Erstdiagnose bei der Vorsorgeuntersuchung.

Der Internist war sehr gewissenhaft uns als er mich während der Ultraschalluntersuchung mich ausfragte kam die Sprache auch auf meine urologische Vorgesichte. „Dann sollten wir doch besser PSA messen†œ meinte er. Von PSA hatte ich noch nie was gehört. Als der PSA vorliegt empfiehlt der Internist mir einen anderen Urologen. Soforttermin, Biopsie, Gleason 3+5=8. Angesichts meiner jungen 50 Jahre war die Therapieempfehlung eindeutig Prostatektomie und die Klinikauswahl=UKE für einen Hamburger naheliegend.

Die urologische Vorgesichte:

Mit Anfang 30 schon Miktionsstörungen, eigentlich viel zu früh und sie werden immer schlimmer.

Mit Mitte 30 ungeklärte Schmerzen im Dammbereich, meist nach Geschlechtsverkehr, Urologe findet keine Ursache

Mit Anfang 40 Blasenkolik nach dem Laufen, jede Menge Blut gepinkelt, neuen Urologen gesucht, Blasenspiegelung, Medikament zur Senkung der Harnsäurewerte. Dies war sehr plausibel, Insbesondere der Restharn war trübe und ich konnte das Sediment der Harnsäurekristalle wie feinen Sand zwischen den Fingern spüren. Aber die Miktionsstörungen kann der Urologe sonst nicht erklären. Für Ihn waren die Harnwege in Ordnung.

März 2000 nach dem Geschlechtsverkehr jede Menge Blut gepinkelt, völlig ohne Schmerzen. Achselzucken beim Urologen, „ich hätte ja das Medikament weiter nehmen können†œ. Für mich stand aber fest, „diesmal war es was anderes, nicht die Harnsäure†œ. Dieser Urologe hatte spätestens jetzt mein Vertrauen verspielt.

Der Internist empfahl mir halbes Jahr später als er die Gesichte erfuhr und der PSA vorlag, einen Beschwerde an die Ärztekammer zu schreiben. Ich hatte damals andere Sorgen und habe es nicht getan. Es wäre aber besser gewesen in Hinsicht auf andere die diesem Arzt vertrauten.

Prostatekomie.

Hauptthema war die Nerverhaltung aber am Ende finden die Ärzte das Risiko zu hoch. Ich kriege einen erfahrenen Operateur, einen Oberarzt. Der Name steht nicht im Bericht. Es könnte der Hammerer gewesen sein aber ich bin mir nicht sicher. Den Operateur sehe ich zum ersten Mal um 23:15 und am frühen Morgen will er mich aufschneiden! „Hofffentlich geht er jetzt ins Bett und nicht in die Kneipe†œ dachte ich.

Die Operation verläuft gut und die erste PSA Messung ist auch gleich 0,0 Ich bin mit der medizinischen Versorgung zufrieden, aber die Pflegerische Seite ist katastrophal. Nicht das ich dem Personal Vorwürfe machen will. Sie sind schlichtweg überfordert. Das Problem ist das Wirtschaftsunternehmen UKE.
Nach der Anästhesie habe ich Probleme meinen Kreislauf in Schwung zu bekommen und ich habe sowieso einen „schwachen Magen†œ. Als die Pfleger mich aus dem Bett treiben breche ich mit Schüttelfrost zusammen und muss mich übergeben. Es war sicherlich gut gemeint. Dem „Feigling†œ Beine machen oder so.
Ich kontrolliere den Flüssigkeitszu- und Abgang penibel und stelle eine Wasseransammlung in den Beinen fest. Ich kenne meinen Körper doch besser als die immer wechselnden Pfleger. Die Ärzte verschreiben mir das Gegenmittel und ich muss wieder die Initiative ergreifen um es abgesetzt zu bekommen als das Problem behoben ist.

Die Kontinenz läßt auf sich warten aber nach 3 Monaten ist sie auch in Ordnung. Als ich entlassen werde bin ich immer noch schwach auf den Beinen und stolpere paar Tage später zu Hause und breche mir einen Knochen im Fuß. Dazu kommt noch eine Kiefernentzündung und ich mache mir die linke Schulter mit dem ehrgeizigem Krückenlaufen kaputt. 2000 ein Jahr zum vergessen. Ich verzichte auf eine Reha. Bloß die Geschichte hinter mir lassen!

IMRT.
Ende 2002 meldet sich der PSA wieder zaghaft und stagniert dann Mitte 2004 für ein rundes Jahr bei 0,3. Es ist interessant, das ich genau im diesem Zeitraum eine Nagelpilztherapie mit Terbinafin (Lamisil) mache und früher benutzte Mann Ketaconazol statt Terbinafin hierfür!

Die Assistenten aus der Prostatasprechstunde der UKE Urologie empfehlen wie erwartet die Bestrahlung und überweisen mich an die Radiologie. Es werden SkelettSzintigraphie und großzügiger Weise ein weiterer Scan, ich glaube MRT, gemacht. Der freundliche Chefradiologe zeigt mir einen Schatten auf dem Bild, wo die Harnröhre wieder an die Blase genäht wurde. Er kommt ihm verdächtig vor und „und in der Regel ist so ein langsamer PSA-Wiederanstieg ein Lokalrezidiv†œ. Mir kommt der Schatten viel zu groß vor. Dreisatzrechnung Prostatavolumen und PSA…… wir suchen doch nur einen Stecknadelkopf. Ich sage aber nichts. Zu erdrückend ist die geballte Fachkompetenz mir gegenüber.

