Willi_52



Personal data - diagnosis

Personal data

Visible name: Willi_52
Ctry: Deutschland
State/Province: Hessen
Year of birth: 1952
Age: 66
Occupation: QM Manager/ATZ-Passiv
Hobbies: Musiker
My Website:

Data at initial diagnosis

Date: 29.02.2012
Age at diagnosis: 59
PSA: 26.00
Biopsied? Yes
TUR-P? No
Gleason Score: 4 + 4 = 8
TNM-Stages:
Remark:

Maximum measured prostate volume

Date: 22.03.2012
PSA:
Volume in ml or cm³: 54

Postoperative pathological data

Date:
Gleason Score:
pTNM-classification:
Margins:
p-L-V-P-G-Findings:
See stories of:

Prostate cancer treatments

** PSA level at the start of the treatment
from to PSA** Type Clinic City
05.04.12 18.05.12 35.32 ADT1
12.06.12 01.06.13 4.37 ADT3
03.04.13 30.04.13 0.24 Protons RPTC München
15.06.14 11.90 ADT3 Profact Buserelin
10.09.14 0.18 ADT3 Profact Buserelin
07.01.15 04.02.15 11.10 Protons RPTC München
16.02.15 16.05.15 0.37 ADT3 Profact Buserelin 3Monat letztmalig
02.03.17 29.03.17 52.70 other treatments 1.XOFIGO Therapie Uni Frankfurt
30.03.17 28.04.17 52.70 other treatments 2.XOFIGO Therapie Uni Frankfurt



Drugs

NEM = Nutritional supplement
from to Medication Quantity / unit of time
05.04.12 Bicalutamid 150mg 1aPharm 1xtgl.
10.04.12 NEM
12.06.12 Zoladex 3,6mg /Bicalutamid 50mg /Finasterid 5mg / NEM 1 Monatsspritze /0-0-1 /0-0-1
30.06.12 30.06.12 Zometa 2mg in 1000ml NACL 2 Stunden
12.07.12 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM
03.08.12 Zometa 3mg in 1000ml NACL 2 Stunden
12.08.12 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / finasterid 5mg/ NEM
10.09.12 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM
29.09.12 Zometa 4mg in 2x500ml NACL 2 Stunden
11.10.12 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM
10.11.12 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM
23.11.12 Zometa 4mg in 1000ml NACL 2 Stunden
09.12.12 Zoladex 3,6mg /Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg /NEM neue verpackung TEVA NW!
10.01.13 Zoladex 3,6mg Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM -dto-
19.01.13 Zometa 4mg in 1000ml NACL 1,5 STunden gut vertragen
10.02.13 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM -dto-
02.03.13 Zometa 4mg in 1000ml NACL 2 Stunden gut vertragen
13.03.13 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM 1 Monatsspritze TEVA NW!
07.04.13 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM 1 Monatspritze TEVA NW!
12.05.13 Zoladex 3,6mg / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg / NEM 1 Monatsspritze TEVA NW!
01.06.13 Zometa 4mg in 5ml (falsche Abgabe durch Apotheke) in 2x 500ml NACL 2 Stunden
04.06.13 04.07.13 Zoladex 3,6mg / - / Finasterid 5mg / NEM 1 Monatspritze TEVA zunächst die Letzte
25.06.14 Profact 3 Monatsdepot / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg 3 Monatsspritze
10.09.14 Profact 3 Monatsdepot / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg 3 Monatsspritze
16.02.15 Profact 3 Monatsdepot / Bicalutamid 50mg / Finasterid 5mg 3 Monatsspritze
Quantity per D / M / Y etc.


PSA-History    ng/ml    logarithmic

PSA-History    ng/ml    linear

Testosteron    ug/l

PSA doubling times in years

Doubling time is greater than previous period.
Doubling time is smaller than previous period.
* Calculated backwards for 1, 2, 4 and 8 periods.

Limit = 3 years


Calculation of doubling times in days

Doubling time in years:
Doubling time in days:
Date PSA 1* 2* 4* 8*
15.02.12 23.60
05.03.12 26.20 0.35
05.04.12 35.60 0.19 0.23
18.05.12 4.37 -- --
09.07.12 0.93 -- -- --
03.08.12 0.35 -- -- --
06.09.12 0.23 -- -- --
06.11.12 0.15 -- -- --
11.12.12 0.17 0.53 -- -- --
15.01.13 0.16 -- 2.06 -- --
12.03.13 0.24 0.26 0.50 8.35 --
09.07.13 0.22 -- 1.04 1.21 --
17.10.13 0.46 0.26 0.64 0.59 --
31.01.14 2.70 0.11 0.16 0.26 0.51
04.03.14 4.40 0.12 0.12 0.23 0.35
08.04.14 4.70 1.01 0.23 0.17 0.29
08.05.14 6.30 0.19 0.34 0.15 0.27
03.06.14 11.90 0.08 0.11 0.16 0.22
10.09.14 0.18 -- -- -- --
28.10.14 0.14 -- -- -- --
15.12.14 0.17 0.47 -- -- --
05.02.15 0.37 0.13 0.20 -- --
07.10.15 0.03 -- -- -- --
10.02.16 0.13 0.16 -- -- --
11.05.16 1.10 0.08 0.11 0.52 --
Date PSA 1* 2* 4* 8*
19.07.16 4.10 0.10 0.09 0.42 --
11.10.16 16.50 0.11 0.11 0.11 0.32
31.10.16 20.00 0.20 0.12 0.10 0.28
14.02.17 52.70 0.21 0.21 0.14 0.26
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           

My Story

Translate into:
English    
French    
Spanish    

Date Δ 

Last PSA from

Personal stories

       
15.02.2012 23.60 15.02.12
Anfang Januar zur Uro-Kontrolle wegen Miktionsbeschwerden. Untersuchung Harn, Sperma, Antibiose, PSA-erhöht nach rektaler Untersuchung (Berechnung effektiver Ausgangswert 19,6!), pos.Tastbefund.
Bemerkung: Ich muss dem Arzt Glauben schenken, bin etwas irritiert und weiss nicht was auf mich zukommt. Habe keinerlei Informationen darüber. Emotionale Schwankungen da für mich Bedeutung Krebs = Tod!
       
