10/2012 Allg. Vorsorgeuntersuchung beim Hausarzt mit PSA als IGEL => Wert 14,6 => anschl. Vorstellung beim Urologen mit Tastbefund suspekt
11/2012 => PSA 10,7
12/2012 => PSA 10,1
02/2013 => Biopsie => 2 von 12 auffällig => Gleason 7b (4+3)
02/2013 => Anmeldung hier im Forum
02/2013 => Kontaktaufnahme zweiter Urologe zur Absicherung
03/2013 => Vorstellung bei Prof. Lahme (Siloah Pforzheim)
03/2013 => CT des Bauchraums und Ganzkörperskelettszintigraphie im IRAD KA
25/03/13 => OP mit daVinci (nerverhaltend links) im Siloah Pforzheim
26/03/13 => Erste Schritte unternommen ... kaum Beschwerden
28/03/13 => Befund ... ausgetreten, aber klar abgegrenzt, kein Tumor in den Lymphknoten, 3+5 als Gleason, Grade 3 (50%), 4 (20%), 5 (30%)
30/03/13 => Katheter raus ... Einlagen für Getröpfels
31/03/13 => Entlassung aus der Klinik
allgemeine Beschwerden: Brennen in der Eichel, Blut im Getröpfel, pelziges Gefühl der Haut linkes Bein
02/04/13 => Beginn mit 2,5er Cialis (halbe 5er)
03/04/13 => Verzicht auf stationäre Reha
04/04/13 => Erste "Erektion" ... Nerven scheinen noch da zu sein :-D
04/04/13 => Erste KG (durch Physiotherapeut eher manuelle Therapie denn reines Beckenbodentraining => BBT zuhause)
09/04/13 => Erste Nachsorge beim Urologen ... alles OK, Befund erläutert
25/04/13 => Erste PSA-Wert-Bestimmung nach OP und Sono => <0,05
Keine Inkontinenz und Impotenz mehr ... im weiteren Verlauf auch Spontansex möglich
05/07/13 => PSA <0,01
30/09/13 => PSA 0,016
17/12/13 => PSA 0,011
26/03/14 => PSA 0,036
25/06/14 => PSA 0,287
02/07/14 => PSA 0,25
04/07/14 => Beratungsgespräch Urologe. Empfehlung für PSMA-PET-CT mit anschließender Bestrahlung bei unauffälligem CT-Befund
11/07/14 => Vorgespräch bei Strahlentherapeuten => PSMA-PET-CT ja; aber auch Empfehlung für Bestrahlung des Bereichs der Lymphabflussbahnen, nicht nur Loge
30/07/14 => PSMA-PET-CT => Verfahren zeigte keine Nebenwirkungen bei mir => beim Erstbefund war ein Lymphknoten im Beckenbereich deutlich markiert und somit wird nicht nur die Loge bestrahlt ...
01/08/2014 => Hinweis im Forum auf Salvage
03/08/2014 => Urlaub ;-)
05/08/2014 => Kontaktaufnahme mit Prof. Heidenreich (Uniklinik Aachen)
14/08/2014 => Termin Urologe vor Ort => Entscheid für Entnahme Lymphknoten
27/08/2014 => OP in Aachen
30/08/2014 => Entnommene Knoten und Gewebe komplett befundfrei
29/09/2014 => PSA 0,211
19/12/2014 => PSA 0,21
03/07/2015 => PSA 0,17
04/03/2016 => PSA 0,23
09/12/2016 => PSA 0,26
23/06/2017 => PSA 0,66
21/07/2017 => PSMA-PET-CT => 1 befallener Lymphknoten

Die Reise in die Uniklinik Köln war geprägt von offenen Fragen, ob es "nur" der eine im PSMA-PET-CT markierte bleiben würde oder über die Markierung mit Technetium sich weitere Stellen "zeigen" oder ob das neue Verfahren letztendlich nix bringt.
OP in Köln mit Einsatz von Technetium als Marker => entfernt wurde nur der befallene Lymphknoten; keine sonstige Markierung detektierbar
OP-Verlauf wie schon in Aachen problemlos. Ich konnte noch am selben Tag aufstehen. Leichte Übelkeit nach Aufwachen durch via PDA eingeleitete Schmerztherapie. Nach Umstellung des Schmerzmittels komplett beschwerdefrei. 4ter Post-OP-Tag Entlassung.
Jetzt heißt es warten auf die erste Messung nach ~6 Wochen, also etwa Ende September.

Tja, war wohl nix. Der OP-Bericht schreibt "... Es kann der im MRT vorbeschriebene pathologische Lymphknoten sicher in der Tiefe der Fossa Marcille dorsal der A. und V. iliaca externa bis in die Tiefe des Acetabulums komplett reseziert werden. Die nachfolgende Inspektion des Situs mit der Gammasonde zeigt keine Aktivität mehr. ..." und doch steigt der PSA bei ner Messung sechs Wochen nach OP weiter :-( Das Ziel ist vier Wochen ruhig zu bleiben und auf die nächste PSA-Messung zu warten und zu hoffen, dass sich dann die eigentlich erwartete Reduzierung zeigt und der Anstieg jetzt nur ein "OP-Stimulus" war ...

Da ist er wieder, der Drang nach Lösungen zu suchen und sich zu hinterfragen.

Das Ergebnis vom PSMA-PET-CT niederschmetternd. Im Bereich des im August entnommenen LK massive Anreicherung. Dazu zwei Kochenmetastasen. Ne neue LK-Belastung nun auch links. Und Verdacht auf zwei Thorax-Metastasen ... Prost Mahlzeit. Somit Beginn der AHT mit Bica 150 und Bestrahlung der Brustdrüsen zur Vermeidung von Gynäkomastie ...