Die Bestrahlung, der Prostataloge mit 70,2 gy bleibt erfolglos. Der PSA zeigt sich unbeeindruckt. Monate später bei dem Debriefing der Bestrahlung sitze ich einem Assistenzarzt gegenüber. Er fühlt sich sichtbar unwohl und als ich gleich emotionslos die Feststellung mache, dass die Therapie wohl gescheitert sei, geht er sofort in die „Defensive†œ, kein Wort des Bedauerns, des Mitgefühls, nur Abwendung von möglichen „Regressforderungen†œ. Es fehlt nur der Satz „ für alles weitere wenden Sie sich an unsere Rechtsabteilung†œ. Er zitiert was mir alles vorher gesagt wurde. Er war ja nicht dabei aber natürlich stimmt es schon. Sie arbeiten ja mit Checklisten. Als er mir aber vorrechnet, dass dieser Schatten auf dem Scan ja sowieso viel zu groß für ein Residiv gewesen sei kommt es mir Sauer hoch. Ich sag aber nichts. Ich habe schlichtweg Pech gehabt, die allermeisten dieser Leute machen nur ihr bestes und die Entscheidung wäre auch ohne die falsche Scanbewertung nicht anders gefallen. Es ist nur schlechter Stil und würdelos wie sie manchmal mit den Patienten umgehen.

Ich werde zurück an die Urologie verwiesen und ich weiß schon was sie mir erzählen werden. Ich bin jetzt schon ein halbwegs mündiger Patient und das Allgemeinwissen und die Therapiestandards (Heute S3 Leitlinien) habe ich mir aus dem Internet gesaugt.
In Prostatasprechstunde der Urologie ersählt mir dann der Junge Assistent erstmals begeistert von der neuesten Forschung am UKE, die leider nie für meine Therapie relevant war und präsentiert dann den Gold-Standard der Hormonblockade sowie die aktuelllen Varianten. Gleich anfangen mit Casodex, intermittierend, ist seine Empfehlung. Ich habe jetzt aber die Schnauze voll von dem UKE und vertiefe mich in die Recherche der verschiedenen Hormonblockadeprotokolle incl. Leibowitz und Strum

Später werde ich irgendwo in dem BSP-Forum feststellen das prof. Huland von UKE auch "Off Label" Therapien empfohlen hat, die mir trotz nachfragen nicht angeboten wurden. Das waren wohl Privatpatienten.

Ende 2005 kommt der erste sprunghafte PSA Anstieg. Dem folgten wieder Rückgang und vorübergehende Stagnation. Dieses Muster wiederholt sich in den nächsten Jahren (Oszillation).
Es ist nicht klar ob und in wieweit die Stagnationsphasen auf Therapiemaßnahmen und Lebensführung zurückzuführen sind.
Geblieben ist mir aber ein geschädigter Darm (Schleim, Blutungen, leichte Inkontinenz) Die Auswirkungen machten sich erst mit Verzögerung merkbar und sind jetzt eine dauernde Belästigung.

„Darmsanierung†œ

Therapie mit Symbioflor, Nystatin, etc. zur Gesundung des (bestrahlungsbelasteten) Darmes und der Verdaung angefangen. Dazu gehörte auch eine Zuckerreduzierte Diät (wegen der Candida Albicans Pilze). Ich hatte schon immer einen nervösen Darm aber jetzt betrachte ich ihn als einen Nebenkriegsschauplatz der Krebserkrankung wegen seines Einflusses auf das Immunsystem

Celbrex, Calcitriol, Selen:

Da ich dem UKE nicht mehr traue verweist mein Urologe mich an Professor Heidenreich in Köln der eine Off-Label Therapie mit Celebrex und hochdosiertem Calcitriol und Selen empfiehlt um zu versuchen, das Wachstum zu verlangsamen und Zeit zu gewinnen.

Zug um Zug verbessere ich auch seit Anfang 2006 meine Krebsdiät und steigere mein regelmäßiges Sportpensum. Diese Steigerungen erfolgen immer nach dem der PSA wieder mal kräftig gestiegen war und könnten zu dem anschließenden PSA-Abfall (und dem Oszillationseffekt) beigetragen haben.

Die Diät richtet sich nach den übligen Empfehlungen. Ich vermeide die extremen „Glaubensrichtungen†œ und letzendlich bin ich nicht dogmatisch dabei. Gelegentlich darf ein bischen „gesündigt†œ werden. Speziell ist nur die zusätzliche Zuckerreduzierung, die ich aufgrund meiner Beobachtung bei der Darmdiät beibehalten habe (Korrelation mit PSA-Rückgang). Diese Beobachtung sowie einige Berichte aus der Krebsforschung regten mich letzendlich zu einem eigenem ganzheitlichem Ansatz. Die Erfahrung, daß wenn ich „mich anstrenge†œ der PSA wieder herunter geht nährt die Idee, daß auch der Krebs seine Schwächen hat und angreifbar ist.

Die Idee hinter meiner Diät/Sportkombination ist es, die Versorgung mit Wachstumsfaktoren wie Insulin und Insulin like Growth Factor knapp zu halten und gleichzeitig hohen Bedarf von der Muskulatur zu generieren, die so mit dem Krebs konkurriert. Die Hoffnung ist dabei, daß der Körper es versteht die Richtigen Prioritäten zu setzen in diesem Verteilungswettbewerb. Ich habe mein Gewicht soweit heruntergefahren bis ich unterhalb eines BMI von 19 subjektive Anzeichen von Schwächung warnahm. Bei BMI 19 fühle ich mich Pudelwohl. Gegenüber früheren 20 †“ 21 ist neben der Fitness ;-) nur eine gewisse Hand-und Fusskälte als Veränderung wahrzunehmen.