05.03.2012 26.20 05.03.12
PSA Kontrolle nach Antibiose, Entzündungsverdacht?
Biopsie geplant für den 12.3.2012 in der Praxis
Nachtrag: Angabe des Prostatavolumen wohl bei 54ccm
       
14.03.2012 26.20 05.03.12
Biopsie 12.3.2012
Mikroskopischer Befund:
1.+2. in allen Stanzzylindern eine jeweils subtotale, minimal 18mm lange TU-Infiltration aus atypischen kleinazinäre-konfluierenden und cribriformen Proliferaten neoplastischer Prostataepithelien mit mehrherdiger Perineuralscheideninvasion.
Path.anat.Diagnose:
1.+2.Infiltration aller 12 Stanzzylinder aus beiden Prostatalappen durch ein gering differenziertes, azinäres und cribriformes Adenocarcinom der Prostata.
G3; komb. Gleason Score 8 (4+4)

Überweisung Radiologe zum CT/Skelettszinitgramm

Bemerkung: Jetzt doch sehr aufgeregt.
       
22.03.2012 26.20 05.03.12
Radiologe Befund
CT Abdomen:
Unauff.Samenblasen. Prostata diffus vergrössert mit zentraler Verkalkung (bekannt seit 2009) ohne Abgrenzung des Primärtumors. Im linken Sitzbein am Hinterrand des Azetabulums gelegen eine intraossäre rundliche Verdichtungsstruktur von etwa 14mm Durchmesser.
KST:
Am Hinterrand des linken Hüftgelenkes eine kräftige punktförmige Mehrspeicherung.
V.a.Filiae

Bemerkung: Keine Empfehlung zur Abklärung der Filiae, kein aufklärendes Gespräch, Psych.Labilität
Nachtrag: Man hätte ein MRT machen sollen zur besseren Diff.Diagnostik anstatt den Patienten im Glauben einer Metastasierung zu lassen.
       
23.03.2012 26.20 05.03.12
Gespräch mit Erstrologen (Belegarzt Uniklinik Mhm), sofortige Terminierung zur Op. ohne vorheriger Aufklärung zum 10.4.2012!



Bemerkung: Im Nachhinein hat der Arzt sich 2 Minuten Zeit genommen, 10 Minuten mit dem Krankenhaus telefoniert und den OP Termin mit Nachdruck vereinbart, da er selbst zu dieser Zeit in Urlaub sich befand. Er drängte auf Aufnahme obwohl er sich sicher war, dass man bei einer angebl.Metastasierung den Patienten abweisen würde. Eine andere Behandlung schlug er nicht vor, er gab auch keine Alternativen bekannt, die laut S3 Leitlinie er hätte mitteilen müssen. An diesem Termin war auch meine Frau anwesend, die er mit kurzen Worten und schon im Stehen (wir saßen noch) abweisend behandelte. Immer noch war ich ohne Information und habe dem Arzt mein Vertrauen geschenkt ohne Kenntnis irgendwelcher OP Risiken oder Folgen.

2 Tage später
Nach Gespräch und Informationssammlung OP erstmal abgesagt und Urologe gewechselt.
       
03.04.2012 26.20 05.03.12
Zweitmeinung NCT Heidelberg Tumorboard
Vorschlag OP Stopp, Androgentherapie um Filiae abzuklären(?)

Bemerkung: Nach ersten Recherchen Termin für Zweitmeinung eingeholt. Befunderörterung, keine Diff.Untersuchungen wie MRT vorgeschlagen, weiterhin keine Aufklärung über Risiken, Nebenwirkungen oder Folgen.
Resignation macht sich breit. Sämtliche Aktivitäten beiseite gelegt (Sport, Musik, Gesellschaft).

Meine Frau informiert sich weiterhin und nimmt Kontakte zu anderen Erkrankten auf, sowie Selbsthilfegruppen und Ärzten. Erstamlig über myprostate und Kontakten/Internet von Protonenbestrahlung gehört.
       
05.04.2012 35.60 05.04.12
Zweiten Urologen kontaktiert. Hier nochmalige Untersuchung, kleine Therapieempfehlung und Mitteilung über die Hormontherapie. Jedoch keine Risiken und Folgen erklärt.
PSA Wert immer noch hoch durch Biopsieeingriff. Labor in weiterer Entfernung, vielleicht auch Messfehler.
Bicalutamid 150mg 1A 1xtgl.
PSA Kontrolle geplant am 14.5.2012

Bemerkung:
Weiterhin Recherche und Austausch nach Therapiemöglichkeiten

Wiedervorstellung NCT 21.5.2012 geplant
       
18.05.2012 4.37 18.05.12
Histologie DNA Zytometrie Pathologie Frankfurt

Pathologisch-Anatomische Diagnose
Es wurde eine diagnostische DNA-Zytometrie nach Zellvereinzelung und Feulginfärbung nach den Richtlinien des ESACP Consensus report durchgeführt.

Nach adäquater Eichung wurde folgendes Histogramm erstellt:

Es zeigt sich eine diploide Zellpopulation.

Da diese in Diskrepanz zu der zuvor gestellten und in einer fachpathologischen Konferenz bestätigten Diagnose eines gering differenzierten Prostatacarcinoms (Gleason 8) steht, ist der diagnostische Wert der vorliegenden DNA-Zytometrie bezüglich einer Therapieentscheidung kritisch zu betrachten.

Bemerkung: Was bedeutet diese Diskrepanz? In der Praxis konnte man keine genauen Angaben machen.

