Roland64



Personal data - diagnosis

Personal data

Visible name: Roland64
Ctry: Deutschland
State/Province:
Year of birth: 1964
Age: 54
Occupation: Ingenieur
Hobbies: laufen, Gleitschirmfliegen
My Website:

Data at initial diagnosis

Date: 06.02.2013
Age at diagnosis: 48
PSA: 6.49
Biopsied? Yes
TUR-P? No
Gleason Score: 3 + 4 = 7a
TNM-Stages:
Remark:

Maximum measured prostate volume

Date:
PSA:
Volume in ml or cm³:

Postoperative pathological data

Date:
Gleason Score:
pTNM-classification:
Margins:
p-L-V-P-G-Findings:
See stories of:

Prostate cancer treatments

** PSA level at the start of the treatment
from to PSA** Type Clinic City
01.08.13 01.10.13 6.07 Hyperthermia Dr. Rixen Frankfurt / M.
23.06.14 07.07.14 6.39 Hyperthermia Hyperthermie Zentrum / Dr. Wolf Hannover
05.11.15 06.11.15 10.40 Prostata Centrum / Prof. Stehling Offenbach



Drugs

NEM = Nutritional supplement
from to Medication Quantity / unit of time
Quantity per D / M / Y etc.


PSA-History    ng/ml    logarithmic

PSA-History    ng/ml    linear

PSA doubling times in years

Doubling time is greater than previous period.
Doubling time is smaller than previous period.
* Calculated backwards for 1, 2, 4 and 8 periods.

Limit = 3 years


Calculation of doubling times in days

Doubling time in years:
Doubling time in days:
Date PSA 1* 2* 4* 8*
06.02.13 6.49
06.03.13 7.32 0.44
16.04.13 5.20 -- --
23.07.13 6.07 1.20 --
08.10.13 6.23 5.62 1.84 --
10.01.14 5.28 -- -- --
29.04.14 6.39 1.08 15.20 3.48
18.08.14 6.67 4.92 1.79 7.88
23.02.15 9.91 0.91 1.30 2.06 3.35
23.03.15 10.10 2.80 0.99 1.28 4.41
20.04.15 8.45 -- -- 2.42 2.87
03.08.15 10.00 1.18 -- 1.64 2.82
25.08.15 10.40 1.07 1.16 7.20 2.54
05.01.16 5.82 -- -- -- 14.14
04.03.16 1.47 -- -- -- --
08.06.16 1.69 1.31 -- -- --
27.09.16 1.61 -- 4.32 -- --
           
           
           
           
           
           
           
           
Date PSA 1* 2* 4* 8*
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           

My Story

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Date Δ 

Last PSA from

Personal stories

       
06.02.2013 6.49 06.02.13
Gesundheitscheck beim Hausarzt; alles soweit ok bis auf den auffälligen PSA von 6,49 und ein auffälliges Pigmentmal auf der Brust; also Termin bei Uro und Dermatologen gemacht, erstmal keine Aufregung.
Der Uro tastet "eher schwarz als weiß" und verordnet zur Abklärung erstmal 6 Wochen Antibiotikum. Wenig begeistert stimme ich zu, noch eher unaufgeregt.
Der Dermatologe guckt auf meine Brust und sagt "malignes Melanom, da genügt ein Blick". OP Termin schnellstens
       
19.03.2013 7.32 06.03.13
OP beim Dermatologen, Nervosität ist doch leicht gestiegen, Warten bis zum Befund des Pathologen..
Befund vom 27.03.2013: Clark Level 2 von 5, also recht gute Prognose, Schwein gehabt erstmal.
Spielstand:
Roland: 1
Krebs: 0
       
20.04.2013 5.20 16.04.13
PSA nach Antibiotika Gabe nur leicht gesunken, zudem PSA Quotient niedrig: 0,07. Empfehlung des Urologen: Biopsie. Als ich dem nicht folgen mag, werde ich rauskomplimentiert: "Warten Sie nicht zu lange..."
Ich suche mir einen Naturheilkundler und sehe mal, was der vorschlägt.
       
