Thomas69



Personalien und Diagnosen

Personalien

Sichtbarer Name: Thomas69
Land: Deutschland
Bundesland/Kanton: Nordhessen
Geburtsjahr: 1969
Alter: 54
Beruf: Instandhaltungselektroniker, Staatl. gepr. Techniker
Hobbys: Radfahren, basteln, tüfteln
Meine Homepage:

Daten bei Erstdiagnose

Datum: 20.02.2018
Alter bei Diagnose: 48
PSA: 37.84
Biopsiert? Ja
TUR-P? Nein
Gleason Score: 4 + 3 = 7b
TNM-Diagnose: cT1c N1 M1a
Bemerkung: Pn1

Maximal gemessenes Prostatavolumen

Datum: 20.02.2018
PSA: 37.84
Volumen in ml oder cm³:

Postoperative pathologische Daten

Datum: 31.03.2018
Gleason Score: 4 + 3 = 7b
pTNM-Befund: pT3a N1 M1a
Schnittränder: R1
p-L-V-P-G-Befunde: L1V0Pn1(10/18)
Siehe Bericht vom: 31.03.2018

Prostatakrebs - Behandlungen

** PSA-Wert zu Beginn der Behandlung
von bis PSA** Art Klinik Ort
22.03.18 31.03.18 37.84 offene OP + HB KHM HM
17.07.18 30.10.18 1.53 Chemotherapie KHM HM
27.02.19 06.03.19 0.09 offene OP + HB KHM HM
06.12.21 1.60 HB 2-fach KHM HM



Medikamente

NEM = Nahrungsergänzungsmittel
von bis Medikament + NEM Menge / Zeiteinheit
22.02.18 24.02.18 Ciprofloxacin 500mg 1-0-1
04.03.18 08.03.18 Bicalutamit 50mg 1-0-1
08.03.18 Trenantone 3 Monats Depot
03.04.18 07.04.18 Cotrim forte 960mg 1-0-1
05.06.18 Leuprone Hexal 3 Monats Depot
17.07.18 30.10.18 Docetaxel 75mg/m² alle 3 Wochen
17.07.18 30.10.18 Dexamethason 8mg 1. - 5. Tag nach Infusion 1-0-1
17.07.18 30.10.18 Prednisolon 5mg 6. - 21. Tag nach Infusion 1-0-1
04.09.18 Leuprone Hexal 3 Monats Depot
05.11.18 14.11.18 Prednisolon 2,5mg 1-0-1
15.11.18 23.11.18 Prednisolon 1,25mg 1-0-1
04.12.18 Leuprone Hexal 3 Monats Depot
03.03.19 Leuprone Hexal 3 Monats Depot
19.07.19 01.05.21 Spassmolyt 30mg 0-1-0
29.08.19 Leuprone Hexal 3 Monats Depot
28.11.19 Leuprolin ratio 11,25mg 3 Monats Depot
13.02.20 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
12.05.20 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
28.08.20 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
23.11.20 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
22.02.21 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
17.05.21 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
23.08.21 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
06.12.21 Darolutamid 300mg 2-0-2
07.03.22 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
13.06.22 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
26.09.22 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
06.12.22 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
23.03.23 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
03.07.23 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
29.01.24 Eligard 22,5mg 3 Monats Depot
Menge pro T/W/M/J etc.


PSA-Verlauf    ng/ml    logarithmisch

PSA-Verlauf    ng/ml    linear

Testosteron    ng/ml

Hämoblobin    g/dl

Hämatokrit    %

CRP    mg/dl

AP    U/L

PSA-Verdoppelungszeiten in Jahren

Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gestiegen.
Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gesunken.
* Berechnet auf 1, 2, 4 und 8 Perioden rückwärts.

Grenzwert = 3 Jahre


Berechnung der Verdoppelungszeit in Tagen

Verdoppelungszeit in Jahren:
Verdoppelungszeit in Tagen:
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
16.03.17 10.70
20.02.18 37.84 0.51
24.04.18 1.98 -- --
09.05.18 1.70 -- --
23.05.18 1.53 -- -- --
24.09.18 1.25 -- -- --
06.11.18 0.42 -- -- --
03.01.19 0.14 -- -- --
25.02.19 0.09 -- -- -- --
18.03.19 0.08 -- -- -- --
29.05.19 0.07 -- -- -- --
27.08.19 0.05 -- -- -- --
28.11.19 0.05 -- -- --
13.02.20 0.05 -- --
12.05.20 0.05 -- --
28.08.20 0.07 0.61 1.11 2.07 --
23.11.20 0.09 0.66 0.63 1.17
22.02.21 0.13 0.47 0.55 0.75 2.77
17.05.21 0.30 0.19 0.28 0.39 0.94
02.08.21 0.47 0.33 0.24 0.34 0.60
23.08.21 0.61 0.15 0.26 0.27 0.48
29.11.21 1.60 0.19 0.18 0.21 0.36
10.01.22 0.84 -- 0.83 0.44 0.41
07.02.22 0.51 -- -- 4.40 0.50
23.05.22 0.12 -- -- -- 3.60
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
13.06.22 0.09 -- -- -- --
26.09.22 0.04 -- -- -- --
06.12.22 0.03 -- -- -- --
23.03.23 0.03 -- -- --
05.06.23 0.01 -- -- -- --
03.07.23 0.03 0.05 -- --
02.08.23 0.01 -- -- --
06.10.23 0.01 -- -- --
23.10.23 0.03 0.03 0.14 0.24 --
29.01.24 0.03 0.20 --
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           

Mein Bericht

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Datum Δ 

letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
27.02.1994 - -
Vorgeschichte

Meine Prostatakrebsgeschichte beginnt 1994. In diesem Jahr ist mein Vater an dieser Krankheit gestorben. Ich war damals 24 Jahre alt und weit entfernt von dem Gedanken das ich jemals an dieser Krankheit erkranken könnte.
Meine Mutter war bereits 1985 an einem Krebstumor im Rücken gestorben.

