Hier alles aus eigener Sicht als Patient geschildert. Ist nachträglich in Rueckschau noch etwas bearbeitet.
Meine Erfahrung: Gelassen bleiben, nicht übertreiben. Jedoch im Bedarfsfall möglichst bald aktiv
werden.Dies ist natürlich schwierig , insbesondere wenn kaum "Leidensdruck" besteht.
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Urologischer Ablauf:
1993: spontane mittlerer Nierenkolik,
(spontaner Steinabgang, klein und scharfkantig, dasselbe nochmals 1994).
Ab da dann erste Prostatauntersuchung plus PSA-Messung- ohne Befund.
Ab 1999: laufende PSA- Messung (siehe Tabelle).
In zwei Faellen wurde vom Urologen Zweitmessung veranlasst - Hier hätte ich hellhörig werden sollen!
Lt. Urologe altersgemaess, man brauche sich keine Sorgen machen, siehe Tabelle.
Die PSA-Werte blieben aber auf einem "Plateau" um PSA= 4 (+- 0,5)
Kritik: Ab etwa 2007 wäre eigenes Nachfragen notwendig gewesen, betreffs der vom Urologen als "alterstypisch" klassifizierter Beschwerden, d.H.: nachts wenigstens 3-mal auf Toilette. Unabhängig dazu gelegentliche, kurzzeitige unklare Schmerzen im Sitz-- bzw. Leistenbereich bei längerem Sitzen. Auch gelegentlich Abschwächung das Harnstrahls. Nach eine Flugreise ab Oktober 2014 kamen sporadisch bisher unklare Kopfschmerzen unklarer Herkunft: Dies wurde per Roentgen und MRT: als "Subklinisch" klassifiziert.
Seltsam: keiner der Fachleute riet zu einer genaueren Abklärung im Prostatabereich.
Es blieb mir überlassen.
Technisch gesprochen: Die "Leitungen da unten" schienen sich langsam "zuzusetzen". Das der Prostata dabei hydraulisch gesehen, besondere Bedeutung zukam, war mir nicht bewusst (Kein "Leidensdruck"). Nun ja.
Im Nachhinein weiss ich es besser: Es waren nicht nur die Leitungen, die sich zusetzten und korrodierten, sondern auch die Ventile, die Druckregler Signalgeber plus Steuerung - kurzum das ganze "Manifold"...
Hätte ichs damals einfach technisch-hydraulisch betrachtet, wäre ich vielleicht schneller auf die Ursache gekommen....
Der Hausarzt hörte Oktober 2014 auf und erst im Januar 2015 kam die Ablösung.
Da "GKV" Patient, holte ich mir also im Januar kurzentschlossen eine Überweisung und entschloss ich mich zum Wechsel des Urologen.
Dort befragt nach dem "Warum", gab ich die Bitte um "Zweitmeinung" an. Das wurde Akzeptiert.
Tastbefund Prostata: "nicht eindeutig Negativ" .
Danach PSA- Messung und neuer Termin Antibiotikabehandlung (zwecks Ausschließung Prostataentzündung)
Erneute PSA-Messung Im April 2015: PSA: 5,6 Daraufhin wurde eine Biopsie Verordnet.
Kritik: Mit den heutigen Wissenstand hätte ich mich ohne Biopsie UNVERZUEGLICH für eine OP entschieden...
Juni 2015 (Stanz)Biopsie (Ambulant):
Sehr schmerzhafte Angelegenheit im Enddarmbereich. Dank Antibiotika keine weiteren Folgen.
Befundbericht zur Biopsie10.06.2015: Gleason-Score: 7 (3b+4b)
Zweitmeinung: Upgrade auf Gleason 4a +4a = 8 , (9/14),T2c).
Beide Urologen rieten zur OP.
Verkürzt: "Die Krebslast müsse `raus".
Ich bin nach wie vor froh, das ich dem Rat gefolgt bin!.
Offene OP im Prostatazentrum XXYY am 02.07.2015
Nervschonend, und damit kompliziert. Leitung: Herr Chefarzt selbst. Dauer lt Info mehr als 4 Stunden(!).
KH- Aufenthaltsdauer: 8 Tage. Besonderheiten 1. Tag Intensivstation, 2. Tag Normalstation. Laut Auskunft ist in der OP alles regelrecht verlaufen.
Problem subjektiv: Trotz subjektiv starken "Stuhldrang" drei Tage gar kein Stuhlgang. Koennte dadurch bedingt sein sein dass in meinem Fall (bei der Freipräperation) sehr in der Nähe des Enddarmbereiches gearbeitet werden musste.
