Die Führungsriege meines damaligen Arbeitgebers, ein DAX-Konzern, wird zum Check-Up gebeten. Meine Werte sind hervorragend. Bis auf einen PSA-Wert von 38,56. Was soll's? Ich lasse es prüfen, wenn ich einmal Zeit habe. Ich habe keine Schmerzen, mein Handicap ist niedriger als mein PSA-Wert, also kann alles nicht so schlimm sein. Weiter geht es von Projekt zu Projekt, auf vier Kontinenten dieser Erde.

Ich habe zum ersten Mal Probleme beim Wasserlassen. Besser gesagt: das Wasser möchte häufiger von mir, als ich es gewohnt bin. Meine Frau empfiehlt mir, einen Ratgeber "Toiletten in Deutschland unter besonderer Würdigung der Autobahnfazilitäten" zu schreiben. Golfplätze werden danach ausgesucht, dass das Rough hoch genug ist, um diskret zu verschwinden. Ich mache, zum ersten Mal in meinem Leben, einen Termin bei einem Urologen. Um diesen schnell zu erhalten, bezahle ich privat. Als ich dem Arzt beim zweiten Besuch sage, dass ich ab jetzt Kassenpatient bin, verschwindet sein Interesse. Mein PSA-Wert zu diesem Zeitpunkt 63,73.

Mit der Feststellung, ein alter Mann zu werden, finde ich mich mit den Problemen beim Wasserlassen ab.

Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben Rückenschmerzen. Mein Hausarzt diagnostiziert eine ISG-Blockade. 3x1 Diclofenac und der Schmerz ist weg. Klasse, aber ich werde wirklich alt.....

Es kann nicht richtig sein, den Rest des Lebens 3x1 Diclos zu nehmen. Mein Arzt und ich beschließen Ursachenforschung. MRT der LWS und der BWS sowie 2-schichtiges Röntgen. Den nächsten Termin bekomme ich in Itzehoe.... Ich arbeite in Köln.... Aber für die Gesundheit....

Ich liege im MRT. Es soll 15 Minuten dauern. Nach 15 Minuten fängt es wieder von vorne an. Ich erkenne die Sequenzen. Mir schwant, dass dies nicht normal ist. Der Radiologe nimmt mich ins Sprechzimmer. Er schicke den Bericht an meinen Hausarzt. Ich will das Ergebnis wissen. Er windet sich. Ich insistiere und argumentiere. Er kapituliert. "Sie haben ein metastasierendes Prostatakarzinom mit Metastasen an LWS, BWS und Becken." Da er nicht glaubte, was er sah, machte er eine Kontrolle des MRT. Mit identischem Ergebnis. Jetzt weiß ich, was ein Trauma ist.

Mein Hausarzt ist fassungslos. Er lässt ein Blutbild erstellen. Der PSA ist 263. Das MRT ist korrekt. Ich bekomme die erste Krankschreibung in meinem Leben. Und die freundschaftliche Aufforderung, zu regeln, was zu regeln ist.

Der erste Monat mit der Diagnose "Prostatakrebs in nicht-kurativem Stadium" ist vergangen. Was ist seither geschehen:

Persönliches:
Ich habe mich dazu entschlossen, mit meiner Krankheit transparent umzugehen. Meine fehlende Vorsorge ist der Grund dafür, dass ich nicht mehr kurativ behandelt werden kann und ich die grüne Meile betreten habe, nichts desto trotz möchte ich diesen Weg positiv gehen und anderen in dieser Situation Mut machen. Meine Berichte werden daher nicht wissenschaftlich nüchtern, sondern in einer Art gehalten werden, dass das Lesen Freude bereitet. Und vielleicht wird es ja eine Serie mit mehreren Staffeln….

Ärzteteam:
Die herausforderndste Aufgabe bestand darin, ein Ärzteteam zusammenzustellen, das mich bis zum Ende der grünen Meile begleitet und mithilft, diese so lang wie möglich werden zu lassen. Mein Ärzteteam besteht nun aus:
†¢ meinem Hausarzt,
†¢ meinem behandelndem niedergelassenen Urologen,
†¢ meinem beratendem Onkologen,
†¢ meinem behandelndem Onkologen im Klinikum H.,
†¢ meinem behandelndem Urologen, im Klinikum R.,
†¢ meiner beratenden Onkologin im Klinikum HH,
†¢ sowie dem Team der Radiologie in Itzehoe.
Warum so viele? Weil ich nur ein einziges Leben habe und jeder im Team einen Teil dazu beiträgt, dass dies so lange wie möglich dauert. Jeder ist ein Fachmann („m/w†œ) auf seinem Gebiet und über 30 Jahre Erfahrung im Projektmanagement haben mich gelehrt, dass nur ein Team erfolgreich ist.

Behandlung:
Die einhellige Meinung aller Ärzte besteht darin, mit einer Hormontherapie zu beginnen, die sodann durch eine Chemotherapie unterstützt wird. Seit 10.08.2016 nehme ich das bekannte Flutamid AL 250. Es zeigt bislang fast keine Nebenwirkungen, nur ein wenig Dauerschnupfen. Seit 17.08.2016 nehme ich Tamsulosin-ratiopharm 0,4mg, um die Prostata zu entlasten. Außerdem habe ich die Einnahme von Ginko wieder aufgenommen. Nachdem mein Zahnstatus als ausgezeichnet eingestuft wurde, wird nunmehr auch mit der Biphosphonate-Therapie begonnen. Der Beginn der Trenantone-Therapie ist für den 09.09.2016 vorgesehen, soweit bis dahin die Bestrahlung der Brustdrüsen durchgeführt werden konnte.
Im November 2016 soll dann die Chemotherapie begonnen werden.