28.05.2013 5.20 16.04.13
MRT der Prostata: Es zeigt sich ein suspekter Bereich in der linken Prostatahälfte, PI-RADS Score 4 von 5, Karzinom wahrscheinlich. Dringend angeraten: Biopsie.
Ich bin immer noch nicht gewillt mich biopsieren zu lassen; was soll ich mit der Gewissheit, wenn ich mich sowieso nicht operieren lasse?
Ich verlege mich weiter auf einen gesunden Lebenswandel (vegan vollwertige Ernährung, null Alkohol, wenig Stress, ausreichend Sport). Einen dramatischen Verlauf kann ich an der PSA Dynamik ja noch nicht erkennen, und vielleicht ergibt sich ja noch ein besserer Weg.
Ich surfe und lese viel zum Thema, sehr hilfreich finde ich
David Servan-Schreiber: Das Anti-Krebs-Buch
Simonton: Wieder gesund werden
Herbert Bliemeister: Prostatakrebs, denn sie wissen nicht, was sie tun
Nach letzterem lege ich meine Strategie fest: falls sich eine besorgniserregende Dynamik beim PSA ergeben sollte, Diagnostik am ehesten per Feinnadel-Biopsie und DNA-Zytometrie, Therapie ggf. per IMRT oder was sich bis dahin gleichwertig noch auftut..
also: Schaun mer mal, noch in Ruhe..
       
23.07.2013 6.07 23.07.13
Beratung bei Dr. Rixen in Frankfurt. Er empfiehlt Einnahme von Bromelain, Zink, Selen, Vitamin D, und regionale Hyperthermie sowie HOT (Hämatogene Oxydationstherapie), aus früheren Zeiten als Blutdoping bekannt, um die Sauerstoffversorgung des Gewebes zu verbessern.
Da das zumindest nicht schaden kann, und ich im Moment ohnehin weder Biopsie noch gar die bei Tumornachweis nach Leitlinie angesagten Therapien möchte, folge ich dem.
Nach zwei Monaten eher Ernüchterung: PSA schleicht weiter nach oben, kein messbarer Erfolg der Therapie. Nun ja, den Versuch war es wert.
       
10.01.2014 5.28 10.01.14
Nochmals der Versuch, die Prostatitis aus der Betrachtung herauszubekommen: Wieder sinkt nach diesmal 7 Wochen Einnahme von Antibiotikum der PSA nur recht geringfügig.

Also nach weiteren unschädlichen Möglichkeiten gesucht, einen möglichen Krebs im Verlauf mindestens zu bremsen. Vielleicht doch nochmal Hyperthermie, diesmal lokal, dh. transurethral? Ich lese viel und wäge ab.
       
23.06.2014 6.39 29.04.14
Erster von drei Terminen bei Dr. Wolf in Hannover zur Hyperthermie.
Die Behandlung ist deutlich unangenehmer als ich dachte, drei Stunden Katheter und Erwärmung der Prostata mit Radiowellen sind kein Spaß. Hinterher fühlt es sich den Rest des Tages an, als würde man Glasscherben pinkeln, muss man nicht haben - aber wenns hilft.. Zumindest Schaden anrichten wird die Behandlung nicht.
       
18.08.2014 6.67 18.08.14
Nach drei Terminen Hyperthermie neuerliche Ernüchterung: keine Reaktion im PSA. Sofern ich einen Tumor habe, lächelt der nur müde über die Wärmebehandlung. Wieder bisschen schlauer geworden, darauf setze ich jedenflalls nicht wieder, falls irgendwann die Dynamik zunimmt und zum Handeln zwingt.
       