Es kam der Hinweis, wegen inwendiger OP Nähte auf keinen Fall (!) staerker zu "pressen". Dank regelmäßiger "Makrogol"- Einnahme (wie verordnet), kam ein Stuhlgang dann 3 Tage nach der OP.
Da seitens der Aerzte auf schnelle Mobilisierung Wert gelegt wurde, war ein leichtes Umherwandern schon am Tag nach OP erlaubt.
Problem: Akute Stolpergefahr durch Drainage und Katheder mit Gefaehrdung der inwendigen "neuen Verbindung".
Der per Ballon gesicherte Katheder blieb aber sicher und funktionierte. Allerdings war es ungewohnt, dass man optisch verfolgen konnte, wie tageszeitlich unterschiedlich die Nieren arbeiteten- man wird nervös. Vom Stationsarzt wurde ich darauf hingewiesen, daß das ganze - einschließlich Missempfindung (!) "normal" wäre... Seltsam, Regelmaessig (ca. alle 2 bis 3 Stunden) trat ein leichter bis mittlerer, seltsam eng begrenzte "Krampf" auf (subjektiv als mittelstarkes Ziehen" für ca.20 Sekunden). Nach Gefühl situiert im Beckenboden im "Schliessbereich". Man konnte die Uhr danach stellen. Das war Ziehen des Katheders verschwunden - demnach ein typischer "Fremdkoerperreflex".
Vor dem Ziehen des Katheders wurde eine Dichtheitspruefung mit Kontrastmittel gemacht- war interessant, dies per "Schraegblick" am Monitor zu verfolgen. Die ganze Sache blieb Gottseidank dicht....Ich hatte (sehr,sehr) sorgfaeltig den Hinweis befolgt, in den ersten Tagen regelmaessig alle zwei Stunden auf die Toilette zu gehen (Nachts per Wecker!).
Als ich das mal vergass, trat eine sogenannte "Überlaufinkontinienz" ein. Ansonsten im weiteren Kontinient.
Resumee: Positiv, insbesondere auch die bereits im KH erhaltene OP- Nachsorge.
Problem: Gleason (Upgrade auf) 9 sowie pT3b.
Prognose sowohl von Herrn Professor als auch vom Urologen: Nach Abheilung der OP-Wunden weitere Nachbehandlungen von unbestimmbare Dauer erforderlich.
**Auszug Laborbericht des Pathologischen Institutes XXX:
u.a.: Darstellung Im OP Bericht: G3, Gleason 5+4, pT3b, pN0, cM0, R1.
Problem: Höherer Gleason als urspringlich aus der Biopsie abgeleitet!
**Kur (Anschlussheilbehandlung- AHB):
Erfolgte auf Antrag bei der zuständigen Rentenversicherung.
Erste Schwierigkeit: Der Beantragungsverlauf war aufgrund von "Zuständigkeitsproblemen" der GKV etwas schwierig. Zweite Schwierigkeit: Eine aus Prostata spezialisierte Klinik aufzusuchen zu dürfen....(Gutes Argument: "die freie Arztwahl")
Juli/August dann also eine 3-woechige Kur, stationär, in der u.a. auf Prostatapatienten spezialisierten Vogtlandklinik in Bad Elster.
Kurverlauf: Die medizinischen Betreuung und den diversen Anwendungen (Schwerpunkt Mobilisierung) waren rundum sehr positiv, auch die im Plan enthaltenen Ruhezeiten.
Bemerkung zum RehaSport: Auf meine Bitte hin, da starke Schmerzen im Sitzbereich (gefühlt im Bereich "innerer/unterer Enddarmbereich" bzw Sitzbereich), und zwar immer erst einen Tag nach (!!!) groesserer Belastung (egal, ob Treppensteigen, Ergometer usw.).
Nach Ruecksprache mit den Dipl.- Sportlehrern das Fahradergometer weggelassen - und die Belastung im Fitnessbereich minimiert (d.h. alles, was den OP-Bereich tangieren koennte). Anstelle Ergometer bekam ich somit das "Laufband"- für mich Problemlos.
Mein Problem: Die innere OP-Wunde. Bis zu 2 Monate nach der OP konnte ich nicht längere Zeit sitzen. Erst nach etwas einem Jahr (!) konnte ich die Knie schwerzfrei (d,h, ohne "Ziehen im Bauch") bis 90 Grand zum Bauch anheben.
Erst drei Jahre nach der OP (!) war die Beweglichkeit in diesem Rahmen voll schmerzfrei.
Summa Summarum: Auf das Bauchgefühl hören!
