.
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04.03.2018 |
5.08 |
31.01.18 |
7 Uhr 1 Palexia100, ca. 9 Uhr 1 Novamin, weil der Schmerz nicht mehr schwächer wurde. Den ganzen Tag hundeelend gefühlt und heftige Schmerzen. Ich habe nichts mehr eingenommen, weil sinnlos.
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05.03.2018 |
5.74 |
05.03.18 |
Palexia100 um 00:00 und 9:15 Uhr. Nach der 00 Uhr - Einnahme konnte ich kurze Zeit später gut einschlafen. Vorher war ich in einer total unruhigen Stimmung und fand keine Lage zum Einschlafen.
meine Frau hat darauf bestanden, dass ich auf alle Fälle jetzt schon zum Urologen soll: Blut abnehmen war ohnehin geplant vor dem 9.3., dem regulären Termin. Ich berichtete über mein selbst initiiertes PSMA-PET/CD und meinen heftigen Schmerzattacken. Er empfahl daraufhin gleich Bestrahlung und hat mir eine Überweisung zur "palliativen Bestrahlung" mitgegeben. Allerdings vergaß ich wieder einmal etwas wichtiges. Das Blut im Urin. Auch kleine Gewebestückchen gehen gelegentlich mit dem Urin ab.
Wir sind gleich zur Radiotherapie-Anmeldung und hätten auch gleich einen Arzt zum Vorgespräch zur Verfügung gestellt bekommen, doch als die Dame fragte, ob wir lieber zum Chef möchten, haben wir bejaht und haben bei Prof. Dr. Krempien für übermorgen 9:30 einen Termin erhalten.
21 Uhr 1 Palexia100 und gut geschlafen.
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07.03.2018 |
5.74 |
05.03.18 |
7:30 Uhr 1 Palexia100, wegen den Termin in Buch. Der Besuch beim Prof. Dr. Krempien war überaus angenehm. Er war sehr freundlich, hat uns viel erklärt und uns auch am PC die Bilder mit der schlimmen Stelle erläutert. Wir waren direkt 45 Minuten bei ihm, dann brachte er uns persönlich zur Behandlungsstelle zur Vorab-CT und kümmerte sich sogar noch um den Transportschein für die 10-tägige Bestrahlungsfolge. Ich war begeistert.
20:30 Palexia eingenommen. |
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09.03.2018 |
5.74 |
05.03.18 |
Einen Monat nur mit Opioid zu ertragen, Mal weniger, mal mehr Schmerzen, und am 3. und 4. März höllische Schmerzen einschließlich Vernichtungsgefühl trotz Opioid. Zusätzlich dazu mußte ich gegen Mitternacht (4. zum 5. März) noch eine Novamin 500mg einnehmen, um diese Nacht überhaupt schlafen zu können. Am nächsten Morgen hatte ich so die Nase voll, dass ich mich kurzerhand entschloß die Radiotherapie in Berlin Buch anzurufen und auf eigen Kosten kurzfristig einen Termin für ein PSMA PET/CT mit Ga68 zu erfragen. Den bekam ich dann auch sofort für den 7. März. 2 Tage später stand fest, dass sich eine Metastase am LWK5 eingenistet hatte. Obwohl die Chance minimal ist, dass die Krankenkasse diese Untersuchung bezahlt, habe ich mir trotzdem noch vor der Untersuchung von meinem Hausarzt eine Überweisung geben lassen, um es eventuell wenigstens zu versuchen...... |
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09.03.2018 |
5.74 |
05.03.18 |
6:30 Uhr erste Palexia100 genommen und 7:45 losgefahren Richtung Buch. Termin beim Uro. Der PSA-Wert hat sich leicht erhöht auf 5,74. Ich wies auf meinen blutigen Urin und den gelegentlich abgehenden Gewebestückchen hin. Er schaute sich die Gegend sonographisch an und zeigte mir auf dem Screen den geschrumpften Rest des vor 2 Jahren bestrahlten Rezidivs und meint, dass abgestorbenes Gewebe abgeht. Allerdings vergaß ich zu fragen, warum der kleine Blutschwall. Ich weiß nicht, ob das von totem Gewebe stammen kann. Entweder sind es wirklich nur unbedeutende Begleiterscheinumgen, um die ich mir zu viel Gedanken mache oder ich bin eben austherpiert und es erfolgt lediglich noch palliative Behandlung. Meine starke Gewichtsabnahme verbunden mit Muskelabbau und daraus folgender Schwäche findet keine Erklärung. Ich kann mir das trotz gutem Appetit nicht erklären. Aber vermutlich ist der Urologe in diesem Fall nicht der richtige Ansprechpartner. Ich weiß ja nicht, ob durch die Krebserkrankung allgemein daran schuld ist, oder ein völlig anderes Problem noch vorliegt. Wohl muß ich das mit meinem Hausarzt zusammen herausfinden.
Abends 19 Uhr mußte ich meine Palexia100 nehmen. Vorher ging es mir zunehmen schlechter in jeder Beziehung. Und das relativ plötzlich. Es konnte nur am Abklingen der Opioid-Wirkung liegen (ich nahm ja meine erste um 7 Uhr. Nach 12 Stunden ist halt eben Pumpe!
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14.07.2020 |
5.98 |
31.10.18 |
Am 6.7.2020 habe ich meine Hülle verlassen und mich auf dem Weg ins Universum gemacht.
Meiner Tochter habe ich ein Briefchen hinterlassen, dass sie in meinen Auftrag eine Verabschiedung an dieser Stelle hinterlässt.
Ich (die Tochter) verabschiede also meinen lieben Papa hiermit aus diesem Kreise und dieser Welt. Er mag die Materie gewechselt haben, aber für mich ist er ist trotzdem immer da.
Ich wünsche der Gemeinschaft hier viel Kraft und schicke Euch positive Gedanken.
Alles Gute! |
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