Cholin 11 PET-CT in Münster (negativ). Jetzt bleibt nur die Hormonblockade.

Hormonblockade

HB 2-fach (Maximale Androgenblockage) für 6 Monate auf Empfehlung von Prof. Heidenreich. Der PSA Wert war gleich nach 6 Wochen unter der Messbarkeitsgrenze von 0,1.
3 Monate nach Therapieende hatte der Testosteronwert sich erholt.

Die maximale Androgenblockade empfinde ich als sehr lästig, ja als "akute Vergreisung". Zwischenzeitlich verliere ich komplett das Vertrauen in meine körperliche Leistungsfähigkeit. Weg ist der „olympische Geist†œ. Ich werde übervorsichtig um bloß mein Immunsystem nicht zu belasten. Dies hat mein Sportpensum wiederum stark eingeschränkt. Später als es vorbei ist fühle ich mich wieder fit aber auf einem deutlich niedrigerem sportlichem Niveau.

15 Monate nach Therapieende (Jan 2010) überschritt der PSA wieder die Messbarkeitsgrenze von 0,1.
Eine erneute Messung Anfang März 2010 ergab einen PSADT von 2 Monaten…….erschreckend!

Avodart:

Auf Empfehlung von Prof. Heidenreich kriege ich jetzt Avodart um zu versuchen das Tumorwachstum zu verlangsamen. Der Erfolg ist zunächst nur mäßig. PSADT inzwischen bei 3,17 Monate (PSA= 0,28) verlängerte sich auf 4,34 Monate (Regressanalyse von 6 Messungen in 12 Monaten, letzter PSA = 1,48 Mai 2011).

Von Avodart habe ich zunächst nichts gemerkt. Auch der Haarwuchs ist unauffällig ;-) Erst allmählich meine ich einen Libidoverlust wahrzunehmen.
Meine Harninkontinenz hat sich schleichend verschlechtert. Ich benutze jetzt regelmäßig 1 Vorlage pro Tag. Die Inkontinenz ist sehr belastungsabhängig und tritt verstärkt bei Erschöpfungszuständen, z.B. durch Schlafmangel auf. Hier könnte auch ein Zusammenhang mit wieder nachlassender „Sportlichkeit†œ bzw. Bewegungsintensität bestehen.

"Begleittherapie", Nahrungsergänzung etc.:

Anfang Juni 2011 habe ich meine „begleitende Therapie†œ mit folgenden nahrungsergänzenden und rezeptfreien Mitteln erweitert:
†¢ Granaprostan, Granatapfelextrakt von Dr. Jacobs.
†¢ Leinsamenschrot.
†¢ Magnesium, wegen (lebenslanger) Neigung zu Muskelkrämpfen.
†¢ Kurkuma in der Speisenzubereitung (keine konzentrierte Einnahme).

Nystatin hatte ich bereits seit April 2010 zeitweise (jeweils 2 Wochen) eingenommen wenn typische Symptome von Candida Albicans im Dickdarm auftraten.

Es war eine positive Überraschung als die PSADT sich spontan verlängerte und stabilisierte bei ca 12 Monaten. Zuletzt 14,2 Monate ermittelt durch eine Regressanalyse von 6 Messungen in 15 Monaten, letzter PSA = 2,76.

Ich habe früher schon mehrere erfolglose Versuche meine Neigung zu Muskelkrämpfen (sowie Zittrige Hände bei Extrembelastung und „nervous leg syndrom†œ) mit Magnesium zu beheben. Diesmal habe ich vielleicht länger gewartet und es scheint es geklappt zu haben.

Nachdem ich mit Granaprostan, Magnesium, etc. angefangen habe, habe ich das erste Mal nachhaltige Verbesserung meines Dickdarmes gespürt. Die lästigen Symptome die früher auf „reichliche Mengen von Candida Albicans†œ zurückgeführt wurden sind jetzt viel seltener geworden. Dementsprechend habe ich nur noch 2 2-wöchige Nystatin-therapien in den vergangenen 12 Monaten durchgeführt.
Ansonsten fühle ich mich „fit†œ auf einem sportlich mäßigen Niveau.

Noch mehr Nahrungsergänzungsmittel:

Die gute Korrespondenz des verlangsamten PSA-Anstiegs sowie meiner subjektiv verbesserten Verdauung/Darmfunktion mit meiner erweiterten „Begleittherapie†œ veranlasst mich weitere Mittel zu probieren. Dabei geht es mir um Mittel, von denen in den einschlägigen Selbsthilfeforen überwiegend positiv berichtet wird.

Den Anfang mache ich z.Zt. mit Menacur (Curcumin-Phospholipid K1-K2-D3-Komplex) von Dr. Jacob†™s. Die bisherigen Vitamin D3 Tabletten entfallen, da die Tagesdosis im Menacur enthalten ist. Die ausgiebige Nutzung von Kurkuma in der Küche behalte ich bei.

PET CT und 2te Hormonblockade stehen an:

Seit Jahresanfang steigt der PSA etwas schneller, PSADT knappes Jahr. Die letzten 2 Jahre stieg er Linear mit etwa 1 ng/ml/Jahr, d.h. die Verdopplungszeit verlängerte sich ständig und war zuletzt bei ca. 1,5 Jahren. Ich rechne im Excel mit Regressanalyse, wo alle Punkte eines Messraumes herangezogen werden, nicht nur die Endpunkte.