27.10.2014 6.67 18.08.14
Jetzt will ich es doch wissen, auf die Dauer nervt auch die Ungewissheit enorm.
Im Vertrauen, dass hierdurch eine ungünstige Beeinflussung des Verlaufs oder Streuung von Tumorzellen nicht zu erwarten ist, lasse ich eine Feinnadel-Aspirationsbiopsie bei Prof. Strohmaier im Klinikum Coburg vornehmen. Viele Adressen gibt es dafür ja nicht.
Die Sache geht auch unauffällig und weitgehend schmerzlos über die Bühne.
Befund von Prof. Böcking in Düren: Keine Tumorzellen nachweisbar; allerdings war von den vier Punktionen eine eine Niete (nicht getroffen) und zwar ausgerechnet aus dem verdächtigen Bereich, Apex links...
Hmmm.
Erstmal Entwarnung, aber nicht so richtig überzeugend also.
       
23.02.2015 9.91 23.02.15
PSA Kontrolle drei Monate nach der FNAB und der Schock: PSA sprungartig gestiegen.
Aussagen der verschiedenen Berater:
Dr. Bliemeister: Verdächtig, abklären per "Biopsee" in Heidelberg, die findet 95% aller Karzinome.
Prof. Strohmaier: Für Krebs ist der Anstieg "zu schnell", nochmal Antibiotikum probieren (??)

Nach kurzem Nachdenken beschließe ich ein gestuftes Vorgehen; erstmal das Antibiotikum, vielleicht ist der Anstieg ja eine neue Prostatitis infolge der transrektalen FNAB. Falls nicht, Biopsie in Heidelberg und dann weiter sehen..
Nervosität steigt..
       
23.03.2015 10.10 23.03.15
Nach den empfohlenen 3 Wochen Antibiotikum die Ernüchterung: PSA weiter leicht gestiegen. Die Befürchtung ist also nahezu Gewissheit: Tumorprogress, und Schluss mit lustig. Inwieweit die FNAB da Vorschub geleistet hat, werde ich nie erfahren, es bleibt das ungute Gefühl, dass genau an der Stelle der schnelle PSA Anstieg eingesetzt hat.
Ich mache einen Termin in Heidelberg zur Biopsie: 22.04.
Jetzt also Therapieoptionen abwägen.

OP: Auf keinen Fall, nach der Lektüre von Herbert Bliemeister.
Bestrahlung: notfalls, aber ungern, wegen der auch nicht unerheblichen Nebenwirkungen.
HIFU: möglich
IRE: neues Verfahren, sehr interessant für ein lokalisiertes Karzinom wie meins; das muss ich mir anschauen.
       
14.04.2015 10.10 23.03.15
Nochmals Prostata MRT in Vorbereitung für die Biopsee in Heidelberg (damit die auch genau wissen, wo hinzustechen ist). Ergebnis sehr ähnlich wie zwei Jahre zuvor: PI-RADS score 4 v.5 (P-Ca wahrscheinlich), im Vergleich zu vor zwei Jahren leicht größer geworden, immer noch kein Kapselübertritt erkennbar. okay.
       
20.04.2015 8.45 20.04.15
Beratungsgespräch im Prostata Center in Offenbach bei Prof. Stehling. Hier wird, allerdings nur auf Privatabrechnung, standardmäßig per irreversibler Elektroporation (IRE) fokal behandelt. Bisher an die 400 Patienten in ca. 5 Jahren, kaum Impotenz- oder Inkontinenzfolgen, Ablationserfolg der Tumoren "sehr gut" - keine Rezidive, allerdings ist das nach deutlich weniger als 10 Jahren Erfahrung von begrenzter Aussage.
Bei Ansicht des MRT die klare Aussage: "Sie haben ein Karzinom", zur Behandlung rät man allerdings auch hier nur, wenn die Biopsie positiv ist. Die steht mittlerweile in der gleichen Woche an - wie ich mich darauf freue.
Die Beratung ist aber ausnehmend freundlich, verständnisvoll und unaufdringlich.
Eine echte Alternative soweit zu beurteilen - wenn man die Kosten aufbringen kann...
Ich vereinbare ein weiteres Gespräch, wenn das Ergebnis der Biopsie vorliegt und ein Tumor nachgewiesen ist.