Erstmaliger Besuch zur Abholung der Stanzen: Aussage des Pathologen: Die Stanzen befinden sich nicht hier im Hause (Gegenfrage später bei Assistentin- stimmt nicht) man solle übermorgen wieder kommen.
Zweiter Besuch: Man bat mich ins Büro und befragte noch einmal eingehnd unsere Vorgehensweise, man hätte sich den Befund auch selbst noch einmal angesehen, gebe aber gerne die Stanzen mit nach Unterschrift. Kein Problem, wird unterschrieben. Zufüllig kommt die Zytologin dazu und rückt ungerne mit den Bilddiagrammen heraus.
Fazit: Mitgabe der Stanzen, vollständigen Bericht und Diagrammbildern - aber keine Befunderörterung.
       
18.05.2012 4.37 18.05.12
Laborparameter (evt. ungenauen Ergebnisse bedingt durch Abnahme 14.5.2012-Laborversand 15.5.2012-Labortechnische Untersuchung 18.5.2012):
Ap 73 / NSE 12,7 / Testosteron 8,63 / LH 4,8 / Prolaktin 171 (Quotient 7,125) / FSA 5,5 / PSA 4,73 / fPSA 0,27 / PPA 38,9 ? / Krea 1,0 / HS 7,4 / HStoff 44 / Ostase AP 15,6 / DarmAP 1 / Leber AP 63 / Knochen AP 29 / MakroAP 0 / Galle AP 7 / CGA 1999! / DHT 576 / CEA

Bemerkung: Laborwerte (Hormonstatus) müssen selbst bezahlt werden, Praxis stellt keine Überweisung aus. Anfrage bei Krankenkasse: Hormonstatus ist Kassenleistung bei der Diagnose und Hormontherapie, zumal es sich hierbei um ein Staging handelt.
Nachtrag: Nach mehreren Anschreiben, Mahnungen und Auseinandersetzungen wird ein halbes Jahr später der Betrag zurückerstattet. Wir bleiben auf unnötige Kosten sitzen + Ärger

Weiterhin emotionale Einbußen und psychische Ausraster, die Familie leidet sehr.
       
18.05.2012 4.37 18.05.12
PSA Abfall durch Hormontherapie, Zweiturologe setzt sich mit NCT HD in verbindung da die angesprochene 3-fach Hormontherapie ihr nicht bekannt sei, sie gerne aber Eligard, was sie in der Praxis wohl hat, verabreichen würde.

Bemerkung: Dadurch war mein Vertrauen bei diesem Vorgehen zu diesem U. ebenfalls gebrochen. Warum muss meine Frau Therapien "auskundschaften", deren Behandlungen erfolgreicher einhergehen! Wieder erhielten wir keine ausreichende und fundierte Aufklärung. Die Wirkung eines Goserelin und Leuporelin Päparates sind unterschiedlich zu betrachten. Gleichfalls wurde beim Pathologen FFm darum gebeten, den Befundbericht ausführlicher zu gestalten; es fehlten die Areal/Prozentbezeichnungen, die wohl aufgrund der nicht einzeln versandten PE´s bestimmbar waren. Die Schnitte und Stanzbiopsien wurden aus der path. Praxis geholt und an Prof.Bisterfeld gesandt, nachdem ein zytologisches Gutachten eingefordert wurde, welches man Standard bei einer Hormontherapie sein sollte. (siehe Bonkhoff-Berlin)
       
22.05.2012 4.37 18.05.12
Osteodensitometrie 22.05.2012 (qCT):
gemessene Knochendichte 89,7mg/ml
T Score: -3,21
Z Score: -0,68
Normwert: 107,8mg/ml

Zeichen der Kalksalzminderung im Sinne einer Osteopenie. Nach Definition der WHO liegt noch keine manifeste Osteoporose vor.
       
11.06.2012 4.37 18.05.12
Endlich den richtigen Urologen gefunden Androloge/Urologe Dr.Fleischmann:
Ultraschall Prostatavolumen verringert von 54 auf 31ml
ausführlich DHB besprochen, Rezeptur

Bemerkung: Psyche wird stabiler, Sport wieder angefangen, weiterhin Recherche über Protonentherapie in München, Kostenanfrage, Termin zur Erstbeschnupperung für den Herbst geplant.
Es geht emotional bergauf, seit der HT leider sexuell bergab.
Leichte Nebenwirkungen durch die Hormontherapie, die aber in den Griff zu bekommen sind durch den regelmässigen Sport, Ernährungsumstellung und Einnahme von einem richtigen Mix NEM´s.
Die Spritzen werden monatlich verabreicht von meiner Frau, ebenso die Infusionen in Absprache mit dem Andrologen, der meine Frau voll und ganz in die Behandlungsabsprachen und Erklärungen einbindet.
5 Tage Hollandurlaub und kein Wort über Prostata o.ä.
       
12.06.2012 4.37 18.05.12
Zoladex 3,6mg 1 Monatsdepot gespritzt ohne Nebenwirkungen bisher
Bicalutamid 50mg 0-0-1
Finasterid 5mg 0-0-1
ergänzt mit NEM
Plan Zometa Infusion Juni +D3+Ca
       
15.06.2012 4.37 18.05.12
leichte Brustdrüsenschmerzen, sonst keine Nebenwirkungen,
tgl Fitness-Studio, laufen, Ernährungsumstellung optimal
Plan: nächste Laborkontrolle: Hormonstatus 09.07.2012 Urol/ Niere, Fette, PTH, Ca 25.06.2012 -Hausarzt
KST Knochen 03.09.2012 / Zometa Infusion KW 26
       
30.06.2012 4.37 18.05.12
Zometa Infusion:
2mg in 1000ml 0,9%NACL Dauer: 2 Stunden Paracetamol als Prävention und danach
24 Stunden später grippeähnliche Symptome, Fieber, Myalgien, Kopfschmerzen, anhaltend bis ca. 10 Stunden.