Ernährungsumstellung:
Die Erkrankung gab mir die Möglichkeit, meine Ernährung so umzustellen, wie ich immer leben wollte, aber beste Ausreden hatte, es nicht zu tun. Grundlage sind die Thesen von David Servan-Schreiber, der rund zwei Jahrzehnte die grüne Meile gegangen ist. Ich nenne es die „Flash Diät†œ, denn alles braucht einen griffigen Namen:
†¢ absolute Abstinenz: Alkohol ist ein Zellgift und defekte Zellen habe ich bereits genug.
†¢ so wenig wie möglich industriell hergestellte oder veränderte Lebensmittel,
†¢ keine Wurst,
†¢ kein Fleisch von Tieren mit Hufen, Geflügel so wenig wie möglich und nur von biologisch gehaltenen Hühnern,
†¢ stattdessen Beeren und andere Früchte, viel Gemüse, insbesondere alle Kohlsorten und alles frisch zubereitet,
†¢ viele Gewürze natürlich mit Cucuma, Ingwer und allem, was der Garten zu bieten hat,
†¢ viel Fisch in jeder Zubereitungsform und
†¢ als Getränk nur grünen Tee sowie meine eigene Mischung aus Cranberry- und Granatapfelsaft mit Wasser.
†¢ Als Leckerchen gibt es schwarze Schokolade mit mind. 81% Kakaoanteil.
Ich habe keine Ahnung, ob ich damit auch nur einen Tag länger lebe, aber †“ mit der besten Köchin an meiner Seite †“ es schmeckt einfach nur großartig und macht Freude. Gerade mein Leben ist zu kurz, um noch schlechtes Essen zu essen.

Bewegung:
Seit meiner Diagnose betreibe ich jeden Tag mindestens eine Stunde Sport. Schwimmen oder Fahrrad fahren. Auch hier gilt: es macht Freude und stärkt den Körper.

Interessante Entwicklung:
Meine Rückenschmerzen, die ursächlich für den Gang zum Arzt und somit zur Entdeckung der Erkrankung waren, sind immer weiter zurück gegangen; derzeit nehme ich keine Schmerzmedikamente. Woran dies liegt, kann ich nur mutmaßen. Ich führe es auf das Flutamin in Verbindung mit den begleitenden Maßnahmen zurück.

Das CT Abdomen und Torso ergab keine weiteren Metastasen außer den bekannten an BWS, LWS, Lymphknoten. Kein Befall der Bauchorgane oder der Lunge. Das Zahnbild ergab keine Veränderungen, die einer Biophosphattherapie entgegenstehen.

Eine ereignisreiche Woche geht zu Ende. Ich habe zwischenzeitlich auch die Ergebnisse der pathologischen Untersuchung. Eigentlich wollte ich diese im Detail studieren und analysieren, aber dann ging mir etwas durch den Kopf, was ich über 30 Jahre lang in Unternehmen gepredigt habe: Daten von gestern sind für Ereignisse von morgen in den überwiegenden Fällen völlig irrelevant. Welchen Einfluss auf Therapie oder Lebensinhalt hat es, ob mein Stanzmaterial zu 72 oder zu 74% tumorbefallen war? Keinen! Also überlasse ich diesen Bericht meinen Fachleuten und konzentriere mich auf das Wesentliche, nämlich mich. Und da ist es wichtig alles dafür zu tun, dass der Krebs ruhig gestellt wird. Gesundes kochen statt Berichte analysieren, in die Sonne gehen statt trüb in der Ecke sitzen. Lass es 74% sein. Es ist nicht relevant für morgen....

Diese Woche fand die Bestrahlung der Brustdrüsen statt. 4 Behandlungen, absolut schmerz- und nebenwirkungsfrei. Perfekte Organisation in meiner Klinik in H. Die Biophosphattherapie (also eigentlich das Nachfolgemodell dazu; Name habe ich mir noch nicht gemerkt) beginnt am 07.09.2016. Mit meinem behandelndem Onkologen stimmt die Chemie auch auf der menschlichen Ebene. Es ist schon seltsam, wenn man sich auf das Gespräch freut, da man, zwar von verschiedenen Fakultäten kommend, aber dennoch "auf Augenhöhe" miteinander spricht.

Die Hormontherapie mit Flutamid zeigt erste Erfolge. Der PSA-Wert ist binnen 4 Wochen von 277 auf 60 gesunken. Weiterhin bin ich fast völlig schmerzfrei und benötige keine Schmerzmedikamente. Meine Flash Diät zeigt ebenfalls Wirkung. Ich habe einige Zentimeter an Bauchumfang verloren und einiges an Ausdauer gewonnen.

Jetzt plane ich Weihnachten. 2016.....

Beginn der Denosumab-Therapie. 120mg monatlich subcutan ins Bauchfett gespritzt. Schmerzfrei. Nicht nur die Spritze, auch ich. Den PSA habe ich nicht messen lassen, da nächste Woche die Kontrolluntersuchung ansteht. Meine grüne Meile ist weiterhin links durch die Flash Diät und rechts durch Bewegung begrenzt.