Somit Rückt die nächste Hormonblockade näher. Prof. Heidenreich empfiehlt mir bei PSA von 4 †“ 5 wieder anzufangen. Das wäre dann im Spätsommer.

Ich habe mich spontan für einen PSMA PET-CT Scan in Heidelberg angemeldet. Danach müssen Entscheidungen fallen und ich möchte mich in den BPS-Forum herumhören. Daher habe ich mich jetzt hier mit diesen Einträgen angemeldet, weil mein altes BPS- Profil war verschwunden und hier offenbar die bessere Datenplattform ist.

Kein Residiv auffindbar, dafür ein spontaner PSA-Rückgang:

Der PSMA PET-CT Scan in Heidelberg und das im Anschluss durchgeführte PSMA MRT bleiben wie das PET-CT in 2008 ohne Befund. Überraschend war auch der gefallene PSA-Wert der am selben Tag gemessen wurde, den ich aber viel später erst durch Nachfrage erfuhr. Ich erinnerte mich, dass ich Ende Mai 2 Wochen lang mit einer ungewöhnlich heftigen fiebrigen Grippe gekämpft hatte. Eine Auswertung meiner ganzen Krankheitsgeschichte zeigte dann auch, dass Messperioden mit Vorkommen von Fiebriger Grippe häufig einen leicht fallenden PSA-Wert hatten. Die Verdoppelungszeit geht jetzt in Richtung 2 Jahre und der Trend zieht wieder Linear aus.
Mich beschäftigen jetzt 3 Fragen:
1. Warum finden die Scans kein Residiv ?
2. Verursacht fiebrige Grippe bei mir eine Spontanremission ?
3. Warum verläuft der PSA-Anstieg jetzt schon 3 Jahre lang linear statt exponentiell ?
Wenn es so weiter gehen würde müsste ich mir kaum sorgen machen. Mit 100 Jahren wäre ich erst bei PSA von 40.

Ein Grippeexperiment:

Eine Grippe kündigt sich an und diesmal verfolge ich den Verlauf mit extra PSA Messungen. Obwohl die Grippe sehr leicht bleibt zeigt sich ein PSA-Abfall im Verlauf, dem aber ein schneller Wiederanstieg auf 4,94 folgt der den Effekt zunichte macht. Lag es nun an der leichteren Grippe oder daran, dass ich in der Annahme dass es kontraproduktiv wäre diesmal kein Aspirin genommen hatte. Ich mache noch einen kleinen Versuch. Vor der nächsten Messung nehme ich Aspirin in der selben Dosis wie bei einer Grippe ein. Der PSA ist auf 4,11 wieder gesunken. Viel schlauer bin ich aber nicht. Ich beschließe Aspirin regelmäßig zu nehmen in der kleinen Dosis 100 mg, so wie es zur Blutverdünnung eingesetzt wird. Es gibt eine amerikanische Studie die eine um Faktor 2,5 niedrigere Residivhäufigkeit bei radikal prostataopererieten Männern feststellte, die Aspirin zur Blutverdünnung erhielten.

Mir könnte es viel schlechter gehen, aber geht es auch besser ?

Der PSA-Wert oszilliert weiter aber der Gesamttrend bleibt immer noch linear ca 1 ng/ml/Jahr (PSA Velocity) und die Verdoppelungszeit liegt entsprechend jetzt über 2 Jahren. Die Gedanken an eine erneute Hormontherapie sind weit zurückgedrängt. Meine Intuition sagt mir, dass mein Immunsystem durch die verbesserte Diät und Nahrungsergänzungsmittel schon schlagkräftiger ist und dass nicht mehr viel fehlt, dass es die Quelle des PSA-Anstiegs unter Kontrolle kriegt. Als weitere Maßnahme achte ich schon seit Mitte letzten Jahres auf meinen Schlaf. Möglichst nie unter 8 Stunden und 9 gönne ich mir immer wenn mir danach ist.
Am liebsten würde ich mit der „klassischen Fiebertherapie†œ experimentieren aber es ist schwer kompetente Ärzte dafür zu finden. Solange ich da nicht weiter bin wäre auch die Misteltherapie, sozusagen als kleine Lösung, einen Versuch wert.

Nicht vieles zu berichten.

Kleine Verändeungen bei den NEM Broccoraphan statt Broccomax, 45 mg. statt 35mg. Sulforaphan und Magnesiumcitrat statt Magnesiumoxid. Die Steigerung der PSA-Messwerte verlangsamt sich weiter. Die Verdoppelungszeit ist jetzt auf 3 Jahre gestiegen und die PSA Velocity sogar leicht gefallen auf 0,9 ng/ml/Jahr.

Grund zum Jubeln......…..wieder Spontanremissionen nach fiebriger Grippe.

Im Urlaub hatte ich eine hartnäckige Erkältung aber das vor Ort erworbene Thermometer zeigte kein Fieber an. Zurück in Hamburg wies dann die nächste PSA †“Messung einen unerwarteten PSA Abfall von 1 ng/ml. 6 Wochen später, nochmals ein Abfall von 0,2 ng/ml. Was war da los? War die Grippe doch noch als ein ernst zu nehmendes Immunereignis zu werten? Ich hatte sie wie früher mit großzügigen Einnahme von Aspirin + C-Vitamin bekämpft. Da ich vor 2 Jahren bereits die PSA-Reaktion auf eine leichte Grippe ohne Medikamente , sowie die Einnahme von Aspirin + C-Vitamin zeitnah beobachtet habe, entscheide ich mich für eine Weile mit 1 g. C-Vitamin täglich zu experimentieren. Die kleine Ration Aspirin (ASS100) nehme ich jetzt schon 2 Jahre. Nach 2 Wochen ist der PSA wieder gestiegen um 0,3 ng/ml, ich mache jedoch weiter. Dann kriegte ich doch wieder eine Grippe. Die verläuft genauso wie die erste, ohne Fieber. Diesmal bin ich aber skeptisch und hole mein altes Thermometer aus dem Schrank. Doch 38,0 und das schlimmste war schon vorbei. Also hatte ich sicherlich auch im Urlaub Fieber gehabt. Nach einer Woche ist das Fieber längst weg aber die Erkältung hält sich noch hartnäckig. PSA wieder gemessen….. Abfall um 0,8 ng/ml.