Bemerkung: Mit Novartis gesprochen und Tipps eingeholt. Grippesymptome waren nur beim ersten mal verstärkt. Durch die langsame Infundierung und Aufmischung mit NACL, die nur zu Hause möglich war (in den Arztpraxen ist zuwenig Zeit dazu) verloren sich die Nebenwirkungen folgender Infusionen. Ein Ausblieben der NW kam nur durch die gute Aufklärung und vorbereitung zustande. Das Gleiche gilt auch für die Hormontherapie und deren NW.
       
09.07.2012 0.93 09.07.12
Laborkontrolle
CGA 43 / PSAG 0,93 / fPSA 0,06 / Testosteron 0,39 / DHEA-Sulfat 0,69 / CEA 4,0 / LH 0,54 / Prolaktin 7,4
übrige Werte im Normbereich
       
12.07.2012 0.93 09.07.12
Zoladex 3,6mg 1 Monatsdepot
       
14.07.2012 0.93 09.07.12
Im Zeitraum Mai/Juni-ff PROTONENTHERAPIE KOSTENÜBERNAHME
RPTC Kostenübernahme bei der DAK eingereicht, MDK Bescheid mit Ablehnung erhalten aber HInweis auf andere Therapien wie Brachytherapie o.ä. Widerspruch eingelegt bis hin zur Sozialgerichtsklage.

Bemerkungen hierzu möchte ich nicht veröffentlichen, da das Verfahren im Moment läuft, Anfragen gerne über PN


UPDATE 08/02/2014: 03.03.2014 Anhörung in Darmstadt Sozialgericht
Filmetam dreht in München und bei uns zuhause Sendung
Plusminus ARD-22.1. 21.45Uhr / Hauptsache Gesund MDR 06.2. 21.00 /
Umschau MDR 18.2. 20.12.)

       
03.08.2012 0.35 03.08.12
Laborkontrolle
PSAG 0,35 / Testosteron 0,35 / DHEA-Sulfat 1,4 / übrigen Werte im Normbereich


Bemerkung: Urologe und andere befeundete Ärzte glaube nicht an den V.a. Filiae, dieser Befund verhindert die Bestrahlung. Photonen nicht möglich durch vorangegangen Darmop 2009
Nachtrag/Update (01/01/2014)
Ich muss als Patient selbst beweisen, ohne irgendwelche Untersuchungen selbst durchführen zu können, dass diese Anreicherung? angebliche KEINE Metastase ist. Da frage ich mich wo sind wir hier? Mittlerweile andere MDK ablehnende Bescheide erhalten die sich in den Textpassagen doch sehr ähneln. Gleichzeitig verbingt meine Frau Nächte und Tage damit, die amerikanischen Studien in dem Ablehnungsbescheid zu lesen und die dargestellten einzelnen Passagen im MDK Bericht zu widerlegen. Es gelingt ihr nach 4 Wochen eingehender REcherche und Kommunikation mit Fachleuten einen 10 Seiten Widerspruch zu verfassen. Anwaltliche Vertretung kostet nur für Klageschrift € 3500.-- Nicht zahlbar, da erstmal die 18TSD€ gestemmt werden müssen für die Bestrahlung. Die Zeit läuft davon, die beste Bestrahlungsphase ist zwischen dem 9.+13.Monat HT. Somit müssen wir in Vorlage treten und können nicht länger auf einen positiven Bescheid durch das Sozialgericht abwarten.

Gemütszustand weitaus besser da Ein Ziel vor Augen.
       
03.08.2012 0.35 03.08.12
Zometa Infusion 3mg in 1000ml NACL
       
10.08.2012 0.35 03.08.12
Zoladex 3,6mg 1 Monatsdepot
       
30.08.2012 0.35 03.08.12
Zytologisches Gutachten Prof Biesterfeld
Nach Durchsicht der HE-Schnitte wurden die BEzirke, die Anteile eies PCa erkennen liessen, markiert und es wurden von den zugehörigen Paraffinblöcken aus diesen Bereichen eine Probe für die enzymatische Zellvereinzelung entnommen. Da die beiden Präparate eine weitgehend gleichartige Histologie aufwiesen, wurden die Materialien gepoolt, d.h. in einem gemeinsamen zytologischen Ausstrich zuammengefasst.
Nach Feulgen-Färbung erfolgte die DNA zytom.Messung. Hierbei standen 31 Fibroblasten als Eichzellen und 453 Tu-zellen als Analysezellen zur Verfügung. Das entspr. DNA-Histogramm weist eine erste Stammlinie bei 1,95c mit einem Verdopplungsgipfel bei 4c auf. Darüber hinaus finden sich aber diverse Zellen mit Einzelwerten jenseits der 5c Grenze, wobei als Höchstwert 11,67c erreicht wird.

Insgesamt ist das Messergebnis somit als (nach Tribukait 1993) Typ B im Übergang zu Typ C zu klassifizieren. Insgesamt kommt somit dem Tu-Gewebe (in Kongruenz zum GL8) ein bereits etwas erhöhtes Progressionsrisiko zu.

Das Ergebnis der DNA-zytom.Messung muss immer im Kontext der gesamten klinischen, labochemischen und bildgebenden KOnstellation gesehen werden, damit es im Rahmen einer S3 Leitlinien gerechten Therapie eingefasst werden kann.

Unserem Telefonat im Vorfeld der Messung folgend müsste zunächst in der Tat die Zuordnung eines szintigrafisch aufgefallenen Beckenkammprozesses zu einem TU-Infiltrat oder zu einer reaktiven Veränderung geklärt werden.


Bemerkung? So schlau wie vorher, bis heute noch von keinem Arzt den Vorschlag einer MRT Untersuchung oder PSMA PET CT erhalten.
       