Das Verfahren wird auch in der Charité in Berlin angewendet, aber unter recht strengen Ausschlusskriterien, und offenbar trauen sich die Radiologen dort nicht sehr viel: Ich darf zwar meine Unterlagen hinschicken, aber so richtig will man mir da nicht weiterhelfen: kein Termin, und nach ein paar Versuchen auch keine Antwort mehr auf meine Mails und Anrufe; na ja, dann eben nicht.
       
22.04.2015 8.45 20.04.15
"BiopSee® MRT-navigierte stereotaktische Prostatastanzbiopsie" Uni Klinik Heidelberg. Geht ohne Komplikationen über die Bühne, die Leute dort sind freundlich und professionell. Angenehm ist trotzdem was anderes, lieber hätte ich auf das Prostata Piercing verzichtet..
Befund:
Adenocarcinom der Prostata links, Gleason-Score 7=3(95%)+4(5%)
Prognostische DNA-Zytometrie Prof. Böcking / Düren: DNA Grad 1, niedrige Proliferationsfraktion. Immerhin, das sieht noch günstig aus.
Ein bisschen Zeit bleibt also zum Informieren und Abwägen.
       
01.06.2015 8.45 20.04.15
Neuer Beratungstermin im Prostata Center in Offenbach:
Nach dem Ergebnis der Biopsie sieht man dort kein Problem, mein Karzinom mit guter Aussicht auf Erfolg und wenig Risiko für meine Gesundheit zu behandeln. Ruckzuck habe ich ein Angebot, Wartezeit beträgt so ca. 4 Wochen.
Also abwägen und ggf. Geld zusammenkratzen.. und nicht die Ruhe verlieren...
       
06.10.2015 10.40 25.08.15
Die Entscheidung ist gefallen: IRE in Offenbach.
Die Gründe:
PSA Verlauf lässt kein Abwarten in Ruhe mehr zu.
Alle anderen Optionen schrecken mich per Nebenwirkungen ab; für eine Vision von Impotenz in Windeln kann ich mich auf keinen Fall entscheiden, das würde ich mir nie verzeihen, wenn es schiefgeht.
Und Sch..ß auf die Kohle, ich will das, was für mich die beste Relation von zu erwartendem Erfolg und Nebenwirkungen ergibt.
Termin: 05.11.
       
26.10.2015 10.40 25.08.15
Vorgespräch und neues MRT mit Endorektalspule im Prostata Center, um die Behandlung möglichst genau planen zu können.
Sehr freundlich, professionell und unaufgeregt werde ich behandelt und beraten, so soll es sein.
Die Spannung steigt.. noch eine gute Woche bis zum Eingriff.
       
05.11.2015 10.40 25.08.15
Der Eingriff verläuft ohne Komplikationen, und soweit auf dem MRT am Folgetag zu beurteilen ist, auch erfolgreich. Was stört ist der Katheter, mit dem ich eine Woche herumlaufen muss, aber das geht vorbei.
Jetzt also abwarten, und Verlauf kontrollieren.
Der Rat ist: PSA Kontrolle nach 6-8 Wochen wieder aufnehmen, und MRT nach 6 und 12 Wochen und einem halben Jahr.. mal sehen. Teure Diagnostik ohne therapeutische Konsequenz muss ja dann vielleicht auch nicht sein.

Fortsetzung folgt..
       
12.11.2015 10.40 25.08.15
Heute morgen im Prostata Center Katheter gezogen (auf eigenen Wunsch nach einer Woche statt der empfohlenen 10-14 Tage, hat doch gar zu sehr genervt).
Wasser lassen (und auch halten) geht problemlos, also alles gut erstmal. In 6 Wochen soll ich mich zur Kontrolle wieder vorstellen.
Behandlung wie zuvor schon sehr freundlich, professionell und unkompliziert.
       