Das ganze bestätigt die Beobachtungen aus 2013. Ich möchte meinen PSA-Anstieg der letzten Jahre jetzt folgendermaßen charakterisieren:

Der PSA-Wert steigt im Normalverlauf an mit einer Verdoppelungszeit von ca. 2 Jahren. Alternativ käme auch ein Linearer Verlauf mit ca 1 ng/ml/Jahr in Betracht.
Der Normalverlauf wird von Spontanremissionen unterbrochen, die teilweise nachhaltig sind. Die Remissionen stehen offensichtlich im Zusammenhang mit fiebrigen grippalen Infekten und deren Behandlung mit Aspirin und C-Vitamin.
Eine Grippe mit >= 38°C Fieber >= 2 Tage ergibt ((Zeitnah gemessen) eine spontane Senkung des PSA Werts um >= 1 ng/ml. Der abflauenden Grippe folgt ein nicht quantifizierter „Rebound†œ des PSA-Werts, der in Falle einer schwachen Grippe den Abfall egalisieren kann.

Zusammengefasst ergibt sich dann ein PSA-Anstieg der sich allmählich verlangsamt und schon die Verdoppelungszeit von 5 Jahren überschritten hat. (Die Spanne der mit unterschiedlichen Ansätzen ermittelten Verdoppelungszeiten reicht von 3,5 bis 9 Jahre).

Sämtliche Verdoppelungszeiten wurden mit Regressanalyse unter Berücksichtigung aller Messwerte im jeweiligen Betrachtungszeitraum gemacht.

Kräftiger "Rebound"..... der PSA spielt Katz und Maus mit mir.

Anstieg von 4,18 auf 6,14 in 3 Wochen. Ich habe nach der Grippe weiter eine reduzierte Ration von Vitamin C und ASS genommen um zu sehen was es bringt........ offensichtlich nichts. Vielleicht sogar kontraproduktiv. Wahrscheinlich ist die Grippe bzw. das Fieber alleine für die Spontanremissionen verantwortlich. Obwohl die Verdoppelungszeit katastrophal aussieht bleibe ich gelassen. Schließlich hatte ich am 1.7. bereits schon 5,86 und liege immer noch im langjährigem linearen Trend von 1 ng/ml/Jahr. Nur die Hoffnung, dass ich die Trendwende geschafft hätte ist wieder dahin. Der Kampf geht mühselig weiter.

Am 17.12. stelle ich mit 6.22 eine Stabilisierung fest. Der Rebound scheint abgeschlossen zu sein. ich fing wieder mal mit Lauftraining an. Will mich fit machen für den Skiurlaub. Hoffe auch das beides zusammen Wirkung auf den PSA zeigt, wie schon mal beobachtet. Die 5,79 von heute sind schon erfreulich. Dann mal Mitte Februar, vor und nach dem Schiurlaub wieder messen.

Vor dem Schiurlaub hatte ich schon 2 Wochen lang eine Grippe ohne richtiges Fieber und sie ist jetzt nach 4 Wochen immer noch nicht ganz weg. PSA von 7,73 ist die Quittung. Scheinbar ist diese fieberlose Grippe in Gegensatz zu fiebriger Grippe konterproduktiv. Auch wenn ich erwarte, das dieser PSA-Wert einen temporären Ausschlag nach oben darstellt, klingen bei mir die Alarmglocken. Es wird Zeit, Professor Heidenreich wieder zu konsultieren.
Da ist sicherlich erst mal ein Scan fällig. Vielleicht ein normales Cholin PET/CT, da letztes mal mit PSMA (2013 bei PSA von 3,18) nichts gefunden wurde. Und vielleicht noch ein Knochenszinti dazu. Der PSA wird wohl nicht mehr unter die 6 ng/ml fallen und dann muss doch der "Feind" endlich mal sichtbar werden.