03.09.2012 0.35 03.08.12
CT Abdomen und Knochenszintigrafie Kontrolle:
Kein Hinweis auf intraabdominelle Filialisierung. Unverändert kleine paraversale Lymphknoten die primär nicht supekt wirken. Die Prostata hat durch die Therapie an Grösse etwas abgenommen (Volumen 51ccm Erstbefund --> 23ccm 06.09.2012). Unveränderte Grösse der Knochenfiliae(?) im linken Sitzbein, die jedoch jetzt unter Therapie deutlich dichter wirkt als vor der Therapie. Eine weitere ossäre Verdichtung in rechtend orsalen Beckenschaufel die morphologisch unverändert abgebildet ist und auch im Szintigramm nicht zu sehen ist, hierbei dürfte es sich um eine Kompaktinsel handeln.

Frage, ob sich die Anreicherung nicht doch um eine Knochenläsion handelt durch einen Sturz im April 2009 auf die linke Seite mit Ellenbogengelenksfraktur ??

Bemerkung: Arzt liest den Befund aus den vorliegenden Unterlagen ab, die er nur schräg unter einer Klarsichtmappe liegen hat. Im ersten Absatz steht das Wort Metastase, welches er wohl kurzerhand sieht. Der Befund wurde von ihm nicht eingesehen vorab, ebenso war er über die BEhandlung nicht aktuell im Bilde. Eine Messung des Volumen war ihm aufgrund seiner rechnerischen "Leistung" nicht möglich. Insgesamt hatten wir das Gefühl vom Radiologen so schnell wie möglich aus der Tür verwiesen zu werden. Ein Telefon und BEsuch von mir nachträglich zur Klärung dieser Situation bei seinem Vorgesetzten ergab, dass auch dieser die Protonentherapie auf alle Fälle empfehlen würde. Eine 100% gesicherte Diagnose durch Skelettszintigrafie oder CT wird keine Metastase sichern, man geht halt von Erfahrungswerten aus! Gleichfalls gab mir der Radiologe bekannt, dass er selbst mit Prof.Debus im nächsten Jahr eine Bestrahlungspraxis eröffnen wird in Kooperation mit der Uniklinik HD.
Andere Mitteilungen möchte ich nicht veröffentlichen.
       
06.09.2012 0.23 06.09.12
Laborkontrolle:
PSA 0,23 / Testosteron 0,17 / DHEA -Sulfat 0,95 / Knochen AP 12 / Vit.D3 35 / übrige Werte im Normbereich

Arzt zufrieden, Abklärung der Filiae? Weiter mit Zoladex und einmal noch Zometa.
Bestrahlung perkutan geplant, Abklärung durch NCT
Keine Symptome oder Beschwerden, die auf den PCA schliessen lassen.

Weiterhin tgl. Sport im Fitnessstudio.
       
11.09.2012 0.23 06.09.12
Zoladex 3,6mg 1 Monatsdepot
mit Selen wieder begonnen
       
29.09.2012 0.23 06.09.12
Zometa Infusion 4mg in 1000ml NACL (inkl.Paracetamol vorab)
       
11.10.2012 0.23 06.09.12
Zoladex 3,6mg 1 Monatsdepot
keine Laborkontrolle
       
01.11.2012 0.23 06.09.12
Vorstellung RPTC München geplant
Gespräch mit behandelnden Arzt sehr eingehend und ausführlich.

Vertrauensvoll und angenehme Atmosphäre (sowohl vor der Behandlung, wie auch während und nach der Behandlung). Wir haben nicht das Gefühl, dass hier nur die Vermarktung im Vordergrund steht!

Weiterer Austausch bis zur eigentlichen Terminvergabe der Therapie im April 2013.
       
08.11.2012 0.15 06.11.12
Neues Auftreten Schnappflinger rechter Finger DIV Mittelgelenk. Gegen abend immer vermehrt. Häufiger nach Trommeln.
Befund Orthopädie: Wäre auf Einnahme der HT zurückzuführen. Gelenke sind o.B. Kein Rat oder Hinweis auf Behandlung, Alternativen. Einziger Vorschlag: Absetzen der HT/Medikamente.
       
23.11.2012 0.15 06.11.12
Zometa Infusion 4mg in 1000ml NACL 2 Stunden, vorab Paracetamol 2x. Keine grippeähnlichen Symptome 24 Stunden später, jedoch leichte Empfindlichkeit im SD-Gebiet.
       
26.11.2012 0.15 06.11.12
Nochmalige Vorstellung beim Orthopäden wegen Schnappfinger. Kortison+Anaesthetikum in Grundgelenk DIV gespritzt bekommen.
       
28.11.2012 0.15 06.11.12
Leichter Pilz an Handinnenteller?
       
01.12.2012 0.15 06.11.12
Schnappfinger durch Kortison Spritze besser. Keine Beschwerden mehr.
       
04.12.2012 0.15 06.11.12
Vorstellung Strahlenpraxis Dr.Bohrer, Mannheim: ALS ALTERNATIVE ZUR PROTONENTHERAPIE WENN FINANZIERUNG NICHT KLAPPEN SOLLTE
Frage nach Ausschluss Metastase im linken Beckenkamm nach Durchsicht aller mitgebrachten Röntgen/CT/Szinti Bilder. Mit 100% Sicherheit kann man nie behaupten, dass Anreicherungen auf Meastatsen schliessen lassen.

Aufklärung über IMRT-Bestrahlung und Nebenwirkungen. Zudem die Möglichkeit der Bestrahlung erörtert. Es stellen sich Schwierigkeiten bzgl. der Darm-Op 2009 heraus. Die Frage, ob eine IMRT Bestrahlung möglich sei wird geklärt. Der Arzt gibt Bescheid. Trotzdem Termin für Januar zum MRT-Lokalisation des TU vereinbart.
Abklärung mit Haus-Urologen Anfang KW 50 geplant.