Tja, die Vorstellung in der Klinik in KA wegen Chemotherapie brachte zwei Erkenntnisse: Bica sollte durch ne ADT abgelöst werden, wenn ich Chemo machen will (da Bica und Docetaxel beides auf die Leber geht). Und auch wenn es Studien gibt, die das Zusammenspiel von ADT PLUS Docetaxel als vorteilhaft aufzeigen, gibt es keine Garantie, dass selbst ne PKV das bezahlt. Die OÄ berichtete von nem Fall bei nem GKV Versicherten, bei dem die Kostenübernahme verweigert wurde. Also nix mit kurzfristigem Beginn der Chemo und stattdessen Vorabbeantragung für Kostenübernahme bei der Axa ...
Aber das Bica wirkt. Die Blutentnahme brachte ne Reduktion des PSA von zuletzt 4,08 auf 1,44 :)

Ein guter Monat schon wieder vergangen seit dem letzten Eintrag. "Virtuelles Tagebuch" ist schon mühsam ;-)

Am 19ten Dezember gab es die erste Trenantone. Verabreichung ohne NW und im weiteren Verlauf eigentlich auch keine feststellbar. OK, inzwischen ist die Libido weg, aber überraschenderweise die Erektionsfähigkeit noch da. Bica wurde im Gegenzug am 27ten Dezember dann abgesetzt.

Vor Weihnachten dann auch noch die Genehmigung der PKV für die kombinierte Chemo. Beginn dann im neuen Jahr, genauer gesagt am 03ten Januar 2018 mit Docetaxel in der 75er-Variante (also 6 Zyklen alle drei Wochen).
Für mich überraschende Nebenwirkungen. Nacheinander kamen erst zwei Tage wiederkehrender nerviger Schluckauf, dann vier Tage nadelstichartige Schmerzwellen in die Gelenke (bevorzugt nachts) und aktuell weicher Stuhl. Aber dadurch, dass nicht alles gleichzeitig stattfindet, passt das noch. Die Schmerzen waren bytheway tagsüber ganz gut mit Sport in den Griff zu bekommen. "In den Schmerz reintrainieren" lautete das Motto. Und "Bees heilt bees" heißt es bei uns in der Pfalz. Und dafür blieb ich ja bisher von Übelkeit verschont ...
Die Chemogabe erfolgte mit Eis-Handschuhen und -Füßlingen. Vom Ablauf her kein Problem. Auch Fahrten mit dem PKW wären möglich gewesen. Tolles Personal in KA, aber die Gebäudesubstanz ist sowas von unglaublich schlecht und veraltet ... schade, dass für Kliniksanierungen kein Geld da ist (angeblich) ...

Unklarheit herrscht derzeit noch im Kontext "Konsequenzen aus der Knochendichtemessung". Mein Hausarzt hatte mir Alendronsäure 70 mg 1x wöchentlich empfohlen. In der Klinik hieß es "Empfehlung Zometa/Denosumab, wenn Kiefer mitspielt" und von meinem Hausurologen kam dann die Rückmeldung, dass die Zometagabe umstritten wäre und er zum Abwarten tendiert.

Woche #1 von 18 ist schon mal durch ... kann gerne so bleiben

Aufregung bei der Blutkontrolle Ende letzter Woche. Leukos waren unter 2 gefallen, so dass ich eine Neupogen gesetzt bekam. Nebenwirkungen überschaubar. Knapp 18 Stunden danach kamen starke Schmerzen im Bereich der Wirbelsäule, die durch Wärme und eine 400er Ibu gut in den Griff zu bekommen waren. Kontrollmessung 24 Stunden nach Gabe zeigte Leukos im Normbereich und ich lernte ein neues Wort. Ich sei "immunkonform", wenn ich das richtig verstanden habe und dürfe deshalb problemlos wieder unter Menschen. Auch die Kontrolle heute war mit meinen Leukos zufrieden ... Woche 2 ist also auch vorbei und nächste Woche steht schon die zweite Docetaxel-Runde an ...

So, die zweite Chemogabe ist nun auch schon wieder ne knappe Woche her und somit sind 4 von 18 Wochen rum. Bisher kann ich gut damit leben, was an Nebenwirkungen kam. Schluckauf im Nachlauf entfiel dieses Mal. Die Schmerzen in den Gelenken (insbesondere hüftabwärts) kannte ich ja vom letzten Mal und somit war ich irgendwie darauf vorbereitet. Medis brauchte es noch keine dagegen. Wärme, Sport und Bewegung reichten aus.
Gestern dann die Leukos bei 4,5 (gegenüber 13 vor ner Woche) und somit wird bei der nächsten Messung wieder die 4 unterschritten sein. Das nervt irgendwie, aber lässt sich wohl nicht vermeiden. Die Neupogen-Spritzen sollen ja auch nicht im Kühlschrank verschimmeln ;-)
Offen ist immer noch das Thema Zometa/Denosumab. Ich hab in der Zahnklinik Zähne und Kiefer checken lassen. Wäre wohl alles in Ordnung und ich könnte starten ... wenn denn mein Hausurologe sich mal dazu äußern würde. Auch im Arztbrief letzte Woche empfahl die Klinik Denosumab ...

Woche 5 von 18 durch. Wenn 2x die Woche Blut genommen wird, verspüre ich immer wieder die Versuchung, den PSA mitbestimmen zu lassen. Kostet echt Überwindung drei Zyklen abzuwarten ...
Am Freitag gab es wieder ne Neupogen. Wie beim ersten Zyklus waren die Leukos runtergerauscht ... und am Tag nach der Spritze wieder im Normbereich ... Weiterhin also von den Nebenwirkungen deutlich weniger als erwartet. Weiter so ...

Halbzeit ... zumindest was die Anzahl Docetaxel-Gaben angeht. Gestern war die dritte. Direkt danach den Turmberg hochgestiegen, Kniefall gemacht und um die Hand meiner Liebsten angehalten, die mich die letzten Jahren begleitet, aufheitert und für jeden Spaß und jede Verrücktheit zu haben ist. Danke dafür. Und sie hat ja gesagt ;-)
Die Gabe selbst also wieder komplikationslos verlaufen. Und bzgl. Denosumab gestern die Entscheidung gefällt, dass nächste Woche erstmals gespritzt wird. Aus der Osteopenie in der Wirbelsäule soll ja keine Osteoporose werden. Und die "Löcher" durch das Wegfressen der Knochemetastasen durch die Chemo sollen ja auch irgendwie wieder zuwachsen. Ob das so kommt? Keine Ahnung.
PSA soll vor der vierten Gabe gemessen werden. Also Anfang März. Bin gespannt, ob dann ein signifikanter Abfall feststellbar ist. We will see ...