08.01.2016 5.82 05.01.16
Zustand nach der IRE Behandlung:
Nach Ziehen des Katheters stellt sich leider noch eine recht unangenehme Harnwegsinfektion ein, mit Schmerzen, häufigem Harndrang und Blutbeimengung im Urin. Bessert sich aber dann durch ein wenig Diclofenac, D-Mannose, viel Nieren- und Blasentee mit Bärentraubenblättern.
Einzige weitere unangenehme Nebenwirkung ist ca. 6 Wochen lang doch massive Blutbeimengung im Ejakulat; Kontinenz null Probleme, Potenz auch vorhanden - gefühlt vielleicht etwas vermindert gegenüber vorher; schwer zu sagen, ob das psychisch bedingt oder eine vorübergehende Beeinträchtigung durch die IRE ist. Im letzteren Falle vertraue ich darauf, dass sich das regeneriert.
Erste PSA Kontrolle 8 Wochen nach der IRE Behandlung, Ergebnis: 5,82 bei einem Quotienten von 0,03, das ist erstmal ernüchternd. Gehofft hatte ich auf einen Wert im grünen Bereich unter 4..
Termin beim Prostata Center: Der Urologe dort erklärt mir, das sei im Bereich des normalen und eigentlich noch zu früh. Da ich ja noch einen wesentlichen Teil meiner Prostata habe, ist nicht zu erwarten, dass der PSA auf Werte nahe Null geht; gut wäre, wenn er auf unter 4 fällt und da bleibt. Dass er noch fällt, sei durchaus zu erwarten, da der Heilungsprozess noch im gange und Entzündungen noch vorhanden seien.
Empfehlung: nächste Kontrolle in ca. vier Wochen, danach in 3-Monatsabständen, und 6 und 12 Monate nach Behandlung MRT, um das Behandlungsergebnis zu bewerten.
Nun denn, schaun mer mal..
Fortsetzung folgt.
       
08.03.2016 1.47 04.03.16
Vier Monate sind vergangen seit der IRE, mir geht es unverändert gut.
Ich habe mal bewusst wieder 8 statt 4 Wochen gewartet mit der PSA Kontrolle, um ein bisschen Ruhe reinzubringen. Und siehe da: deutlich stärker gefallen als erwartet, deutlich unter 2. Sieht soweit doch nach einem guten Behandlungserfolg aus; bei noch vorhandener Prostata ist dieser PSA im gesunden Bereich.
Also: Durchschnaufen und in Ruhe weiter kontrollieren, dabei immer schön gesund leben:
Keine Tiere essen (auch nicht ihre Absonderungen), schön viel bewegen (im Oktober winkt der Frankfurt Marathon), kein Stress, gute Beziehungen pflegen, Frieden mit meinen Arschengeln.. Dann steht der Gesundheit eigentlich nichts im Weg, wieder bei mir zu bleiben.
       
30.10.2016 1.61 27.09.16
Erstes Marathon Finish:
Frankfurt in 3:42 gerockt.
Yeah.
       
03.12.2016 1.61 27.09.16
Update ein Jahr nach IRE: alles gut soweit.
PSA dümpelt unter 2 vor sich hin. MRT am 24.11.2016 zur Verlaufskontrolle:
Bis auf die Vernarbung nach IRE und ein paar Entzündungsreste unauffällig, "Zusammenfassend zeigt sich nach fokaler IRE Therapie kein Hinweis für ein Lokalrezidiv oder einen zwischenzeitlich aufgetretenen Zweittumor. Keine lymphonoduläre ossäre Metastasierung am Abbildungsumfang".

Neuer Spielstand:
Roland: 2
Krebs: 0

:-)