Mitte März hatte ich einen Termin bei Professor Schostak in Magdeburg. Das ging sehr schnell und ich hatte bis dahin nicht mal die Sekretärin von Professor Heidenreich erreichen können, dem ich zunächst treu bleiben wollte. Am 24.05 folgte dann ein PSMA PET-CT auch in Magdeburg, was freundlicher Weise von der TK übernommen wurde. Bei einem letztem PSA-Wert von 6,71 war der Scan noch ein Mal negativ.
Dazu Professor Schostak; "Es bestehen sicher keine ossäre und/oder viszerale Metastasierungen. Offenbar liegt die Lymphinvasion zumindest nicht in Knoten in ausreichender Dichte vor, das sich eine Anreicherung zeigen würde". Seine Schlussfolgerungen berücksichtigten neben dem Scan auch den über viele Jahre langsamen Verlauf der Progression. Bei dem ersten Gespräch hatte er bereits ein lokalrezidiv ausgeschlossen, wegen der in 2005 durchgeführten Bestrahlung der Prostataloge.
Er riet dazu einfach abzuwarten mit einer erneuten Hormontherapie (intermittierend) bis zum PSA von 20 und dann schon bei dem erreichen von 4 ng/ml. wieder aufzuhören. Dabei bezog er sich auf die große Studie von Maha Hussein. Im Grunde passt meine bisherige Therapie gut dazu. Nun ist 20 mg/nl doch ein große Nummer und da wird mir ein bisschen mulmig. Die Studie vergleicht halt 2 Extreme, die den medizinischen Kenntnisstand und die Fragestellungen von vor Jahrzehnten widerspiegeln. Da bleibt viel Interpretations- und Spekulationsspielraum bei welchem PSA-Wert das Optimum für den Wiedereinstieg ist. Schließlich haben wir uns darauf geeinigt, dass beim Eintreten einer höheren PSA-Dynamik, ein erneuter PSMA PET CT Scan in Betracht zu ziehen ist. Professor Schostak empfahl mir außerdem Avodart abzusetzen. Schließlich sei es auch eine Hormontherapie. Er riet mir auch von Selen ab und auch sonst hält er nicht viel von Komplementärtherapie, empfahl mir jedoch Professor Rostock beim UKE als Kompetenzträger auf dem Gebiet. Kurzum Avodart und Selen habe ich abgesetzt ohne nennenswerte Auswirkung auf die PSA-Entwicklung. So ist bei mir erst mal wieder Ruhe an der Front.

Wieder ein sprunghafter Anstieg und auch dieses Mal nach einer langwierigen aber nicht richtig fiebrigen Grippe. Mein Urologe drängt zur Hormontherapie. Ich spekuliere zwar, dass es wieder mal für eine Weile Ruhe geben wird aber noch so ein Sprung...... dann wird es eng. Bei PSA um die 12 würde ich mir noch einen Scan leisten. Wenn dann immer noch nichts auffindbar ist, aber die Dynamik anhält werde ich wohl nachgeben und mit der 2.ten Runde HB anfangen. Es sind immerhin bald 9 Jahre seit der ersten vergangen. Dumm ist nur, das eine 3 Monatige Fernreise schon gebucht ist. Das passt jetzt gar nicht.

Entwarnung. Der letzte Wert ist wieder im alten Trend (3 Jahre VZ)
Der Sprung war wohl doch nur ein zwischenzeitliches infektbedingtes "Immunsystemereignis" wie so oft.

Auf Drängen meines Urologen, habe ich im letzten Moment meine Fernreise abgesagt, jedoch nicht die von ihm empfohlene Hormontherapie angefangen. Inzwischen erhielt ich eine Antwort auf mein Schreiben (bei PSA von 9,66) an Professor Heidenreich, sozusagen als Zweitmeinung zu meinem erneut bei PSA von 6,71 negativem PSMA PET CT. Er empfiehlt als nächsten Schritt ein Cholin PET CT weil bekanntlich 5-10% der Prostatakrebspatienten PSMA-negativ sind.

Ich hatte in Januar wieder so eine leicht fiebrige Erkältung und habe mit der nächsten PSA Messung abgewartet bis 2 Wochen nach dem Abklingen vergangen waren. So habe ich am 16.02 einen hübsch auf der Trendlinie liegenden Wert bekommen und nicht ein abweichendes "Artefakt der Immunreaktion".

Anfang April hatte ich das Avodart auf Empfehlung von Professor Schostak abgesetzt, aber dann doch Mitte Dezember, nach dem PSA-Sprung auf 9,66 wieder aufgenommen, treu dem Motto: "never change a winning team".
Eigentlich deutet aber alles daraufhin, dass das Avodart überhaupt nicht bei mir wirkt. Nach dem Anfang der Einnahme im April 2010 gab es einen Stillstand des PSA über 3 Monate und von da an ging es weiter wie bisher. Die Trendwende zur Progressionsverlangsamung kam erst ein Jahr später und korrelierte zeitlich viel besser mit meinen naturmedizinischen Komplementärmaßnahmen.
Avodart hat eine lange Halbwertzeit von 3 bis 5 Wochen und so kann es ein halbes Jahr dauern bis sich die Wirkung voll auf- bzw. Abgebaut hat. Somit muss der einmalige Progressionsstillstand in den ersten 3 Monaten nicht mal unbedingt dem Avodart geschuldet sein.
Nach dem Absetzen des Avodart in April 2016 gab es dann zunächst einen PSA-Rückgang von der vorherigen Extremspitze bis auf die Trendlinie, der sicherlich andere Ursachen hatte und danach über 8,5 Monate eine im Bereich der langjährigen Trendlinie liegende Progression gefolgt von einem Stillstand der dann durch den erneuten heftigen Sprung beendet wurde. Hier können keine Veränderungen plausibel dem Avodart zugeordnet werden. Ich nehme es jetzt trotzdem wieder bis auf weiteres.

Im Moment bin ich in einer Sondierungsphase über die nächsten Schritte. Die Themen:

- Wie groß sind die Vorteile vom C11 vs. 18F Cholin beim PET CT. Gerade bei dem Fokus auf Lymphknoten in Beckenraum sollte die deutlich langsamere Ausscheidung weniger störende Anreicherung im Urintrakt erzeugen.

- Kostenübernahme des PET CT. Das wird wahrscheinlicher bei C-11 schwieriger weil die wenigen Institute die das können, keinen Sondervertrag mit der TK haben.