Bergfest ;-) Übermogen gibt es die vierte Chemogabe.
PSA wurde heute mitbestimmt und liegt vor. 0,58 nach 1,74 Anfang Januar. Hatte mir einen stärkeren Rückgang erhofft nach Trenantone-Spritze im Dezember und 3x Chemo, aber nunja ...
Was passierte zwischenzeitlich noch? Am 19ten Feb gab es die Denosumab-Spritze (nebenwirkungsfrei). Wie gewohnt die Neupogen wegen Leukoabfall 8 Tage nach Chemogabe. Weiter warten ...

Kurze Aufregung letzte Woche. Die Leukos rauschten schon Anfang der Woche in den Keller auf 1,6 und nicht erst Ende der Woche. Da ich unterwegs war, wollte ich mein ausgestelltes Rezept für eine Neupogen bei ner Apotheke einlösen. Keine Chance. Es seien nur 5er-Packungen bestellbar. 1er-Packungen können nicht an Privatpersonen ausgegeben werden. Hallo? Ich war unterwegs, ne 5er-Packung für 1.500 Euro brauche ich nicht mehr und ob der fehlenden Kühlmöglichkeit unterwegs wären die Spritzen sowieso kaputt gegangen. Eigentlich mal wieder ein unglaublicher Vorgang und so passend zu unserem Gesundheitssystem. Versicherten wird ein PSMA-PET/CT aus Kostengründen verweigert, aber vier Spritzen für 1.200 Euro "wegwerfen" ... kein Problem. Kommt ja der Pharmaindustrie zugute, die bekanntermaßen gute Lobbyarbeit in Berlin betreibt ...
Ein MVZ vor Ort hat mir dann dankenswerterweise aus 1,5 30er Neupogen eine Spritze gemixt und somit einen Klinikaufenthalt verhindert.
Ansonsten passt alles vom Gesamtzustand. Geheiratet wurde auch bei Sandsturm und Schneeverwehungen ;-) Denosumab wurde diese Woche Montag erneuert. Kommende Woche Mittwoch dann die vorletzte Chemo :)

5. Chemogabe ist durch. Ein Ende ist in Sicht, hurra :D Übliche Schmerzen ab Freitagabend. Jetzt bin ich gespannt, ob und wann die Leukos kommende Woche abrauschen.
Bzgl. Einzelpackung Neupogen muss ich nochmals bei den Apotheken nachhaken. Via Re-Import soll das möglich sein. Macht irgendwie auch keinen Sinn, dass nur 5er-Packungen für 1.500 Euro verkauft werden. Ärgert mich im Rückblick immer noch, dass dies so ein Ausmaß annahm :-( Und siehe da: https://www.docmorris.de/neupogen-48-mioe-fertigspritzkonz480/11549060 => Im Onlinehandel überhaupt kein Problem ...
Im Forum kam ein Link zu einer Studie mit Xgeva (https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?10325-ADT-steht-vor-der-T%FCr&p=105982#post105982), ob alle 4 Wochen gespritzt werden muss oder 1x im Quartal reicht. Alles so verwirrend, alles so uneinig. Aktuell auch wieder die Überlegung, ob die Knochenmetastasen nicht doch bestrahlt werden sollten ... warten wir die Auswertung nach der 6ten Chemo ab und ob im PSMA-PET/CT "Veränderungen" zu dem im November zu sehen sind ... Frohe Ostern

So, die sechste und letzte Chemogabe liegt fast ne Woche hinter mir. Was bleibt zu sagen?
_Nebenwirkungen waren überschaubar.
_Vielleicht auch wegen der Eishandschuhe und -füßlinge während der Chemogabe minimale Nagelveränderungen.
_Auf spezielles Verhalten wie Fasten, Diät, ... wurde verzichtet.
_Leukos rauschten bei jedem Zyklus in der Woche nach Gabe unter die 4er-Grenze. Jeweils eine Neupogen hat gereicht, um wieder darüber zu kommen.
_Keine Übelkeit, Haarausfall. Nur ab und an (nach der Neupogen) weicher Stuhl/Durchfall.
_Schmerzen in den Tagen 3-5 nach Gabe und nach der Neupogen.

Offene Fragen:
_Was macht der PSA? Ging über 0,58 nach drei Zyklen auf 0,5 vor Zyklus 6 runter. Warum nicht komplett auf 0? Trotz paralleler ADT? Wer oder was ist da noch aktiv? Oder geht's (verzögert) noch weiter runter? Wenn nein, was wären die nächsten Schritte?
_"Lohnt" sich ein PSMA-PET/CT? Aktuelle Einschätzung bei mir ist "Ja", weil ich wissen möchte, ob und was sich verändert hat.
_War es richtig mit Denosumab/Xgeva anzufangen? Das kann erst die Zeit beantworten.
_Sollen die Knochenmetastasen bestrahlt werden? Ja oder nein? Entscheidung nach dem PSMA-PET/CT.

Letzten Mittwoch lagen 18 Wochen Chemo hinter mir und am Freitag gab es die letzte Blutuntersuchung (inkl. PSA und Testo). Der Wert lag bei 0,42 und somit deutlich unter den 1,74 zu Beginn der Chemo ... aber eben auch nicht gegen 0 :-(
Testo weiter im nichtmessbaren Bereich ... insofern scheint da immer noch "Aktivität" zu sein, trotz wirkender Trenantone-Spritze ... was also tun? Abwarten bis PSA steigt und dann PSMA/PET-CT? Oder doch sofort, um zu wissen, was mit den Knochemetastasen ist, die ja vermutlich nicht so sehr auf Chemo ansprechen wie Weichteilmetastasen ... we will see

Schon blöd, wenn das ungute Gefühl sich bestätigt. Erneute PSA-Messung ergab nen Wert von 1,0 mit ner VZ von 40 Tagen. Kontrollmessung beim Urologen (und somit in seinem Labor) ergab tags drauf "nur" 0,85. Aber für die VZ lass ich mal die 1,0 stehen, da auch die Vorwerte seit Anfang des Jahres (für die Zeit der Chemo) vom anderen Labor sind. Tendenz aber steigend. Wirkt die Trenantone schon nicht mehr?
11. Juli steht ein weiteres Gespräch in der Klinik an. Mal schauen, was empfohlen wird.