Man sollte in der Reha immer sofort nachfragen und das Anliegen sachlich schildern. Ich persönlich habe mich später immer wieder gewundert, wenn etliche Patienten (auch relativ frisch operierte) stoisch das verordnete Programm durchzogen und hinterher eher nebenbei über Schmerzen usw. usw. klagten.
Mit meinem angepassten Programm hatte ich dann sowohl sofort als auch spaeter keine weiteren Komplikationen bei der ausseren und inneren OP-Wunde.
Positiv in Bad Elster (frei nach dem großen J.W.v. Goethe): Das Heilwasser des Brunnens in Bad Elster.....! Eine Art "Säuerling" in mehreren Stärken. Unter anderem ein guter Test für Blase und Beckenbodenmuskulatur und Mobilität.
September 2015: Postoperativ enttäuschend ein echt mäßiger Abfall des PSA 0,55.
D.h. es war da offensichtlich noch einiges aktiv geblieben. Von einer Bildgebung wurde (Argument: "Leitlinien") abgesehen.
In Rückschau sehe ich es als richtig an - das hat mir damals einiges an unnuetzer Aufregung erspart (!)
Verordnet wurde eine "Adjuvandte Bestrahlung der Prostataloge" mit anschließender Hormonbehandlung.
Bestrahlung: Oktober bis November 2015 im Uniklinikum XXXX
"Tomotherapie" (IMRT)mit 6 MV-Photonen, in Schritten je 1,8 Gy. Summe im Zielbereich 70 Gy. CT- gestuetzte 3-D-Planung.
Problem: Prostataloge und direkt benachbarte Enddarmabschnitte (!) bekamen eine erhebliche Dosis, umliegende Organe entsprechend weniger.
Medikamentöse Maßnahmen zur Reduzierung der Dosis im Enddarmbereich wurden leider nicht angeboten.....
Die guten Ratschäge "viel zu Trinken", um die Blase voll zu haben gingen voll ins Leere! Gerade im letzten Teilbereich der Bestrahlungsserie war ich froh, noch rechtzeitig auf die Toilette zu kommen. Die Verwendung der sog. "Penisklemme" als kurzzeitiges Hilfsmittel war mir leider (!) nicht beklannt.
Vom konsultierten Strahlenarzt kam abschließend ein lebenswichtigen (!) Hinweis, alle unklaren Problemen im Bauchbereich zeitnah fachaerztlich abklaeren lassen.
Nebenwirkungen der IMRT:
Nach einer Woche leichte Bindehautentzuendung beider Augen. Nach etwa 10 Bestrahlungen, wie zu erwarten gesteigerter Harndrang und drastische (!) Reduzierung der Urin-"Haltemenge" (zuletzt max. 50 ml!!).
Wie erwartet, im 2. Drittel der Bestrahlungszeit progressiv zunehmende Enddarmprobleme.
Die Frage nach vorzeitigem Abbruch wurde von mir recht dringnd gestellt:
Antwort des Strahlenarztes: "Vorzeitiger Abbruch könne der Erfolg der Massnahme gefaehrden". Das wollte ich auf keinen Fall riskieren- also weiter.
Die "leichtgradigen Defektionsbeschwerden" nahmen nach Abschluß der Behandlung ab. Allerdings verblieben noch lange Zeit merkbare leichte Schmerzen jeweils vor (!) dem Stuhlgang im Unterbauch.
Hausmittel (anolog Hamorrhiden): Mir half eine regelmaessige kurze Kaltwasserwasseranwendung/Dusche (auch vorn im Unterbauchbereich!).
**Zweitkur nach o.g. adjuvanten Bestrahlung der Prostataloge im Dezember 2015/ Januar 2016:
(Anschlussheilbehandlung) Erfreulicherweise wieder im o.g. "Vogtlandklinikum" Bad Elster.
Problematik: Ich war zwar kontinient geblieben, hatte aber jetzt echte Probleme mit die Haltezeit und Haltemenge.
Gleichzeitig gab es eine sogenannte "Dranginkontinenz".
Kurzfristig waren also leider wieder keine größeren Ausflüge in die interessante Umgebung, ausgesprochen schade..
Positiv: Die Haltemenge wurde schnell besser.
Negativ: Die Bestrahlung scheint die Nerven-Ansteuerung der Schwellkörper ziemlich beschädigt zu haben.
Dies trifft mit Literaturangaben zusammen. Bei etwa 52 % der Patienten soll die Bestrahlung einen fast vollständiger Ausfall der Ansteuerung verusachen- ich war also dabei. Kann natürlich je nach Einzelfall später mal besser werden.