Erste Trenantone-Spritze. Mein behandelnder Urologe meinte das letzte Mal, dies sei die kleinste der großen Spritzen, ich dürfte mir aber die Seite aussuchen. Ich also "Angst". Jeder meiner Generation denkt sofort an "16:50 ab Paddington" und den Schrei von Luther Ackenthorpe, als ihm Dr. Quimper die Spritze in den Wertesten jagt. Dementsprechend legte ich mich, Hose runter, bäuchlings auf die Liege und harrte, mit entblößtem Hinterteil, dem Unabänderlichen. Das Gelächter des Arztes und seiner drei (!) hilfreichen Geister, die nicht glauben wollten, was sie da sahen, war sehr entspannend. Auch diese Spritze wird schmerzfrei subcutan ins Bauchfett gespritzt..... Klassischer Fall von Fehlinterpretation.

Wieder zu Hause angekommen, erhielt ich Post vom Ministerium für Soziales. Die "100% GdB" bringen einen wieder auf den Boden der Tatsachen zurück. Das alte Kapitel ist beendet und ein neues hat begonnen. Es gibt zwar noch Überlappungen, aber diese werden immer geringer. Wie bei der Immigration in den USA. "There is no way back beyond this point." Zum ersten Mal in fünf Jahren fahre ich ans nicht weit entfernte Meer und genieße mit meiner Frau den Sonnenuntergang...

An dieser Stelle möchte ich mich für die netten Mails bedanken, die ich auf meine Berichte erhalten habe. Ja, ich werde weiterschreiben.

Zwei Monate sind vergangen. Die Schmerzen haben sich auf sehr niedrigem Niveau eingependelt. Sowohl die Monats- als auch die Dreimonatsspritze haben keine wesentlichen Nebenwirkungen. Der Krebs ist zum Alltag geworden. Nun sehe ich der Chemo entgegen.

Die Trenantone-Spritze zeigt zwar kaum Nebenwirkungen, aber leider auch wenig Wirkung. Das hatte ich mir etwas anders vorgestellt.....

Jetzt zeigt die Trenantone ihre ganze Wirkung. Der PSA hat sich wieder geviertelt. Der Knoten unter der Achsel ist wieder weg. Ich ahne, woher er war. Kleine Nebenwirkung meines extremen Sportprogramms während des Urlaubs. Weiterhin praktisch ohne Schmerzen. Dafür habe ich jetzt Hitzewallungen als Nebenwirkung. Meine Frau und ich streiten uns um die Klimaanlage im Auto.....

Monat 4 n. PKD. ("nach Prostatakarzinomdiagnose") bricht an. Die Schmerzen verharren auf niedrigstem Niveau. Soeben wurde die Chemotherapie terminiert. Am 1.12. geht es los; klassisch 6 Verabreichungen alle drei Wochen à 75 mg/qm. Entgegen meiner bisherigen Ansicht werde ich die Chemotherapie nicht durch Nahrungsergänzungsmittel begleiten, sondern erst nach Abschluss dieses Therapieteils das ein oder andere einnehmen, um das Immunsystem wieder aufzubauen und zu stärken. Sollten die Nebenwirkungen im Verlauf der Therapie zu groß sein, kann ich immer noch steuernd eingreifen.

Meinen Ernährungsplan halte ich immer noch vollständig ein. Es ist wirklich interessant, wie man Freude an frischem rohen Ingwer finden kann. Meinen Aktivitätsindex halte ich, nachdem nunmehr kein Schwimmen mehr witterungsbedingt möglich ist, bei mindestens 6000 Schritten pro Tag. Ich habe mir fest vorgenommen, dies auch während der Chemo so weit wie möglich durchzuhalten.

Jetzt plane ich 2017....

Heute wird es wieder ein längerer Bericht, den Ereignissen und dem Winterschmuddelwetter geschuldet:

1. Schlafstörungen
Wer kennt sie nicht, die quälenden Gedanken, die uns PK†™ler am Einschlafen hindern und uns über Stunden wach liegen lassen? Nach einem Gespräch mit dem Psychologen des onkologischen Dienstes meiner Klinik kam mir eine Idee und seitdem schlafe ich wieder jede Nacht durch: Mein neuer Wahlspruch lautet (in Analogie zu „Familie Freese†œ) †“ leg†˜ doch mal das Handy weg! Konkret bedeutet dies, dass ich abends nach 18:00 Uhr keine PK bezogene Internetrecherche vornehme, keine Berichte über PK lese oder analysiere und mich auch nicht auf Diskussionen über dieses Thema mehr einlasse. Der Abend gehört mir, nicht dem Krebs. Seitdem ich dies konsequent praktiziere, sind die Schlafstörungen wie weggeblasen.