Nicht verschweigen mag ich, dass seit Mitte Mai ich mit Lymphödemen (Schwerpunkt linkes Bein knieabwärts) zu kämpfen habe. Woher die kommen kann man nur vermuten. Mein Physiotherapeut berichtet von einigen Patienten, die das nach ner Chemo hatten. Vielleicht ist aber auch einfach nur ein LK so groß geworden, dass er den Lymphabfluss stört? Eigentlich hab ich keine Lust mehr "We will see" zu schreiben, aber das wird wohl zum running gag ...

Vor einem Jahr entstand hier der erste Post. Schon Wahnsinn, was in den letzten 12 Monaten passiert ist mit erneuter LK-Entnahme im August 17 ("unter Technetium keine weitere Detektion", hurra) ... Explosion mit Ausweitung auf Knochen, Lungen und weiteren LKs im November ... Start der Hormontherapie noch in 2017 und begleitend die Chemo ab Januar 18 ... und doch ist der PSA wieder am Steigen ... Cancer is a bitch

Vier Monate nichts geschrieben. Gab aber auch keine wirklichen Veränderungen.
Der PSA pendelt um +/- 1. Der Wert vom Oktober war in einem anderen Labor, das bei einer früheren Vergleichsmessung auch 0,9 meldete, während das Referenz-Labor bei 1,0 lag.
Testosteron ist am Steigen, liegt aber noch unter der Nachweisgrenze.
Die Lymphödeme und das daraus resultierende Tragen von Stützstrümpfen nervt und behindert letztendlich auch.
Da PSA nicht auf kleiner 0,1 zurück will, kann ich wohl auch davon ausgehen, dass noch genügend Tumormasse vorhanden ist, die "irgendwann" mal wieder losbricht und sich nicht zähmen lässt :-( Insofern gibt es ernsthafte Überlegungen für den Antrag zur BU. Bleibt die Frage, ob und wie das möglich/erfolgreich ist. Andererseits bin ich schon seit Anfang des Jahres eingeschränkt und musste auch immer wieder Termine verlegen oder von Kollegen übernehmen lassen.
Neue Aufträge über 2-3 Jahre kann ich nicht mehr annehmen, da die Frage "ob und wann ein Therapiewechsel ansteht" unbeantwortet bleibt. We will see ... immerhin hab ich ja schon 6 Jahre rum seit der Diagnose ;-)

Happy New Year ;-) Ein tiefenentspanntes Weihnachtsfest liegt hinter uns. PSA von 0,85 bedeutet, dass er erneut nicht gestiegen ist. Und somit kein Vergleich zu Weihnachten 2017 mit Horror-PSMA-PET/CT im November, Einstieg in Hormontherapie im Dezember und kurz vor Beginn der Chemotherapie im Januar.
Dass noch immer was unterwegs ist, belastet weiter. Aber zum Thema, ob noch zwei Jahre zu leben oder 20, meinte ein guter Freund als wir uns vor Weihnachten auf ein Bier trafen: "Hör auf zu jammern. Das weiß niemand hier in der Kneipe. Egal ob Krebs oder nicht". Irgendwie hat er recht :D
Von der Therapie läuft noch immer 1x pro Quartal Trenantone und ne Xgeva. Änderungen sind aktuell nicht vorgesehen, zumindest nicht solange der PSA stabil bleibt ;-)
Bis Neujahr hatte ich 1 Kapsel Beifuß-Extrakt je Tag genommen (Artemisia Annua | 450mg pro Tagesdosis | 30:1 Beifußextrakt). Ob es geholfen hat? Ich weiß es nicht. Zu Neujahr bin ich jetzt umgestiegen auf 1 Teelöffel Löwenzahnblätterpulver täglich. Bin mal gespannt ...

Fast ein halbes Jahr Funkstille. Gab bei mir auch nicht viel zu berichten. PSA im März wie gehabt im Raster 0,85/0,9. Heute Messung und Überraschung ... nur noch PSA von 0,761. Mehr als 10% Reduktion! Was ist da denn los? Vielleicht doch ein Erfolg der NEM? Löwenzahnblätterpulver in Kombi mit Granatapfel (bis vor etwa vier Wochen). Dann wieder Granatapfel durch Beifuß ersetzt. Die Kombi LWZ-Blätterpulver und Beifuß halte ich jetzt mal weiter durch bis zur nächsten Quartalsmessung. Es bleibt spannend ...
Weniger Schönes gab es aus dem privaten Verwandtschaftsumfeld. Beim Bruder meiner Mutter wurde auch PCa diagnostiziert und Szinti ergab, dass schon auf Knochen gestreut war. OP gab es also keine sondern direkt Hormontherapie mit Chemo. Schon spannend zu sehen, wie unterschiedlich Kliniken mit Chemopatienten umgehen. War bei mir alles ambulant (was ich persönlich gut fand) ist bei ihm die Chemogabe mit Übernachtung und auch die Leukospritze gibt es nach Abfallen der Leukos mit stationärem Aufenthalt. Für mich wäre das nix, aber für ihn ist es in Ordnung ... ja dann ... das ist das Wichtigste.
Ich freu mich auf ein langes sonniges WE und wünsche allen Mitlesern eine gute Zeit. Oder wie Konrad zu sagen pflegte:Carpe Diem