UPDATE: Termin zur Bestrahlung im januar abgeagt, da der Strahlentherapeut eine herkömmliche Bestrahlung in der Uniklinik Mhm vorschlägt, ihm sei das Risiko bzgl. der Darmgeschichte zu gross mit kommenden Nebenwirkungen.
Weiterhin Festhalten an der Protonentherapie.
       
11.12.2012 0.17 11.12.12
Laborkontrolle (2Tage nach Zoladex und 14Tage nachZometa Infusion)
       
15.12.2012 0.17 11.12.12
Pilz auch an Penis? Wahrscheinlich durch Infektion Hand? Leukozyten seit den letzten beiden Laborkontrollen erhöht und Lymphozyten erniedrigt ?
       
22.12.2012 0.17 11.12.12
Klage an Sozialgericht wegen Kostenübernahme Protonentherapie, IMRT Bestrahlung zu risikoreich wegen vorangegangener Darmop.2009,
       
09.01.2013 0.17 11.12.12
Zoladex 3,6mg 1 Monatsdepot
       
15.01.2013 0.16 15.01.13
Laborkontrolle Dr.Fleischmann: Blut ist wahrscheinlich zweigeteilt zum Labor gekommen, somit warte ich noch auf die PSA Werte und hoffe darauf, dass durch das Stehen, diese nicht verfälscht sind.
BB wieder im Normbereich, AP 59 / Leberwerte im Normbereich / HS 6,6 / Krea 1.07 also alles o.B.
**PSA 0,16 / Test 0,24 / DHT-Sulfat 0,93 / Knochen Ap 10 *Blut stand 24 Stunden und wurde erst am nächsten Tag zum Labor gebracht.
l
Nächster Termin beim Urologen am 9.2. zur Besprechung weiteres Procedere Bestrahlung und Untersuchung. Auch er meint, dass die IMRT für meine Darmsituation nicht in Frage kommt. Er erwähnt, dass einige seiner Patienten, die mittels IMRT behandelt wurden, aufgrund der jetzigen Bestrahlungsart (TU-Eingrenzung zu stark um NW an anderen Organen zu vermeiden, Ränder werden bei der BEstrahlung oftmals ausgelassen) es zu immer häufigeren Regressen führt. Durch die enge Lokalistaion der Fraktionen wird nicht alles erwischt.
Skelettszinti nicht kontrollieren lassen, da es vor der RT sowieso zu einem genaueren Scan kommt. Diese Belastung der Nukleoidinjektion kann man sich sparen. Evt. Vorstellung in der onkologischen Orthopädie HD Schlierbach

Bemerkung: vorsorglich Termin ausgemacht


       
18.01.2013 0.16 15.01.13
Vorstellung HD Schlierbach onkol.Orthopädie zur DD Skelettszintigramm BEFUND 23012013:
D: Prostata Ca , V.a. Meastase Acetabulum dorsokaudal li.
Dr.Omlor FA für Orthopädie und Unfallarzt (!)
--
Anamnese:Die Vorstellung erfolgt zur Einholung einer Zweitmeinung (vorh.Berichte wurde nicht vorgelegt, einzig der NCT Befund war einsichtbar für den Arzt, ebenso CT-Bilder + Szinti des Hausradiologen). Bei bekanntem Prostata Ca und aktuell durchgeführter Hormonthrapie bestünde laut Angeaben des Patienten Unklarheit, ob es sich im Bereich des Beckens eindeutig um eine Prostatametastase handelt ode rnicht. Beschwerden bestünden im Beckenbereich nicht. Es würden aktuell keine Schmerzen linksseitig bestehen.
Befund/Verlauf: Die Untersuchung zeigt den Patienten vollständig mobilisiert. Die Untersuchung beider Hüftgelenke ergibt linksseitig eine freie Hüftgelenksbeweglichkeit, die sogar tendenziell besser ist als rechtsseitig. Rechtsseitig zeigt sich eine Einschränkung der Flexion auf 90° sowie endgradige Roatationseinschränlung. Beidseits keine Pfannenkompressions- oder Rüttelschmerz. PDMS intakt.
Röntgen:Die uns vorliegenden Fremdaufnahmen mit CT vom 22.3.12 sowie vom 3.9.12 ergeben den Verdacht auf eine Metastase des bekannten PCa im dorsokaudalen Acetabulum. Hier zeigt sich im März ein e18mm grosse Raumforderung. Im September zeigt sich die gleiche Raumforderung im Wesetnlichen größenunverändert mit jedoch vermehrter Randsklerose, wahrscheinlich als Zeichen des Ansprechens der systemischen Therapie.
Procedere:Ausführliche Besprechung mit dem Patienten
Prinzipiell gehen wir mit sehr großer Wahrscheinlichkeit davon aus, dass es sich im Bereich des Beckens um eine M. des bekannten PCa´s handelt.
Zur weiteren Diagnoseerhärtung empfehlen wir eine MRT-Bildgebung mit KM. Eine Ct gesteuerte Biopsie bzw. offenen Biopsieentnahme empfehlen wir nicht, da hier alleine bildgebend mit hinreichender Wahrscheinlichkeit die Diagnose einer PCa M. gestellt werden kann.
Eine operative Therapie bietet sich unseres Erachtens unabhängig von dem Ergebnis der MRT Bildgebung nicht an.
Aktuell bestehen keine relevante Stabilitätsgefahr sowie keine Beschwerdesymptomatik.
Inwiefern eine Bestrahlung dennoch aus onkologischer Sicht sinnvoll ist, sollte von dem behandeltem Urologen unter Berücksichtigung der gesamten TU-Therapie diskutiert werden.