- Die Bedeutung von der vermuteten PSMA-Negativität im Zusammenhang mit meinem hohen PSA und langsamen Verdoppelungszeit. Aus Grundlagenstudien zum PSMA liest man über Zusammenhänge zwischen PSMA Expression und Angiogenese und "Invasivität". Ist es die Erklärung für meine, nur linear fortschreitende Progression ? Welche therapeutische Konsequenzen ergeben sich daraus ? Es ist ja bekannt, das Hormonentzug zur Hochregulierung der Androgenrezeptoren führt die wiederum PSMA hochregulieren. Wäre das gut ? Ein bisschen widersprüchlich sind die verschiedenen Quelle, ob und in welchem Maße die verschiedenen Hormontherapien betroffen sind.

- Auch das Thema Fiebertherapie beschäftigt mich wieder. Die Wirkung wurde hinreichend vor über 100 Jahren bewiesen, auch wenn daraus nie eine nach heutigen Maßstäben "beherrschbare Therapie" entwickelt wurde. Dieses wollen Professor Hobohm und andere doch noch versuchen aber es mangelt an Mitteln. Jetzt hat er "die Antroposophen mit an Bord geholt" und es wird eine Studie zu modifizierter Misteltherapie angestrebt, die auf seinem Konzept baut, aber in der Wahl der einsetzbaren Wirkstoffe deutlich eingeschränkt ist.
Da ich den Effekt von Fiebriger Infektion auf den PSA-Verlauf schon ausgiebig beobachtet habe steht für mich außer Frage, dass eine Fiebertherapie bei mir funktioniert. Es bleibt nur die Frage ob die Wirkung nachhaltig wirksam und steuerbar bei bezahlbarem Betreuungsaufwand und vertretbaren Nebenwirkungen wäre.
Ich möchte unbedingt diesen Weg versuchen vor ich irgendwann in der Sackgasse der harten Palliativtherapien lande. Auch hier ist aber die Finansierung mit einem großen Fragezeichen versehen. Es sieht so aus, als ob die teilnehmenden Kliniken (vorerst nur Fallstudien) auf stationärer Behandlung bestehen, was gewaltig ins Geld geht, obwohl im Endergebnis daraus eine Ambulante Therapie werden soll.

Die PSA-Dynamik zeigt weiter nach unten. Innerhalb eines halben Jahres ist der Sprung vom letzten Jahresende egalisiert und der PSA ist genau so hoch wie vor einem Jahr und liegt sogar deutlich unter meiner linearen Referenzlinie von 1 ng/ml/Jahr. Ganz wohl ist es mir trotzdem nicht dabei. Dafür sind die PSA-Sprünge mit 2,5 ng/ml zu groß ohne dass eine plausible Ursache erkennbar wäre. Ein Anlass den Testosteronspiegel zu ermitteln. Nicht dass die Hormone mich zu Narren halten. Ergebnis: ordentliche 6,0 ng/ml. Aber die dramatische Entwicklung bei dem Leidesgenossen "fredyf49" macht mir trotzdem zu denken. Waren unsere Krankheitsverläufe bisher doch so auffällig ähnlich.

Das Avodart habe ich in Mai wieder und vermutlich endgültig abgesetzt.

Die TK hat die Kostenübernahme für das Cholin PET-CT letztendlich abgelehnt. Vorher gab es ein hin und her, wobei die Uniklinik Münster und die TK Hamburg zunächst auf eine vorstationäre Abrechnung sich geeinigt hatten, die die Kassenärztlichen Vereinigung als unzulässig ansieht, aber aus guten Gründen eine gängige Praxis in vielen Regionen ist. Mein Urologe verweigerte mir aber die Überweisung unter verweis auf die Unzulässigkeit. Es ist schon obskur. Die Berliner Vertragsklinik der TK für PET-CT bei Prostatakrebs wie auch die die meisten niedergelassenen Radiologen die PET können bietet nur PSMA PET-CT für das Pca. an, während die wenigen Unikliniken die das für mich geeignete C11-Cholin PET-CT können, dieses nicht ambulant leisten dürfen. Die kassenärztliche Vereinigung sieht sich offensichtlich nicht dem hippokratischen Eid verpflichtet.
Ich habe trotzdem meinen Antrag auf Kostenübernahme aufrechterhalten und die TK schaltete den Medizinischen Dienst ein, der wie erwartet mit den üblichen Flosken (Verweis auf medizinisch sinnlose Vertragsleistungsalternativen) ablehnte. Noch kann ich Einspruch einlegen aber wegen der entspannten PSA-Situation im Bereich des letzten PET-CT werde ich den Einspruch zwar pro Forma einlegen aber den Antrag gleichzeitig zurückstellen mit dem Vorbehalt bei erneutem kräftigen Anstieg den wieder zu aktivieren.

Im Norden nichts neues........ der PSA-Trend stagniert bei etwa 11,0 aber mit großen Ausschlägen nach oben und unten. Mehr Sorgen machen mir z.Zt weiter nachlassende Kontinenz, ungeklärte wiederkehrende Schmerzen in der Blasengegend, sowie wiederholte Fiebrige Infektionen (Blase und/oder Dickdarm). Unklar ist in wiefern diese Symptome untereinander oder mit dem unbekannten Krebsherd (Residiv, Metastasen) zusammenhängen. Aber das Immunsystem kann sich nicht über fehlende Stimulierung beklagen, was der Krebsbekämpfung nur nützlich sein kann.