Es wird mal wieder Zeit was zu schreiben.Der Rückgang auf 0,761 im Juni war leider nur ne Sommer-Ente ;-)
Unschön dann der Anstieg bei der Messung im September und der Kontrolle im Oktober. Und das Kopfkino begann wieder...
Das PSMA-PET/CT brachte dann weniger Erschreckendes als erwartet ... und auch die gute Nachricht, dass die beiden Verdachts-Lungenmetastasen aus 2017 nicht mehr sichtbar sind. Hurra ;-)
Es bleiben also nur die Knochen- und LK-Metastasen. Lu177 ist aktuell mein Favorit.
Schade, dass die Trenantone doch weitergenommen werden muss. Die fehlende Libido macht mir doch mehr zu schaffen als man sich ursprünglich einreden wollte. Zumal die "unterstützenden Medis" gegen ED nicht wirklich gut vertragen werden. Wäre schick, wenn das Testo wieder da hin dürfte, wo es sein sollte ;-) Nachtrag: Kaum geschrieben war wiederholt Spontan-Sex möglich. Sachen gibt es :D

So, die erste Lu-Gabe ist gestern erfolgt. Körperlich sprach nix dagegen und selbst das Tumor-Board hatte die Empfehlung dafür ausgesprochen, wohl verbunden mit dem Hinweis, dass Abiraterone noch genommen werden sollte. Das gilt es jetzt mit den Kollegen der Urologie zu besprechen. In der Nuklearmedizin mag man sich auf die Auswertung der Lu-Gabe mit Szinthi und Co konzentrieren.
Die Lu-Gabe war relativ unspektakulär. Infusion von knapp 20 Minuten mit entsprechend NaCl vorher, nachher, parallel ;-) Heute etwas kötterig im Magen, aber auf Medis will ich mal verzichten. Und nun beginnt das Warten auf Erfolg oder nicht...

Da die zweite Lu-Gabe übernächste Woche ansteht und heute gerade auch ein neuer PSA-Wert eintraf, hier ma ein kurzes Update.
Auf Abiraterone ham wir verzichtet. Zunächst soll das Lu mal zeigen, was es bewirken kann. Und bei gleichzeitige Abiraterone-Gabe würde das Ergebnis ja verfälscht.
Was passierte PSA-mäßig nach der ersten Gabe? Aus den 3,4 bei Einlieferung ging es nach zwei Wochen auf 2,58 zurück und nach vier Wochen auf 2,38. Ein Erfolg ist also (eigentlich)) feststellbar, wobei ich die Hoffnung nicht aufgegeben habe, dass im Nachlauf der dritten Gabe dort ne Nullkommairgendwas steht und das irgendwas deutlich kleiner als 5 ist.
Die Befürchtung, dass mit Nachlassen der Lu-Wirkung der PSA wieder sprunghaft ansteigt, hat sich nicht bestätigt. Der aktuelle Wert liegt mit 2,47 nur leicht über den 2,38. Spannend wäre ja auch zu wissen, welche Tumorzellen bevorzugt angegangen werden? Die mit Gleason 5 wären mir am liebsten ;-) We will see ...

So, die zweite Lu177 Gabe ist durch. Spannend zu sehen, dass am Montag der PSA bei 2,18 stand. Wenn man die Zwischenmessung beim Hausarzt rausnimmt und die Abweichung dort mit Fremdlabor begründet, war also ein kontinuierlicher Rückgang feststellbar. Würde zu der Aussage passen, dass die stärkste Wirkung in den ersten Tagen feststellbar ist, aber letztendlich die Wirkung (abgeschwächt) durchaus 8 Wochen und mehr andauern kann. Mir soll es recht sein ;-)
Am Tag nach der Gabe wieder leicht kötterig. Ich sollte mir angewöhnen mehr zu trinken nach der Lu-Infusion. Ansonsten Stand heute erneut keine Nebenwirkungen feststellbar. So soll es bleiben 8-)
Nächste Schritte nun PSA-Kontrolle, im April dann F18-PSMA-PET/CT und anschließend ggf die dritte Lu-Gabe, wenn noch was festzustellen ist. Unschöner Nebeneffekt der Knochenmetastasen ist eine vor Weihnachten im MRT festgestellte Fraktur des SWK2. Andererseits ein netter Ansporn, um wieder mehr Sport zu treiben :D

Heute wieder stationär. Die dritte Lu-Gabe ist gerade erfolgt, nachdem letzte Woche im F18-PSMA-PET/CT noch genügend Exprimierendes (schreibt man das so? ) gefunden hat. Alle Metastasen sind noch da, aber wohl deutlich abgeschwächt.
Passt auch zum PSA Verlauf. Nach jeder Lu-Gabe wurde 1/3 reduziert. Von 3,4 auf 2,2 auf 1,4 heute. Wenn es so weitergeht, dann stehen wir in 8 Wochen bei 0,9? Wäre in etwa der Wert, den ich 1,5 Jahre lang nach der Chemo hatte bevor er wieder anstieg.
Lenkt ein wenig vom Corona Thema ab ;)

Eigentlich gibt es gar nicht viel zu erzählen, da die Auswertung des F18 von letzter Woche noch nicht vorliegt. Interessanterweise ist der PSA von 1,44 vor vier Wochen auf 1,20 gefallen. Mögliche Gründe? Das Lu wirkt noch nach. Oder die Trenantone von vor 4 Wochen (auf die ich während der Lu-Therapie aus eigenem Antrieb verzichtet hatte) übernimmt wieder Regie.Oder das Löwenzahnwurzel-Pulver in Kombi mit dem einjährigen Beifußkraut darf wieder mitspielen. Oderoderoder ... das ist ja das Schöne bei Prostatakrebs ... man weiß nie, warum etwas wirkt oder eben auch nicht wirkt ;-) In diesem Sinne ...have a lot of fun and enjoy your life

Ich stelle gerade fest, dass ich lange nichts geschrieben habe. Was ist passiert seit letztem Jahr? Gegen Ende des Jahres stieg der PSA wieder an. Wie vom Tumorboard vorgesehen, startete noch vor Weihnachten die nächste Runde mit Lu. Letzte Woche war dann schon die zweite Lu-Gabe. In der Summe nun die fünfte ... Bleibt abzuwarten, wielange man das noch spielen kann resp. was danach dann kommt. Einige Pfeile sind ja noch im Köcher ;-)