2. Chemotherapie
In den Berichten über eine Chemotherapie vermisse ich die Schilderung, wie eine Sitzung abläuft. Es ist wie in der Geisterbahn: wenn man weiß, welches Gespenst wann und wie auftaucht, verliert die Geisterbahn ihren Schrecken. Darum hier mein kleiner Bericht über die „Fahrt des Grauens†œ: In meiner Klinik dauert eine Sitzung rund 5 Stunden. Die erste Stunde ist gefüllt mit Legung des Venenkatheders und Erstellung des Blutbildes. Zeigen sich die kleinen weißen Blutkörperchen in guter Form, geht es in die zweite Phase, die rund 2 ½ Stunden dauert. Die Vene wird vorgespült, dann ein Cortison als ein Antiallergikum und sodann ein die Übelkeit abmilderndes Mittel eingeleitet. Bis dahin „alles easy†œ. Dann wird das Chemotherapeutikum, in meinem Fall Docetaxel, eingeleitet. Jeder Mensch, der sich freiwillig „einen Schuß setzen†œ möchte, sollte zuvor dieses Erlebnis haben. Dann käme er niemals auf den Gedanken, seinem Körper so etwas anzutun. Nach einigen Minuten bekam ich Herzrasen, Beklemmungszustände, innerliche Hitze, die so stark zunahm, dass ich glaubte, von innen heraus zu verbrennen. Ich fing an zu hecheln, zu krampfen und war kurz davor, den Notfallknopf zu betätigen. Nach rund zwanzig Minuten waren die Eisbeutel, die ich zum Schutz meiner Fingernägel in den Händen hielt, komplett aufgetaut. In einer Mischung von Schmerz, Erschöpfung und Angst schlief ich in der Behandlung ein und verschlief damit die letzten dreißig Minuten der Fahrt durch die Hölle. Erst das Alarmsignal des Medikamentengebers weckte mich wieder. Danach hatte ich keine direkten Nebenwirkungen. Ein wenig schlapp, ein wenig flaues Gefühl im Magen, aber nichts, was wirklich belastend gewesen wäre. Auch in den Folgetagen geht es mir relativ gut:
- die Knochenschmerzen halten sich in Grenzen; man merkt, dass im Körper gearbeitet wird,
- die Darmträgheit sowie eine Flatolenz sind zwar störend, aber ebenfalls nicht bedrohlich und
- mein Geschmackssinn hat ebenso wie mein Appetit bislang nicht gelitten.

3. Ernährung
Für die Umgebung ist es natürlich belastend, mit einem PK†™ler zusammenzuleben. Meine Flash-Diät ist eben nicht kompatibel mit Wurstsalat und Mettenden. Daher ein kleiner Tipp an alle, die die Mahlzeiten der anderen nicht mitmachen, aber sich dennoch gut versorgen wollen: benutzt den Entsafter. Innerhalb weniger Minuten habt ihr ein Mittagessen, bzw. ein Mittagsgetränk, das gut tut und schnell gemacht ist. Lasst den anderen das Schweineschnitzel, ich habe meinen Saft. Einfach zwei Äpfel und zwei Möhren als Basis und für die Süße durchjagen, dann den Kühlschrank plündern (Sellerie, Fenchel, Kohlrabi, Paprika, Brokkoli, rote Beete †“ macht zwar Dreck, aber lecker, bzw. was sonst von Feld und Garten sich im Kühlschrank findet). Dann den Saft mit Kukuma und Pfeffer ein wenig würzen, gutes Olivenöl drüber und sich mit dem Saft zur Schweinschnitzelfraktion setzen. Der Entsafter ist in vier Minuten wieder sauber und dem gemeinsamen Mittagessen steht nichts im Wege. Aus meiner Sicht der bessere Weg, als über die Ernährung zu diskutieren. Und einen Entsafter bedienen (und saubermachen!) kann jeder.
Mein Frühstück habe ich mittlerweile perfektioniert und ja, ich freue mich jeden Morgen schon im Bett darauf.

Nachfolgend mein Rezept des „Early Flash†œ:
125 gr. Himbeeren
125 gr. andere Beeren (Brom-, Heidel-, Preisel-) und/oder Pflaumenstücke je nachdem, was es gerade gibt
Leinsaat geschrotet
Chiasamen
Pinienkerne
Sonnenblumenkerne
5 Walnüsse (geschält!)
5 bittere Aprikosenkerne (süß schmeckt besser, aber wirkt nicht)
10 gr. klein gewürfelter roher Ingwer
1 in Scheiben geschnittener Kukuma-Finger von rd. 4-5 gr., natürlich mit schwarzem Pfeffer abgestreut
250 gr. Sojade ohne Zucker und ohne Fruchtzusätze
ausgarniert mit einem Geflecht von Agavendicksaft aus der flinken Flasche.
Die Zubereitung dauert ca. 10 Minuten. Natürlich kostet so ein Frühstück EUR 6 †“ 8, aber das ist es mir wert. Und wenn es nicht gegen den Krebs hilft, dann kann ich nur sagen: so etwas von lecker, da machen sogar Nicht-PK†™ler mit.

Meine Planung für 2017 steht. Dieser Weihnachtsbaum 2016 wird nicht der letzte gewesen sein, den ich aufstelle!

Halbzeit in der Chemotherapie. Aufgrund der Erfahrungen bei Nr. 1 habe ich mich auf Nr. 2 und 3 intensiv vorbereitet. Nach Phase 2, also zum Zeitpunkt der Einleitung des Chemotherapeutikums, versetze ich mich mittels Übungen, die ich von einer Psychologin gelernt habe, die Traumapatienten betreut, in eine Art Trancezustand und definiere die kommenden Verbrennungsschmerzen in eine angenehme Wärme um. Die Zeit der Atemnot wird ebenso als kurze Zeit während eines Aufstiegs auf einen Berg umgedeutet. Hört sich für einen Außenstehenden vielleicht seltsam an, hat aber funktioniert. Außerdem komplett liegende Haltung ohne Ablenkung; die Hände fest die Eiskissen umschlossen. Mit diesen kleinen Hilfestellungen hat die Chemo für mich ihren Schrecken verloren.