PSA postoperativ Sept 2015: 0,55 ng/ml)
PSA nach Bestrahlung Januar 2016: 0,5 ng/ml. -
siehe oben - es war zu Vermuten, dass es zu diesem Zeitpunkt noch diverse Herde gab.
Daher Verordnung Bicalutamid,150 mg Bicalutamid/Tag durchweg für insgesamt drei Jahre..
PSA fiel im Rahmen der Behandlung bereits nach einem halben Jahr auf den Nullwert ab.
In der Rückschau gesehen, verschwanden in dieser Zeit verschiedene Schmerzen im Arm/Hand/ Rückenbereich - für mich ein gutes Zeichen.
Vor der Bica - Therapie:erfolgte eine "Bestrahlung Mammae" im Januar 2016 (zwecks Ruhigstellung der Brustdrüsen) d.h. handgrosser Bereich, frontal mit je 4 Gy Elektronenfeld. In 3 Sitzungen, insgesamt je 12 Gy pro Druese.
Nebenwirkung: leichte Hautroetung aehnlich Sonnenbrand.
Absolute Kritik aus heutiger Sicht: Die Tiefenwirkung. Da hätte ich wegen moeglicher Spaetschaeden ganz verzichten sollen - Zum Glueck erfolgte seitens Strahlenarztes eine Empfehlung zum "Elektronenfeld" (nach Aussage weniger tief wirkend, d.h. günstiger als eine Roentgenbestrahlung).
Aktueller PSA: Siehe Tabelle., Halbjährliche Kontrolle.
Sonstiges
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-Kontinienz: Ist erhalten. Geringe Haltemenge im Mittel von 150ml. Bei guten Bedingungen (sitzend) etwas mehr.
Problem: "Dranginkontienz" bei ungünstigen Bedingungen. Bereits ab etwa 80 ml ist Dranginkontinenz moeglich - z.B. aufstehen nach langem Sitzen oder Autofahren- dann sollte die Toilette in der Nähe sein. ( Auf Parkplatz o.ä alternativ genügt ein geeignet verdeckt gehaltener Zahnputzbecher....und das Problem ist gelöst)
Abhilfe: Regelmaessig vorab alle 3 Stunden zur Toilette, besonders unterwegs (das war aber auch schon vor der OP so).
Auf keinen Fall zu lange warten oder gar versuchen zu "trainieren". Kann den "Oeffnungsmechanismus" fuer eine gewisse Zeit (ggf. schmerzhaft) beeintraechtigen.
Dazu passt, das in der Kur zum Weiterbildungsthema "Beckenbodentraining" mehrfach darauf hingewiesen wurde, dass man den Schliessmuskel zwar trainieren, aber auf keinen Fall ueberlasten sollte. D.h. "Austesten...".
-Reisen: Per Auto ab 2016 wieder möglich, aber mit vorsorglichem Toilettenstop alle zwei Stunden.
-Flugreise: Langstrecke war ab 2017 wieder möglich (Aussensitz im Gang).
-Akklimatisierung in den Tropen unproblematisch- quasi so wie vorher. (Nach der Akklimatisierung scheint der Körper zu lernen, das der Flüssigkeitsverlust durch Schwitzen etliche Toilettengänge unnötig macht. Bzw. man weiss es aus Erfahrung schon und unterdrückt frühzeitige Toilettengänge. Ich erwähne es hier, weil es in Erinnerung effektiv genauso war wie vor der OP)
- Sport in Verein ab 2017-
eigentlich aufgrund Empfehlung eines Kollegen aus der Selbsthilfegruppe.
Sehr hilfreich insbesondere inbezug auf Mobilitaet und Krafterhaltung
Für mich eine Überraschung, weil ich zuvor mit Sport nicht allzuviel am Hut hatte.
Ich versuche daher wenigsten zwei mal in der Woche zum Sportverein zu gehen. Training je Einheit 90 Minuten.
Bisher bekannte Nebenwirkungen
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--Von der Bestrahlung vermutlich Begünstigt:
einfache Divertrikulitis im Fruehjahr 2016. Behandlung per Verordnung von zwei starken Antibiotika (siehe Tabelle)
mit Sicherheit durch die Bestrahlung Verursacht
--Proktitis gesichert 2018 Festgestellt
Als Behandlungsversuch zur Zurückdrangung der Proktitis und ähnlicher Strahlenschäden erfolgte eine HBO Behandlung im Frühjahr 2019. (In einem nahegelegenen HBO Zentrum. D.h. Hyperbare Oxigenation in der Druckkammer etstprechend dem Marx-Schema (40 Sitzungen bei 1,5 Bar Überdruck)
Hinweis: die HBO in diesem Behandlungsfeld war keine Kassenleistung.