Fast genau acht Jahre ist es nun her, dass via daVinci die Prostata entfernt wurde. Mit Hochs und Tiefs. Mit Jahren der Ruhe und unterjährigen Therapiewechseln. "Postitiv" ist sicherlich zu sehen, dass sich die Metastasen alle "nur" im Abdomen abspielen. Knochen- und LK-Metastasen, letztere schön von links nach rechts verteilt und umrahmt von den Knochen-Metastasen am Becken und im Steiß ... fast schon gemäldehaft ;-)
5 Lu-Gaben liegen nun hinter mir. Die ersten drei brachten eine PSA-Reduktion auf 1,2. Was vermuten ließ, dass bald wieder ein Anstieg zu erwarten sei. Dem war auch Ende 2020 so und die bisherigen beiden Infusionen brachten erst eine leichte Senkung des PSA-Spiegels und nun (unter Therapie) ein Anstieg auf 5,93 und somit höher als zu Beginn der zweiten Runde ...
Stellt sich aktuell die Frage, ob man nun doch zu Enza, Abirateron oder Apalutamid wechseln soll und/oder die Lu-Therapie stoppen? Letzteres macht eigentlich nicht wirklich Sinn, denn die Metastasen exprimieren noch PSMA, sollten also vom Lu erreicht werden und die Nebenwirkungen sind quasi Null. We will see ...

Jetzt läuft es aber gerade richtig mies ;-)
Hab ich im letzten Post noch betont, dass sich alles im Bauchraum abspielt, hat das neue PET das alles über den Haufen geworfen. Finale Auswertung ist zwar noch nicht da, aber die Metastasen ham sich nun über den ganzen Körper verteilt und an allen möglichen Stellen sind neue zu sehen :-( Die letzte (fünfte) Lu-Gabe hat gefühlt nicht stattgefunden resp nicht wirklich zu ner Stabilisierung/Senkung des PSA geführt. Eine sechste Lu-Gabe macht jetzt nich mehr wirklich Sinn, so dass wir uns dem medikamentösen Teil an Therapien zuwenden. Wollte ich zwar noch etwas vor mir her schieben, aber wenn des denn dann soweit ist, soll man sich auch nicht verwehren :D. Ein Anti-Androgen wird es wohl werden. Abiraterone oder Enzalutamid. Eigentlich hätte ich gerne Apalutamid ausprobiert, aber das ist wohl für meinen Fall nicht geeignet resp. nicht zugelassen. Schade, ein Bekannter hat damit (auch bei Metastasen) richtig gute und quasi nebenwirkungsfreie Erfahrungen gemacht und seit über nem Jahr den PSA im Griff ... offen ist aktuell noch, ob es parallel ne Chemo geben wird. Auch hier wieder ein "hätte noch Zeit gehabt" als Kommentar von mir. Und ich stelle fest ... nicht zu schreiben ist schöner als jeden Monat mit neuen Hiobsbotschaften zu kommen. Aber es gibt auch Positives. Ende Mai bin ich das zweite Mal geimpft und Griechenland steht für Ende Juni auf dem Programm. Meer und gutes Essen warten auf uns. Vielleicht ist das irgendwann auch hier in D wieder möglich. In diesem Sinne mal wieder einer der unreflektierten Sätze zum Schluss: "Manches im Leben ist Scheiße, aber Vieles ist lebenswert" 8-)

Fast ein Jahr nix geschrieben. Der Frust saß tief nach der April-Bildgebung.
Was gab es groß an Alternativen zu Zytiga nach dem Lu-Versagen? Eigentlich keine. Hat zunächst auch was gebracht, aber letztendlich stieg gg Ende 2021 der PSA doch wieder an. Ein knappes halbes Jahr Wirkung ... hatte mir mehr erhofft. Parallel dazu wurde im Sommer ein in 2017 entnommener LK in der Uniklinik Köln auf BRCA getestet ... leider negativ. Ende des Jahres dann Liquid Biopsy für ne Triton3 Studie an der Charité. Auch nicht geeignet für. Die Bildgebung zwischen den Jahren zeigte ne "Mixed-Response". Einige Weichteil-Mestastasen waren "verschwunden", während die Knochenmetastasen weiter sich ausbreiten. Zumindest die in der Wirbelsäule. Andere an Rippen oder Schulter auch weg. Mysteriös das Ganze. Was also tun? Blieb der Versuch einer Rechallenge mit Docetaxel.
Am Mittwoch gestartet und seit gestern dann wieder die altbekannten Wehwehchen mit Schmerzen in Rücken und Gelenken. Aber erneut keine Übelkeit und überraschenderweise sind die Leukos am Freitag sogar erhöht gewesen statt wie vor vier Jahren gen Süden abzurauschen. Lassen wir uns mal überraschen, was es bringt.
Wenn es 50 Monate sein sollten wie hier https://iv.iiarjournals.org/content/35/6/3509.long beschrieben, dann sag ich nicht nein ;-)

Die Chemo hat letztendlich nicht lange gehalten. Unmittelbar nach Ende stieg der PSA wieder an und mit Xtandi begann erneut die Medischiene. Superangenehm einzunehmen und auch kaum Nebenwirkungen. Aber auch Xtandi brachte keine signifikante Besserung. Auf Empfehlung des Tumorboards Anfang Oktober erneut mit Lu gestartet (resp. mit der 6. Gabe weitergemacht). Die erste PSA-Kontrollmessung brachte noch nicht den gewünschten Erfolg sondern einen weiteren Anstieg. Also mal wieder abwarten ... Schwierig zu verstehen für einen Laien, wenn das Strahlenzeugs doch dahin gebracht wurde, wo es "leuchtete" und wo es somit hin soll und wirkt. Warum steigt der PSA trotz allem?
Parallel dazu kam der Hinweis über dna-med, dass ich mglw für eine PSMAxCD3 Phase 1- Studie passe. Ehrlich gesagt, wirkt das aber wie "Wir sind in der experimentellen Phase" angekommen. Klar, nach 10 Jahren war das irgendwann zu erwarten ... aber die potenziellen Nebenwirkungen sind nun mal deutlich höher als bei Cabazitaxel oder Xofigo. Andererseits muss man sich fragen, ob gerade ne Studie offen ist, wenn Caba und Xofigo so schnell versagen wie all die letzten Versuche .... Weihnachten kann kommen ;-)