Die Nebenwirkungen in den Tagen danach sind unverändert, außer dass die temporären Knochenschmerzen massiv zugenommen haben und "im Körper herumwandern". Es fühlt sich an, als ob eine Rückbildung mutierter Zellen stattfinden würde. Zumindest an der Gehirnschale sind auch äußerlich keine Deformierungen mehr festzustellen. Hier fand definitiv eine Rückbildung statt. Daher "alles bestens" und ich sehe der zweiten Halbzeit gelassen entgegen.

Das einzige, aber kleine, Problem ist die Gewichtszunahme, die durch (a) Weihnachten, (b) wetterbedingt weniger Sport und (c) einem Heißhunger auf Nahrung (dem Cortison geschuldet) verursacht wird. Aber hier habe ich die Hoffnung, dass sich dies im Frühjahr wieder ausgleichen wird.

Die Planung 2017 wird konsequent umgesetzt....

"Sie haben Ihr Ziel erreicht." Diesen Satz des Navigationssystems teilte mir heute die Krankenschwester meines Vertrauens am Telefon mit. Ziemlich auf den Tag genau sechs Monate nach der niederschmetternden PK-Diagnose liegt mein PSA-Wert in einem Bereich, der als altersgemäß bezeichnet werden kann. Oder in anderen Worten: Herr Krebs beliebt zu ruhen. Grace to the Lord, einem Top-Ärzte-Team und unseren deutschen Krankenkassen führt die green mile mit hoher Wahrscheinlichkeit durch das Jahr 2017.

Aber wie im Geschäftsleben oder im Sport: an die Spitze zu kommen ist schon schwer genug; sich dort zu halten ist noch viel schwieriger. Was bedeutet das für mich?

1. Compliance ist alles. Alle Medikamente fehlerfrei einnehmen. Engmaschige Überwachung des PSA-Wertes und der Knochenstruktur.
2. Fortführung der "Flash Diät" einschließlich absoluter Abstinenz und fisch-/gemüse-/-obstlastiger Ernährung.
3. Sport, Bewegung, ab 1. April wieder täglich eine Stunde Schwimmen.

Und bei aller Euphorie über das Erreichte: wir sprechen immer noch über eine unheilbare Krankheit. Ich habe einen Aufschub erhalten, nicht mehr. Und ich bezahle für den Aufschub. Es ist wie bei Mad Max Fury Road. Imperator Furiosa hat auch bezahlt.......

Der PSA-Wert ist nunmehr auf 0,87 gesunken. Nachfolgend eine Zusammenfassung der Nebenwirkungen der Chemotherapie von 11/2016 bis 03/2017:

 Zyklus 1 bis 4
 Bis 72 Stunden nach Chemo Abgeschlagenheit
 Bis 96 Stunden nach Chemo Ganzkörperschmerzen
 Kompletter Ausfall sämtlicher Körperbehaarung
 Verdauungsprobleme

 Zyklus 1 bis 6
 Mehr als 15 kg Gewichtszunahme (78 kg auf über 93 kg)
 Veränderung der Physiognomie (Mondgesicht, Blähbauch)
 Ausdünstungen des Körpers (unerträglicher Gestank)

 Zyklus 5 und 6
 Anhaltende Taubheit der Fingerspitzen in beiden Händen
 Leichte anhaltende Taubheit in den Zehen des linken Fußes
 Starke bis extreme Taubheit in den Zehen des rechten Fußes, insbesondere Zehen 2 †“ 4
 Leichte Übelkeit am Abend

Ausgebliebene Nebenwirkungen
 Ausfall der Kopfbehaarung
 Ausfall von Finger- und Fußnägeln
 Erbrechen
 Schwere Übelkeit

Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen der Gewichtszunahme sowie der Taubheit in Fingern und Zehen in den nächsten Monaten zurückbilden……

Back to reality... Seit Juni 2017 arbeite ich wieder. Und prompt schießt der PSA-Wert in die Höhe. Verdoppelung innerhalb eines halben Jahres. Die Schmerzen sind auch wieder da. Wir werfen unsere Diclos ein.... alles schon mal da gewesen. Macht es Sinn, die letzte Lebenszeit so zu verbringen? Ich warte einmal den nächsten 3-Monats-Wert im Dezember ab. Danach wird neu entschieden.

Seit meinem letzten Bericht ist vieles geschehen. Ich habe nicht bis Dezember 2017 gewartet, sondern sofort geändert. Dank eines tollen Arbeitgebers arbeite ich nunmehr vom Home Office aus. Die damit möglichen Pausen ließen die Schmerzen verschwinden. Außerdem konnten so Arztbesuche, Kontrollbesuche in der Klinik und notwendiger Sport mit dem Job in Einklang gebracht werden.
Mit der Ausnahme einer leider ständigen Gewichtszunahme sowie einem schleichenden Verlust an Beweglichkeit war das Jahr 2018 großartig.
Leider verlor gegen Ende 2018 Trenatone seine Wirksamkeiten (nur Anstieg PSA ohne Schmerzen), so dass nunmehr ab März 2019 die zweite Chemotherapie (Cabazitaxel) mit gleichzeitigem Wechsel des Hormonpräparates ansteht. Da sich seit Sommer 2016 die Metastasenherde nicht ausgebreitet haben und insbesondere (trotz Sport) keine Ermüdungsbrüche zu verzeichnen waren, sehe ich der 2. Chemotherapie gelassen entgegen. Die Eishandschuhe sind vorbereitet; die Entspannungsübungen wieder eingeübt. Diesmal werde ich auch die Zehen kühlen.
Meine Ernährungsumstellung, insbesondere meine „Flash Früchte“, Säfte und Grüntee, habe ich beibehalten. Ich glaube, dass dies die Medikamente unterstützt und dazu geführt hat, dass mein Allgemeinbefinden als sehr gut bezeichnet werden kann.