FAZIT: Aufgrund einer Skelettszintigrafie ist es nur durch Erfahrung gesichert, dass es evt. ein Metastase ist. Bestätigen kann man dies nur mit einer PE, die wiederum Risiken mit sich birgen kann.
Ein MRT wir aufgrund der geplanten Protonenbestrahlung jetzt nicht mehr durchgeführt.

HT erfolgt weiterhin bis zum RT Termin als DHB, danach als Erhaltungstherapie.

Bemerkung: Lange Wartezeit, Arzt untersucht und verwechselt dabei die Seiten, ist sich sicher, dass Hormontherapie = Chemotherapie ist! Weiterhin gibt er keine neutrale Auskunft sondern zieht sich die Befunde aus dem Rechner vom NCT: Lässt die Bilder von einem Radiologen begutachten und gibt dann nach 6 Stunden Wartzeit sein Feedback unter 6Augen. Er meint, dass eine Filiae weder gesichert sei noch ausgeschlossen werden kann. Die Bilder von damals und heute schliessen eher auf eine Läsion hin, er will sich aber nicht festlegen. Auf Nachfragen rät auch er zur Protonentherapie, die er für gut befindet. Eine PE lehnt er ab und würde er nur auf Drängen des Patienten hin und Eigenverantwortung durchführen. Wie gesagt, diese Meinung nur im 6Augen Gespräch.
       
19.01.2013 0.16 15.01.13
Zometa 4mg in 1000ml NACL ohne Nebenwirkungen 1 Stunde
       
20.02.2013 0.16 15.01.13
Nervenzusammenbruch durch externe Aufregungen

Die Finanzierung ist gefährdet durch die Behäbigkeit des Arbeitgebers, der als Sicherheit fungiert (Altersteilzeit-Abfindung) Mein Mann ist so durchgedreht, dass er lt. hess. Gesetz in die psych.Klinik eingewiesen werden muss. Er muss mind. dort 24 Stunden verbringen, nachdem der Chefarzt ihn aber gesehen hat und einRichter aufzutreiben war konnten wir die Klinik gegen Abend verlassen. Wieder fällt er in ein emotionales Loch.
Es wird Zeit, dass er in die Bestrahlung kommt und alles glatt verläuft. Letztendlich gibt es eine Zusage der Finanzierung. Ich muss mich sowohl um die behördlichen und administrativen Aufgaben kümmern, wie auch um die Gesundheit meines Mannes.
       
21.02.2013 0.16 15.01.13
Arztbesuch Dr. Fleischmann: Volumen unter 20ml, glatt, weich ohne besonderen Befund. Vorbesprechung wegen geplanter RT. Nächste Laborkontrolle am 12.3.2013 geplant.
RR Entgleisung: Werte liegen zwischen 160-190/ 110-135mmHg. Erstmals mit ACE Hemmer versucht, jetzt Micardis 80mg. Erste Einnahme am 25.2. 40mg Abwarten.

Bemerkung: Seit kurzem wird das Originalpäparat von Zoladex Astra Zeneca ersetzt durch ein Päparat von TEVA, obwohl die KK einen Vertrag hat, Originalspritzen dem Patienten abzugeben. Im Handel gibt es keine Originalpäprate mehr, selbt bei Nachfragen bei Astra Zeneca, die dort auch bestellt werden können, gibt es keine Originale mehr. Die Spritze weist andere Eigenschaften am Kolben und ind er Metallverarbeitung auf. Also müssen wir die RR Entgleisung hinnehmen. Auf ein anderes Päparat umzusteigen wäre jetzt im Hinblick auf die bevorstehende Bestrahlung unnötig.
       
25.02.2013 0.16 15.01.13
RR 225/125
       
25.02.2013 0.16 15.01.13
NEM gehen zu Ende. Im Moment keine Einnahme von Selen, Silymarin etc. Lediglich Decostriol und Ca. Vielleicht fühle ich mich deshalb nicht so gut. Medis bestellt, sollen in der KW 11 eintreffen. Danach Vorbereitung auf die RT, die am 4.4. starten soll.
       
26.02.2013 0.16 15.01.13
Hausarzt Abklärung erhöhter Blutdruck. EKG und Herz o.B. umgestellt auf Ramipril plus Amlodipin 10/5mg 1-0-(1) / Metohexal succ 142,5 1/3-0-0 / Lexostat bei Bedarf / Trimpramin neuraxpharm Tropf 2-2-3 /
1 Woche Messbericht erstellen und abwarten, ob sich der RR nach unten bewegt.
Weiterhin Sport erlaubt, ausser zu starkes Krafttraining.
       
02.03.2013 0.16 15.01.13
Zometa 4mg in 1000ml NACL ohne Nebenwirkungen 2 Stunden
       
05.03.2013 0.16 15.01.13
Hausarzt Abklärung erhöhter Blutdruck. Nachdem eine Woche unter der Therapie (26.2.) der RR kontrolliert wurde (194/118 + 177/107) wurde der Mediplan umgestellt wie folgt: ab 6.03. Metohexal142,5succ 1/3-0-1/3 und Ramilich 5mg 1-0-1 und Amlodipin 5mg 1-0-1. Daraus resultierten die Werte im Schnitt 153/90 + 173/100). Der Puls blieb im Normbereich. Allerdings stellen sich jetzt NW ein wie Kopfschmerzen, Durchfall, Müdigkeit, Übelkeit, Schmerzen im ganzen Körper. Es stellt sich die Frage, ob man hier die RR Medi´s etwas reduzieren kann.
       