Weihnachten kam in der Tat und war wunderschön. Einfach nur den Kopf ausschalten und genießen. Was war passiert? Nach Vorstellungstermin in Berlin wurde ich tatsächlich in die "Studie" aufgenommen. Was bedeutete das? Zunächst mal die Grundtherapie einstellen, also keine Trenantone mehr und auch das Xtandi absetzen. Hintergrund ist, dass die Studienergebnisse nicht verfälscht werden sollen. Soweit nachvollziehbar.
Kritischer empfand ich die Finanzierung von dem Ganzen. Ich möchte ja kein Geld verdienen als "nächste Stufe der Labormaus", aber dass es eine Kostenübernahmeerklärung der (privaten) Krankenkasse brauchte für den stationären Aufenthalt war schon peinlich irgendwie. Letztendlich war es noch immer nicht geklärt bis zum Beginn der ersten Runde. Super ;-) Ablauf ist erster Tag stationäre Aufnahme und Vorbereitung. Ab dem zweiten Tag dann 168 Stunden Infusion. Danach 48 Stunde Beobachtung, mit Unterschrift kann man schon 24 Stunden früher raus. Ich war also rechtzeitig zu Weihnachten zuhause, hatte nen supernetten Zimmernachbarn (Grüße an Klaus, auch wenn er hier nicht mitlesen wird, da anderer Krebs ;-) . Und die Therapie zeigte auch nen Rückgang des PSA von zwischenzeitlich knapp 90 auf 83. Lichtblick?

So, nach wunderschönem Weihnachtsfest mit Familiy und Co ab zur Zwischenuntersuchung und Vorfreude auf weiter fallenden PSA-Wert. Die Freude war nur von kurzer Dauer. PSA war wieder gestiegen und gleich heftig auf 98,4. Innerhalb von 7 Tagen bedeutet das ne Verdopplungszeit von nem knappen Monat. Da weiß man ja schon, dass man in neuen Jahr dreistellig ist. Prosit Neujahr ... Eine Rakete stieg auch für meine Gesundheit in den Silvesternachthimmel. Es war emotional und doch schön zugleich. Die Glocken läuteten und das Geböller und die Raketen wollten nicht enden. So hätte es einfach weitergehen können.
Nach Neujahr dann Krisensitzung, ob man die Studie überhaupt weitermachen solle. Es hieß ja, dass es einen Jojo-Effekt geben würde (wenngleich nicht über das Startniveau zurück), also soll die zweite Runde noch ne Chance bekommen. Laienhaft ausgedrückt dockt die Studie zwar auch an den PSMA-exprimierenden Zellen an und aktiviert mein Immunsystem und die Wächterzellen und zerstört im Nachlauf die Tumorzellen. Dass das mit PSMA-exprimierend schon bei der Lu-Therapie nur bedingt funktionierte machte weniger Hoffnung. Aber bei der Studie soll ein Lerneffekt eintreten. Beim Zerlegen der Tumorzelle sollen die Wächterzellen lernen, aus was diese aufgebaut ist und somit im Nachlauf auch "nicht-psma-exprimierende Tumorzellen" identifizieren, angreifen und erlegen. Soweit die Theorie. Was blieb noch an Alternativen? Xofigo und Cabazitaxel ... Dann vielleicht doch mit ner zweiten Runde "Versuchskaninchen" das Jahr beginnen. Parallel dazu wurde Kontakt aufgenommen mit der Radiologie Schwetzingen, um mehr über Xofigo zu erfahren ... Happy New Year

Ja, ich war dreistellig im neuen Jahr. Trotzdem gab es eine zweite Runde in Berlin. Und dieses Mal blieb der PSA zumindest (einigermaßen) konstant, auch im Nachlauf. All das ohne Hormontherapie oder sonstige (aktiv wirkende) Medikamente ... kann man schon als Erfolg bezeichnen. Besonders im Hinblick auf Lebensqualität.
Morgen (am 03. Februar) dann Bildgebung und Aufklärungsgespräch zu Xofigo in Schwetzingen. Schön wäre, wenn auch die Bildgebung die Immuntherapie in positivem Licht stehen lässt. Und spannend, welche Optionen und welcher Ausblick sich durch Xofigo ergeben.
Möge das neue Jahr mit mir sein ;-)

Bildgebung war in der Tat ganz OK: Kein wirklicher Progress feststellbar. Und als schöner Nebeneffekt die Mitteilung bekommen, dass ich für Xofigo geeignet bin (so denn keine Organmetastasen dazukommen). Ich solle mir das aber noch aufheben, solange ich in der Studie zur Immuntherapie bleiben könne. Auch wenn der PSA auf 135 stieg, sollte man sich vlt. vom reinen Zahlenwert etwas lösen und auf Bildgebung und eigenes Empfinden das Ganze ausrichten.
Insofern startete am 14. Februar die dritte Runde in Berlin mit nem PSA Eingangswert (ich kanns nicht lassen ;-) ) von 141 und endete auch mit 141 heute. Von Nebenwirkungen weiter keine Spur.
Kleines Anekdötchen zum PSA am Rande: ich weiß noch wie nervös ich war als der Wert erstmals über 0,2 stieg. Die Welt (vermeintlich) unterging bei über 1. Dann als er zweistellig wurde. Zuletzt zwischen den Jahren dreistellig. Und ich lebe immer noch. Da klangen die Sorgen bei 0,2 richtig süß, wenn man zurückblickt :D

So, gestern war es 10 Jahre her, dass ich in Pforzheim auf dem OP-Tisch lag (oder sagt man bei daVinci eher "hing"?). Da ich auf die Frage nach dem "Wielange hab ich noch?" häufig hörte und lesen konnte "Irgendwas zwischen einem und zehn Jahren" darf ich hiermit bekannt geben, dass ich aus der Statistik rausgefallen bin und die zehn Jahre heute hinter mir gelassen habe. Auf dem Betze würden wir jetzt sagen "Unzerstörbar" :D