Erster Zyklus zweite Chemotherapie vollendet.
Nebenwirkungen:
- erst leichte, später massive Knochenschmerzen
- Müdigkeit
- Darmträgheit

Keine Taubheit in Fingern oder Zehen dank Cool Packs.

Zweiter Zyklus zweite Chemotherapie vollendet.
Nebenwirkungen:
- leichte Müdigkeit
- Darmträgheit
nicht eingetreten:
- Taubheit dank Kühlung
- Knochenschmerzen

Berg- und Talfahrt in der Achterbahn zur Hölle
Über ein Jahr ist seit meinem letzten Bericht vergangen und wieder ist vieles geschehen. Die zweite Behandlungslinie mit Cabazitaxel hat sich als nur bedingt erfolgreich erwiesen. Das Positive vorweg: der PSA-Wert konnte bis 11/2019 durch das Cabazitaxel auf hohem Niveau von rund 90 stabilisiert werden und stieg nicht weiter wesentlich an. Allerdings bedingt ein hoher PSA-Wert eine hohe Tumorlast und es kam, wie es kommen musste. Ab 09/2019 nahmen die Schmerzen kontinuierlich wieder zu und ich war das erste Mal gezwungen, auf Opium-haltige Medikamente zurückzugreifen. Weihnachten 2019 brach dann die Verteidigungslinie komplett zusammen und der PSA stieg auf über 200.

Leider ging diese Entwicklung einher mit einem Auseinanderfallen meines Ärzteteams. Der Onkologe wurde Chefarzt in einer weit entfernten Klinik, der Hausarzt ging in Ruhestand und der Urologe setzte seine Prioritäten neu, da ihm die Krankenkassen wegen Budgetüberschreitung die Hölle heiß machten. Und zu allem Unglück bemerkte in dieser Situation auch keiner meiner Weißkittel trotz meiner Zurufe (aber wer bin ich schon – ein alter weißer Kaufmann ohne medizinische Ausbildung), dass das Cabazitaxel meine HB-Produktion zerstört hatte und ich an einer schon lebensbedrohlichen Anämie litt.

Die Jahreswende 2019/2020 verbrachte ich also mehr im Zustand eines gepflegten Deliriums; zu ersten Mal seit Jahrzehnten sagte ich alle Feiern zu Weihnachten und Silvester ab und verbrachte die Tage im engsten Familienkreis allein – hauptsächlich im Bett.

In einem letzten Anflug von Energie kontaktierte ich meinen verzogenen Chefarzt, der mich und meine Frau nach einer Reise quer durch die Republik 48 Stunden später mit offenen Armen (wortwörtlich) empfing und sodann, ausgestattet mit den neuen Insignien der Macht, seinen Ex-Chef, den Urologen und die Praxis meines Hausarztes mit seinem Arztbrief einmal auf links drehte. Plötzlich ging alles sehr schnell. Ich hatte einen neuen Onkologen in meiner Stammklinik und hing keine 24 Stunden später an der Blutkonserve, der Onkologe spritzte wieder Eligard und die Stammklinik verschrieb mir das von mir gewünschte Xtandi.

So schnell wie die Schmerzen und der PSA-Anstieg gekommen waren, so steil war auch der Abfall. Keine Opiate mehr, keine nennenswerten Nebenwirkungen durch Xtandi; wäre Covid-19 nicht gewesen, hätte es ein wunderschönes Frühjahr 2020 werden können. Aber ich bin auf einer Berg- und Talfahrt. Kaum oben auf dem Berg mit niedrigen Werten und schmerzfrei, ging es wieder runter ins Tal. Die Werte stiegen an und die Schmerzen nahmen wieder zu. Da ich Abirateron als Mittel der letzten Wahl zurückbehalten will, begann ich das Projekt „Ligandentherapie“. Erfahrungswerte dazu in meiner Stammklinik null, Interesse der Uniklinik in meinem Bundesland, diese Therapie einem Kassenpatienten zukommen zu lassen, weniger als null. Also gemäß meines Mottos „life is a project“ screenen aller Kliniken, die in Deutschland diese Therapie anbieten, lesen aller diesbezüglichen Studien vom Oxford Medical Journal über Veröffentlichungen aus Kanada bis hin zum hinlänglich bekannten Johns Hopkins und dann eine Entscheidung treffen. Und Stand heute glaube ich einen Volltreffer gelandet zu haben. Dank der Unterstützung meines Onkologen, der den von mir ausgefüllten mit Diagnose und Bildgebung versehenen Fragebogen nur noch unterschreiben musste, hatte ich sofort einen Termin für das PET/CT (selbst zu bezahlen); das Nieren-Szinti (Kassenleistung) steht kurzfristig an. Wie hätte man früher gesagt: Fortsetzung folgt….