Nach dem am 5.4. PSA von 13,0 gemessen wurde kam am Spätabend des 26.4 der nächste Fiebrige Infekt. Ein heftiger Anfall wie immer, mit nicht enden vollendem Schüttelfrost, Herzrasen und auf 40° ansteigendes Fieber und Bauchschmerzen vom feinsten. Wir waren kurz davor den Krankenwagen zu holen aber dann habe ich doch die Nacht durchgehalten. Wie immer war das Fieber schon am Morgen herunter auf 38-38,5 und ich kriegte einen Spontantermin beim Gastroenterologen, was vorher vereinbart worden war für diesen Fall. Der CRP Wert war erwartungsgemäß hoch bei 29,2 und ich habe endlich eine gesicherte Diagnose: "Divertikulitis". Zunächst als nicht komplex eingeschätzt, aber eine Woche später erkannte der Arzt bei dem erneutem Ultraschall (wegen langsamen Fortschritt trotz Antibiotika) eine anfangende Abszessbildung, aber es dauerte noch eine Woche bis ich ein CT kriegte und noch eine weitere Woche bis zu einem Termin beim Chirurgen im Krankenhaus. Dieser konnte keinen Abszess im CT erkennen und riet von einer OP (Sigmaresektion) ab, insbesondere wegen der Vorgesichte (offene OP + Bestrahlung). Den heftigen "Anfall" fand er allerdings für eine nicht komplexe Divertikelentzündung untypisch. Das nächste Mal gehe ich dann gleich zur Notaufnahme ins Krankenhaus. Erst später erhielt ich auf Nachfrage den ausführlichen Befundbericht des Radiologen der doch eher die Diagnose des Gastroenterologen stützte.
Mindesten wissen wir jetzt mehr und ich kann vielleicht den chronischen Verlauf etwas bremsen aber mir graut es schon vor der nächsten Wiederholung. Es waren bisher 5 Anfälle in rund 12 Monaten. Zur Gemütsaufhellung habe ich dann noch mal außer der Reihe PSA gemessen und erwartungsgemäß war er ordentlich gefallen auf 10,0. Da habe ich nicht ganz umsonst gelitten.
Es grüßt die "klassische Fiebertherapie". Mir gehen Ideen durch den Kopf, wie z.B. Virteljährliche "Impfungen" mit fiebererzeugenden Mitteln (Totimpfstoffe), wie z.B. Strovac (Wird bei Chronischen Blasenentzündung eingesetzt) als Prophylaxe zur Eindämmung der chronischen Divertikulitis und zur Verlangsamung der Krebsprogression.
Die Fieberschübe ohne die Schmerzen und die Antibiotika und die Schonkost wären nicht schlecht. Die wenigen Ärzte die aktive Fiebertherapie (am Rande der Legalität) praktizieren steigern während der "Einstellungsphase" unter (stationären) Beobachtung die Dosis und setzen für die ultimative Immunreaktion die Spritze intravenös. Nach Beipackzettel ist das nicht zulässig, gilt doch das Fieber als unerwünschte Nebenwirkung. Leider kenne ich keinen Arzt in Hamburg der es machen würde, sonst hätte ich es wohl schon probiert.

PSMA und es wurde Licht.

Endlich wieder PSMA PET/CT genehmigt nachdem der PSA-Wert bereits 16,7 erreicht hatte. Bis die Hürden der ASV-Regelung ausgeräumt waren hat es 1 Jahr gedauert. Ich stelle mir medizinichen Fortschritt anders vor. Diemal kommt 18F zum Einsatz und es leuchtet prächtig im kleinem Becken.... verspätete Weihnachtsbeleuchtung. Ausgedehntes lokoregionäres Rezidiv im Fett- und Bindegewebe, das an Levantorschlinge(nicht abgrenzbar) und Dünndarmschlingen und Rektum angrenzt. Dann sind einige Beckenlymphknoten befallen bzw. suspekt und auch 2-3 retroperitoneale, also N1, M1a Restaging-Status. Kein Hinweis auf Organ oder Knochenmetastasen.

Das Tumorboard vom UKE sieht aufgrund der Ausdehnung des ungewöhnlichen Lokoregionären Rezidivs keine Option für sekundäre Salvage-Operation oder -Bestrahlung und empfiehlt eine intensivierte ADT mit GnRH-Analogum + 2. Generation Rezeptorblocker wie Apalutamid, etc.

Es geht los mit der Hormontherapie. Zuerst 10 Tage lang Bicalutamid, dann Eligard und noch mal 2 Wochen später Apalutamid dazu.

Nach 6 Wochen ist der PSA-Wert gerade über der Nachweisgrense und danach bleibt er nicht nachweisbar, so wie man sich es wünscht. Auch das Testosteron ist unten. Die altbekannten Nebenwirkungen sind wieder da, "Akute Vergreisung" einfach zusammengefasst.

Es dauerte 3 Monate bis die Nebenwirkungen sich voll zeigten und etwa nach einem halben Jahr schien ein Höhepunkt erreicht zu sein. Dann stelle ich fest, dass ich etwa 1/3 meiner Haare verloren habe und die Kontinenz ist schlechter denn jeh..... keine gute Voraussetzung für die körperliche Aktivität, die ich jetzt unbedingt erhalten muss. Also noch mal eine Physiotherapie und ich erkundige imich nach technischen lösungen, sprich Sphinkter oder Schlinge. Ich gewöhne mich aber an den Zustand, oder lassen die Nebenwirkungen tatsächlich etwas nach? Nach einem Jahr ist die Haarfülle wieder etwas besser. Leicht zu merken, da ich seit Covid einen Zopf Trage und die Größe der erforderlichen Gummibänder ist ein zuverlässiges Maß für die Haarfülle. Auch die Hitzewallungen kann ich tage- oder wochenlang vergessen. Die zeigen sich jetzt eher als eine Art Wetterfühligkeit. Ein großes Problem waren sie sowieso nie für mich.