Naja, ganz so ist es nicht und Körper und Seele ham richtig gelitten die letzten 10 Jahre. Und doch mag ich heute eine neue Zeitrechnung beginnen lassen, die sich löst vom Ausrichten der Therapien auf den PSA-Wert. Als ich Dienstag hier zur 4ten Runde Immuntherapie in der Charité eingerückt bin (mit dem festen Vertrauen, dass der Rückgang auf 126 in der Zwischenmessung den PSA-Wert weiter nach unten geführt hat) und als erstes Ergebnis der Blutwerte die 189 mitgeteilt bekam, fiel ich erstmal vom Glauben ab. Von "sofort abbrechen und Xofigo starten" über "OK, die Runde machen wir jetzt noch" kreisten die Gedanken um Sinn und Unsinn von inzwischen über 30 Tagen KKH-Aufenthalt in den letzten Monaten vs Lebensqualität. Letztendlich bestärkten mich mehrere Gespräche darin, mich vom PSA abzuwenden und zu akzeptieren, dass bei ner Immuntherapie Sachen passieren können, die nicht zu ner PSA Betrachtung passen. Angefangen von möglicher intensiver PSA-Expression bei sich zerstörenden Tumorzellen. Vielleicht alles nur Pfeifen im Walde ... vielleicht der Beginn einer wunderbaren "Lassen Sie die Werte beim Arzt zurück und schauen Sie, wie es Ihnen geht und wie Sie sich fühlen"-Zeit. Weitere Gespräche führten auf jeden Fall dazu, dass ich mich nun vom PSA-Wert "abkehre". Er hat mir über fast 10 Jahre wertvolle Dienste geleistet. Angefangen vom frühen Erkennen des Krebses über korrelierende Ereignisse (Anstieg bei erster Lymphknotenmetastase, weiterer Anstieg bei zweiter, bei Multimetastasierung, bei Knochenmetastasen undundund ...) war er immer ein treuer Weggefährte. Zur Immuntherapie scheint er aber nicht mehr zu passen. Insofern verlasse ich mich künftig auf die Bildgebung und darauf wie ich mich fühle. Und das ist nach jetzt über vier Monaten medifrei ein richtig gutes Gefühl 8).

Ich bin gespannt auf die Bildgebung im Nachlauf. Bei Progress (der Metastasen, nicht des PSA-Werts ;-) ) wird es wohl so sein, dass wir die Therapie einstellen. Bei Verminderung kommt dann wohl ziemlich sicher die 5te und 6te Runde. Mit Stillstand konnte ich Anfang der Woche noch nicht umgehen. Aber letztendlich ist der bereits genannte Aspekt der medifreien Zeit Argument genug, um nicht abzubrechen und die Möglichkeit der Studie zu nutzen ... auch wenn sie den Krebs "nur" stoppte.

In diesem Sinne ... Carpe Diem

Sechste und somit letzte Runde der Studie läuft. Sehr nah an der fünften dran, aber die Erklärung ist einfach : Das MHD läuft zum 31. Mai ab und da ich der letzte noch aktive Proband bin, wird auch kein neues angerührt. Geplant war die letzte Runde für mich eher Ende Juni, um die Behandlung soweit wie möglich zu strecken. Ok, das Leben ist kein Wunschkonzert. Und um das (Über-)Leben geht's ja.
Sechs Monate mit roundabout 60 Tagen Klinikaufenthalt liegen dann hinter mir. Die letzten Male vom Gefühl her eher ein Zurückkommen in die WG, wo man die Ärzteschaft und das Pflegepersonal (hurra, ich konnte das Gendern umgehen :D ) geneigt ist zu duzen, weil man sich und Stories behind kennt. Und weil man ehemalige Zimmernachbarn mit ihrer eigenen Historie auf Station trifft oder diese sogar extra vorbeischauen (Danke @Klaus).
Mitte Juni die nächste Bildgebung. Mit den Ergebnissen hier in Berlin ins Tumorboard und dann schauen wir uns die Empfehlung(en) mal an, die da kommen. Xofigo und Cabazitaxel sind ja bekannt. Vielleicht kommen ja neue hinzu und ganz vielleicht ist mein Immunsystem nun auch wieder in der Lage, selbst gg Tumorzellen (zumindest gg neue) vorzugehen. Wäre doch auch schön, wenn die Wächterzellen nicht mehr an den Tumorzellen vorbeikommen, zuwinken und "schön, dass ihr da seid" rufen. Sondern den Knüppel rausholen und die bösartigen Zellen aus dem Körper treiben. Selffullfilling prophecy oder eher wishful thinking? Who knows ...
Bis dahin steht aber auch noch Urlaub an. Nach Südschweden, Kopenhagen und Nordfriesland im Frühjahr geht es mal wieder gen Italia und Svizzera. Comer und Luganer Seen warten auf uns. In diesem Sinne ... Carpe diem

Fast ein Jahr nix geschrieben. Nunja, aus dem Urlaub an den italienischen Seen wurde nix. Eine der BWK Metastasen war intraspinal gelaufen und musste erstmal bestrahlt werden. Im Spätherbst dann erneute Chemo. Dieses Mal Cabazitaxel. Der PSA lief auch schön runter von 225 auf 45. Leider lief auch Lymphe verstärkt ins linke Bein und Anfang 2024 spielten beide Nieren nicht mehr mit und ich bekam links und rechts Harnleiterschienen, um den Abfluss zu gewährleisten. Was auch funktionierte und die Schmerzen (ich brauchte zwischenzeitlich sogar Morphin) stoppte.
Hab jetzt Pflegegrad 1 und hab mit ner neuen medikamentösen Kombi angefangen, die erst seit Ende Januar die Zulassung hat. Xtandi mit Talzenna. Heutige PSA Kontrolle zeigte zumindest den Bruch beim Anstieg, leider noch keinen Rückgang, aber kann ja noch kommen.
Vielleicht bringt ja auch die von der Charité vorgeschlagene umfassendere Gensequenzierung neue Erkenntnisse. Bisher hatte die AXA die abgelehnt, aber mit Progress nach Chemo sieht die Welt ja schon wieder anders aus. Apropos Welt... verrückt, was da draußen abgeht, aber zumindest das Wetter macht im April noch immer was es will... Carpe Diem