Und hier die Fortsetzung:

1. PET/CT
Das PET/CT wurde am 28.07.2020 in der Zentralklinik Bad Berka erstellt. Es bestätigte sich, dass weiterhin keine Metastasen an den inneren Organen sowie an den Extremitäten vorliegen. Die Metastasen konzentrieren sich unverändert auf den Bereich der Wirbelsäule, LWS und BWS. Außerdem konnte festgestellt werden, dass meine Metastasen nach erster Sichtung geeignet sind, als Docking Stations für Lu-177 zu dienen. Im Nachgang zum PET/CT übersandte ich der Spezialistin für PET/CT-Bildgebung, alle mir vorliegenden 6 CD’s der MRT’s und CT’s seit 2016 sowie einen Printout des Ganzkörperszintigramms von 2016, aus denen sie einen Verlauf der Metastasenentwicklung seit Erstdiagnose anfertigte. Das Ergebnis war ebenfalls positiv, so dass ich als Step 2 einen Termin für ein Szintigramm der Niere für den 04.08.2020 erhielt.

2. Nierenszintigramm
Am 04.08.2020 fand planmäßig das Nierenszintigramm statt. Es wurde festgestellt, dass die Nieren voll funktionsfähig sind und das radioaktive Material schnell und vollständig abgeführt wird. 30 Minuten nach Gabe des radioaktiven Materials konnte keine Radioaktivität in der Niere nachgewiesen werden. Somit hatte ich auch Step 2 auf dem Weg zur Ligandentherapie erfolgreich gemeistert.

3. Therapieplanung Lu-177
Der erste Zyklus der Lu-177-Therapie ist nunmehr für den 19.08.2020 fest terminiert. (18.08.2020 Anreise; 21.08.2020 Entlassung; 2 Tage Isolierstation zum Abbau der Radioaktivität). Insgesamt sind nur zwei Zyklen vorgesehen. Der Termin für den zweiten Zyklus wird in Abhängigkeit der Ergebnisse des ersten Zyklus festgelegt. Zwischenzeitlich hat sich bei den bisher stattgefundenen 1.500 Behandlungen in Bad Berka eine 20/60/20-Vertreilung herausgebildet: 20% der Probanden sind Non-Performer, bei denen eine Lutetiumresistenz vorliegt. Sollte ich zu diesen gehören, findet kein zweiter Zyklus statt. 60% der Probanden sind Regular-Performer, bei denen ein Großteil der Metastasen zerstört werden kann. Sollte ich zu diesen gehören, findet ein zweiter Zyklus statt. 20% der Probanden sind Top-Performer, bei denen nach Durchführung des zweiten Zyklus der PSA-Wert unter der Nachweisschwelle liegt und/oder keine aktiven Metastasen mehr nachweisbar sind. Natürlich ist es mein Ziel und Hoffnung, zu dieser Gruppe zu gehören, aber auch als regular performer verlängert sich die Lebenserwartung bei guter Lebensqualität nachhaltig.

4. Medikamentenplan
Nach Erfahrungen von Bad Berka, die sich mit einer kanadischen und einer Studie der Uniklinik Bonn decken, ist XTANDI weiterhin einzunehmen. Auch wenn noch keine Langzeitstudien vorliegen, so besteht doch die Vermutung, dass XTANDI die Neubildung von Metastasen verhindert oder zumindest verzögert. Da ich XTANDI sehr gut und ohne nennenswerten Nebenwirkungen vertrage, möchte ich dieser Empfehlung folgen. Es war auch richtig, XTANDI Abirateron vorzuziehen, da dieser positive Effekt bei Abirateron zumindest in Bad Berka nicht festgestellt werden konnte. Auch ELIGARD und XGEVA sind weiterhin einzunehmen. BICALUTAMID wird per Ende 09/2020 in Abstimmung mit meinem Urologen abgesetzt.

5. Kühlung der Speicheldrüsen
Nachrichtlich sei erwähnt, dass Bad Berka zwischenzeitlich wieder vollkommen auf die Kühlung der Speicheldrüsen verzichtet, da es sich um eine reversible Nebenwirkung handelt, die nach ca. 3 Wochen wieder verschwunden sein wird.

6. Kostenübernahme durch GKV
Um dieses Thema kümmert sich vollständig die Zentralklinik Bad Berka. Von meiner Seite ist nur eine Einweisung durch den Hausarzt in die NUK der Zentralklinik zur Lu-177-Therapie notwendig. Mit Ausnahme des initialen PET/CT fallen für den Versicherten keine Kosten an; die Kosten der Therapie werden von der GKV vollständig übernommen.

7. Post-Lu-177-Therapie
Aufgrund meiner Eignung beabsichtigt man, mich in die Studie der Zentralklinik Bad Berka zur Tandemtherapie Lu-177 mit Actinium-225 aufzunehmen. (Siehe hierzu folgende Links: https://link.springer.com/article/10.1007/s00259-019-04612-0 ; https://idw-online.de/de/news727688 ). Die Kostenübernahmebewilligung durch meine GKV wird kurzfristig beantragt.

Fortsetzung folgt…...

Und hier die nächste Fortsetzung:

1. Therapie Lu-177
Der erste Zyklus der Lu-177-Therapie fand am 19.08.2020 planmäßig statt. Kurzfristig zeigten sich keine Nebenwirkungen. Der Ganzkörper-Scan zeigte eine sehr gute Aufnahme und Verteilung des Lu-177 im Körper. Basierend auf dieser Aufnahme ist davon auszugehen, dass ich entweder regular oder top performer bin; von einer Lutetiumresistenz ist nicht auszugehen.

2. Individuelles Schmerzempfinden
Diese Annahme wird unterstützt durch mein persönliches Schmerzempfinden. Während ich vor der Therapie die Einnahme von morphinhaltigen Präparaten stetig, teils exponentiell, steigern musste, kann ich seit Durchführung der Therapie komplett auf Schmerzmittel verzichten; ich benötige weder Tramadol, noch Novalgin, noch Diclofenac. Derzeit bin ich auf Schmerzlevel „0“.