12.03.2013 0.24 12.03.13
Laborkontrolle Dr.Fleischmann PSA Erhöhung 0,24ug/l höchstwahrscheinlich durch das Dilemma von Zoladex,
Diff.BB im Normbereich/ Mg 0,90 / CEA 3,4 / D25 36 / Selen 112 / CGA 52 /
       
20.03.2013 0.24 12.03.13
RR Kontrollen ergaben einen fallenden unteren Wert durch Micardis 80mg und Metahexal succ 142,5 (1/3) sowie Omipramol 50mg 1x nach Bedarf
Reizhusten, höchstwahrscheinlich durch die RR Medikamente
RR 129/70
       
26.03.2013 0.24 12.03.13
RPTC München Voruntersuchungen bis 28.03.2013 geplant
       
28.03.2013 0.24 12.03.13
RPTC Untersuchungen: Am 26.3. Gespräch mit Dr. Z aus HD: Radiologie besprochen, MRT und CT Untersuchung. Angenehmes Aufnahmegespräch, alle Termine zeitgerecht, kein Warten. 27.3. Gespräch mit Dr.W. MRT-Befund weist nicht auf Metastase hin, wie angeblich das Szintigramm darstellt. Aufklärung über Rektumballon und Bestrahlungsintensität. Zweites Gespräch Dr. V Urologe: Aufklärung über Goldmarker setzen und NW (leichte Blutung im Urin und Darm möglich). Urologe sehr kompetent. Gesprächsdauer bei allen Ärzten mehr als 1 Stunde. Ohne Hektik. 28.3. Vorbereitung mit Lokalanaesthetikum (Supp.) Setzen der Goldmarker unter US-Bildgebung, 3 Stück. meine Ehefrau ist anwesend. Anschliessend gleich Target CT und Moulagenanpassung. Rektumballon eingeführt. Ziel-CT passend, Goldmarker sitzen. Ende der Voruntersuchung. Termin zur Bestrahlung vorverlegt auf den 3.4. anfangend. 21 Bestrahlungen geplant. Weiterfahrt nach Kufstein zum Kaffeetrinken und Festung erklimmen. Anfänglich einmal Blut im Urin, sonst keine NW, keine Schmerzen, keine Blutungen.
       
30.04.2013 0.24 12.03.13
Ende der Bestrahlungsserie im RPTC-München mit Protonen. Keine NW irgendwelcher Art. Abschlussgespräch mit der Frage weiterhin HT oder nicht. Klärung über Hausarzt
       
09.05.2013 0.24 12.03.13
Weiterhin keine nennenswerten NW, Harndrang vermehrt, keine Blutungen. Nehme die Komplementärmedizin weiter wie dosiert. Therapieschema hat mir sehr geholfen.
Absprache mit Andrologen über die Fortführung der HT. In Übereinstimmung sollte noch weiter gemacht werden, mind 3 Monate, sodass die HT dann abflachen kann, wenn die Wirkung vollends der RT zu wirken beginnt. PSA Kontrollen drei Monate nach Abstzen der HT geplant.
       
12.05.2013 0.24 12.03.13
       
04.06.2013 0.24 12.03.13
13.Zoladex 3,6mg und zunächst die Letzte. Durch die TEVA Spritzen schnellt weiterhin mein RR nach oben, der bislang mit Micardis 80mg und Betablocker in Schach gehalten wird, jedoch teiweise ohne Erfolg.
Nykturie abgeklungen. Zu Schaffen macht mir der immer noch anwährende Schulterschmerz, bedingt durch die Lagerung der Moulage. KÖnnte aber auch sein, dass dies eine Kalkschulter ist durch die Einnahme von Calcium und Zometa. Nächster Orth. Termin am 25.6. Da werde ich den Arzt daraufhin ansprechen ob evt. EMG oder Stosswellentherapie angebracht sei je nach Befund. Seit Anfang Juni Vitamin B12 i.m. wegen evt. nervenschädigung im Schulterblattbereich.
Seit 10.06. Physiotherapie unter Anleitung. Fitnessstudio weiterhin aber gemässigt. Mindestens 6x Kortison mit LoA im Bereich des rechten Schulterblattes gespritzt bekommen. Zeitweise auch Dexamethason eingenommen. Keine Ahnung wie sich das mit der Hormontherapie vertragen wird.
       
26.06.2013 0.24 12.03.13
Orthopäde: Schulter zeigt Kalkabsonderung die operiert werden soll. Ich muss nun entscheiden, ob ich bis zum Herbst warte (mit Schmerzen) oder michgleich opieren lassen sollte. Vielleicht verschwindet der Schmerz und die Kalkeinlagerungen, wenn ich jetzt weniger vermehrt Ca zu mir nehme. Seit ca. 4 Wochen keine Ca Substitution mehr, Zometa beendet. Weiterhin Bewegung und Sport. Abwarten. Diese Woche sollte noch PSA genommen werden.
       
09.07.2013 0.22 09.07.13
Keine Beschwerden, es geht mir gut, Schulter bessert sich
       
17.10.2013 0.46 17.10.13
Laborkontrolle, Ergebnis abwartend. Schulter ist soweit gut. Manchmal Schmerzen an der Prostata, vermutlich auf Reaktion der Bestrahlung. Hormonspiegel scheint zu steigen. Werte: PSA 0,46ug/l, cPSA 0,35, Testo 2,4 alle anderen Werte im Normbereich. Nächste Woche dann telefonisches Konsil mit RPTC.
       
07.11.2013 0.46 17.10.13
Alles bestens, keine Nebenwirkungen, kein emotionaler Druck, Familie funktioniert wieder, nehme am gesellschaftlichen Leben wieder voll teil.


       
06.01.2014 0.46 17.10.13
Super alles bestens, Anhörungstermin für den 3.3.2014 beim Sozialgericht Darmstadt bekommen.
       
14.01.2014 0.46 17.10.13
Nachdem das Fernsehteam vom MDR auf uns zugekommen ist bzgl. der Prostatageschichte und Krankenkassen-Kostenübernahme heute grosser Fimdrehtag. Die Berichte werden ausgestrahlt in mehreren Sendungen:

Plusminus 22.01. 21:45 ARD
Hauptsache Gesund 06.02. 21:00 MDR
Umschau 18.02. 20:15 MDR