Ein entsprechend vorsorglich gesteller Antrag wurde von der für mich zuständigen Krankenkasse zunächst abgelehnt.
und nach Einspruch abschliessend abgelehnt.
Nach meiner Überzeugung war das Ergebnis der HBO sehr erfolgreich.
Die Proktitis ist nicht weg , wurde aber wesentlich (!) milder.
Stand 2023: Scheint weg zu sein. Naja man müsste sowieso mal zu Kontrolle.
Eine Wiederholung der HBO (quasi als Booster )ist angedacht,...
Ich denke der ganze von der Bestrahlung abgedeckte Bereich ist geschwächt worden (mit Sicherheit sind ist da noch etliches zu erwarten). Hier gerade für diesen Bereich sollte eine HBO Behandlung positiv sein
In diesem Zusammenhang hatte ichmir den persönlichen Betrahlungsplan der Prostatalogenbestrahlung und die darin benannten medianen Werte für die benachbarten Organe angesehen. Sieht in meinem Fall bei 70 Gy im Kernbereich drumrum nicht gerade rosig aus. Falls also wie in meinem Fall im ungünstigsten Bereich des Darms eine akute Proktitis begonnen hat wären die benachbarten (z.B. Darm)Bereiche quasi die nächsten....
Da das Behandlungskonzept der HBO auf eine Wiederherstellung aller von der Bestrahlung geschädigten Blutkapillaren ziehlt , ist das in jedem Falle ein guter Investition für die Zukunft.
--Nebenwirkungen duch die dreijährige (!) Behandlung mit Bicalutamid
Die üblichen aus der Literatur bekannten Nebenwirkungen.(u.a. insbesondere zu Anfang starke Allergie, dann Haarausfall an Achseln und Schienbeinen usw, sowie Schmerzempfindlichkeit Mammae). Die Nebenwirkungen waren aber insgesamt erträglich, und gingen größtenteils nach Behandlungsende zurück. Wenn man den Behandlungserfolg dagegenstellt war die Bica- Behandlung ausserordentlich positiv.
Aktuelles
+++++++++++
Oktober 2022: Es gibt wieder Neuigkeiten.
Unabhängig von anderen Dingen habe ich seit September 2020 verstärkte Rückenbeschwerden. Ursache sind vermutlich langjährige– in der Auswertung der Bildgebung von MRT und Röntgen 2022 wurde einiges davon auf die vorliegende Schulter- und Wirbelsäulendefizite zurückgeführt.
Verordnet wurde das übliche: Physio- und Krankengymnastik. Half aber kaum.
Unabhängig davon mache ich einmal pro Woche Sport (nach wie vor sehr positiv aus meiner Sicht).
Eine Szintigraphie mit Technetium blieb seinerzeit O.B.:- naja die gilt ja auch nicht als besonders empfindlich. Anderes wie PET- CT usw. usw. wurde damals nicht durchgeführt..
Aktuelle MRT: Jan 2023: HWS Alles gut- aber eben.. laienhaft gesagt: mechanisch etwas verschlissen.
Positiv: Radiologe sieht keine offensichliche Raumforderung im HWS Bereich
Orthopäde sieht summar sportliche Betätigung als sehr positiv an. Weitermachen.
Sein Hinweis : keine Überkopfarbeit oder Ähnliches.
Bemerkung zum Sport (zwei oder drei mal 90 Min pro Woche): War meiner Erfahrung durchweg positiv.
Allgemeinsituation: Gut, aber nach wie vor Nachts (meist frühmorgens so gegen 4) starkes schwitzen dh. Umziehen erforderlich. Nachts in der Regel 2 mal zur
Toilette.Seit etwas 5 Jahren ungeändert.
Alle Unterlagen - auch die aktuellen - hatte ich dem Urologen weitergegeben.
Beim Termin im Oktober 2022 wies mich der Urologe auf meinen Status als Risikopatient (Gleason 9) hin. Es gebe aktuell eine minimale Zunahme des PSA auf 0,39.
Damit erfolgte der PSA - Anstieg genau 7,5 Jahre nach der OP-
und zwar innerhalb eines halben Jahres aus dem Nullbereich (!) hinaus.
Festgelegt wurde somit eine kurzfristige Wiederholung.
GGf daraufhin weitere Analytik. Anstieg wurde bestätigt. PSA jetzt bei 0,60.
Weitere Analytik (PET CT)erfolgt entsprechend Aussage des Urologen "wenn der Wert Behandlungsrelevant ist".
(So wie ich die Bemerkung des Urologen verstanden habe).
Neue Kontrolle seitens des Urologen dann im November 2023 vorgesehen.
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