3. Medikamentenplan
Es bleibt dabei, dass XTANDI weiterhin einzunehmen ist. Meine diesbezüglichen Erfahrungen werden in die Langzeitstudie von Bad Berka eingehen. ELIGARD ist weiterhin 3-monatlich einzunehmen. BICALUTAMID wird in Abstimmung mit meinem Urologen mit Packungsende abgesetzt. Da ich nunmehr XGEVA seit 4 Jahren einnehme, bittet Bad Berka meine Heimatkllinik zu prüfen, ob sie mich nicht ebenfalls auf einen 3-monatlichen Rhythmus setzen wollen. Man verweist hierbei auf die Ausführungen von Andrew, Louis, Himelstein & Kollegen; CALGB 70604 (Alliance): A randomized phase III study of standard dosing vs. longer interval dosing of zoledronic acid in metastatic cancer (https://meetinglibrary.asco.org/record/108576/abstract). Zwar sei XGEVA etwas „zahnfreundlicher“ als ZOMETA, dennoch würde man den Drei-Monats-Rhythmus empfehlen.

4. Blutbildkontrollen
Das Blutbild ist weiterhin engmaschig zu überwachen; zukünftig erhält Bad Berka jeden Monat ebenfalls meine Blutwerte per e-mail. Besonderes Augenmerk legt man auf die Nierenfunktionswerte und auf den Hb-Wert. Sollte es bei letztgenanntem wieder zu einem Abfall kommen, bittet man meine Heimatklinik gegenzusteuern. Da ich seit 05/2020 wieder einen Abfall des Hb-Wertes habe, stünde ich einer zweiten Bluttransfusion offen gegenüber.

5. Tandem-Therapie Lu-177/Ac-225
Man hat beschlossen, den Plan zu ändern. Für Donnerstag, 01.10.2020 ist die stationäre Wiederaufnahme zum zweiten Zyklus vorgesehen, den man sogleich als Tandemtherapie Lu-177 mit Ac-225 durchführen möchte, um die noch bestehenden Mikrometastasen zu zerstören, bevor sich diese zu größeren Metastasen entwickeln.

Die Therapie wirkt. Dank Lu-177 in Verbindung mit Ac-225 im zweiten Zyklus ist der PSA auf 78.2 zusammengebrochen. Eine weitere Absenkung steht zu erwarten. Schmerzlevel "0". Keinerlei Nebenwirkungen. Sogar der HB-Wert steigt wieder an. Der dritte Zyklus erfolgt Ende November. Einziger Wermutstropfen: meine BKK zickt herum und will die Kosten trotz NUB 1 - Einstufung nicht übernehmen. Also: Sozialgericht, wir kommen!!!!

„Bist du arm, dann stirbst du schneller“.

Dieser Spruch meiner sehr verehrten Frau Mutter bewahrheitet sich erneut. Nach dem dritten Zyklus mit Lu-177 bzw. dem zweiten Tandemzyklus Lu-177/Ac-225 liegt der PSA-Wert nunmehr bei ca. 25 mit vollkommener Schmerzfreiheit und ohne jede behandlungsbedingte Nebenwirkung. Die Speicheldrüsen speicheln und der HB-Wert hat sich auf akzeptabler Höhe stabilisiert. Das allgemeine Wohlbefinden hat sich sogar soweit erholt, dass ich von Januar bis März 2021 körperlich und mental sehr anstrengenden Tätigkeiten in einer „remote area“ nachgehen und trotzdem auch noch im Home Office arbeiten konnte. Zusammengefasst: ein kleines Wunder, das die Zentralklinik Bad Berka an mir vollbracht hat!

Aber alles hat seinen Preis. Meine GKV bezahlt weder die Tandemtherapie noch die PET/CT’s. Bis jetzt hat mich das Überleben einen fünfstelligen Betrag aus meinen leider begrenzten Ersparnissen gekostet. Viele normal wie ich gesetzlich Versicherte können sich das nicht leisten – und denen bleibt nur Morphium und Warten auf das „kassenfreundliche Frühableben“.

Darum habe ich mich mit meinem mich vertretenden SoVd dazu entschlossen, das Thema gerichtlich wie schon im letzten Bericht angekündigt zu verfolgen, um ein Grundsatzurteil zu erwirken, dass die Tandemtherapie mit Lu-177/Ac-225 auch gesetzlich versicherten Männern (hier muss ich ausnahmsweise einmal nicht gendern) zur Verfügung setzt.

Und wieder einmal….. Fortsetzung folgt!

Das PET/CT ergab Metastasenbildung an beiden Knie.

Nach weiterem Tandemzyklus sind die Kniemethastasen tot und ich bin schmerzfrei. Der PSA - Anstieg ist behandlungsbedingt.

Gelobt sei der Herr und meine Ärztinnen und Ärzte der Zentralklinik Bad Berka. Wieder ist ein Quartal schmerzfrei vergangen und der PSA dümpelt bei 30 herum. Im April steht das nächste PET/CT an und höchstwahrscheinlich die nächsten Zyklen. Wie im letzten Jahr geht es jetzt wieder in meine "remote area", Home Office im Gepäck.

Mein Prozess vor dem Sozialgericht schleppt sich hin; bis jetzt ist noch kein Verhandlungstermin anberaumt. Also weiter in Vorkasse treten....