Es vergingen die Jahre. Ich war beruflich viel beschäftigt und trieb zu dieser Zeit viel Sport. (Volleyball und Fahrrad fahren)

Ich bin zeitlebens Single geblieben.

Außer ein paar kleineren Sportverletzungen bin ich nie ernsthaft krank gewesen.

Ich war immer sehr schlank. (188cm/72Kg) Mir fehlten zum Idealgewicht 7 Kg, also Untergewichtig. Im Alter von 34 Jahren habe ich mit dem Rauchen aufgehöhrt und von da an bis zu 10Kg zugenommen.

Solange ich denken kann und auch heute noch hatte ich eine Konfirmandenblase. Ich musste schon seit meiner Kindheit min.1x pro Nacht auf die Toilette.

Krebsvorsorge:

Meine Prostatakrebsvorsorge begann im März 2017. Ich mir einen fieberhaften Infekt eingefangen, weshalb ich meinen Hausarzt aufsuchte. Mein Hausarzt war inzwischen in Rente gegangen und der neue schlug mir einen PSA-Test vor, zur Krebsvorsorge, ich sei in dem richtigen Alter für den Test, er würde mir zustehen. Ich willigte ein. Kann man ja mal machen. Auch die 17Euro IGEL störten mich nicht.
Es muss etwa 10 Tage nach meinem Arztbesuch gewesen sein, ich war in meinem Haus mit Irgendwas beschäftig als das Telefon klingelte. Ich schaffte es nicht Rechtzeitig zum Telefon, ahnte aber wer der Anrufer gewesen sein könnte. Ich nahm mit vor, sobald ich meine Arbeit erledigt hatte, mich bei meinem Hausarzt nach dem Befund des PSA-Testes zu erkundigen. Und dabei blieb es!
Es verging viel Zeit, fast ein ganzes Jahr, ich bin in dieser Zeit 7300km fahrradgefahren. Ich fühlte mich Topfit.
Es war im Februar 2018, ich hatte mir den Rücken verhoben, was mich zu einem Arztbesuch zwang.
Als ich meinem Hausarzt gegenübersaß hielt der mir mit etwas erboster Mine den Laborbefund von 2017 unter die Nase. PSA 10,7!
Ich habe in meinem Leben viele Dinge getan, Dinge die wichtig waren, auf die es ankam.
Ich habe viele Entscheidungen getroffen, Entscheidungen die wichtig waren, auf die es ankam.
Warum ich bei meiner Krebsvorsorge versagt habe weiß ich nicht. Vielleicht erschien sie mir nicht wichtig genug.
       
20.02.2018 37.84 20.02.18
Vorstellung beim Urologen. Blutabnahme für PSA Test. Tastuntersuchung mit Befund. Verhärtung links.
       
23.02.2018 37.84 20.02.18
Vorstellung beim Urologen. Biopsie ICD-O:C61 M8140/3 pT1c Pn1 Gleason- Score 4+3= 7b. Alle Stanzen Pos. (11 von 11)
Standard Biopsie durch den Darm mit 11 Nadeln. Durchführung auf der Seite liegend mit Antibiotikaprophylaxe. Die Prozedur habe ich ganz gut überstanden. Die Nadeleinstiche habe ich gemerkt, trotz lokal Anästhesie. Die letzten 2 Nadeln waren sehr unangenehm. Danach hatte ich noch 1-2 Tage Blut im Stuhl und im Urin. Leider hatte ich mir einen leichten Infekt eingefangen, trotz Antibiotika. Er dauerte aber nur ein paar Tage.
Anfang März bekam ich dann den berühmten "Wir haben was gefunden, wir müssen uns unterhalten" Anruf. Ergebnis siehe oben. Ich hatte irgendwie damit gerechnet.
Seit dem Laborbefund (2/2018, PSA 10.7) war ich nervlich schon ziemlich am Ende. Ich war wie in einem Tunnel. Verzweiflung machte sich breit. Ich habe nicht gefragt: Warum ich? Ich war einfach nur traurig. In den folgenden 5 Monaten war ich sehr nah am Wasser gebaut. Erst als ich nach und nach immer mehr Wissen über meine Krankheit erlangt hatte wurde es besser. Unwissend über meine Krankheit bin ich den Therapievorschlägen meiner Ärzte gefolgt. Wie sich herausstellten sollte waren sie richtig. (meine Meinung)

       
08.03.2018 37.84 20.02.18
Vorstellung beim Urologen. Beginn ADT. 5 Tage Bicalutamid gegen Flare Up, danach alle 3 Mon. Trenantone/Leuprone.
Die ersten Nebenwirkungen der ADT traten nach 2 Monaten auf. Es waren gelegentliche Hitzewallungen mit Schweißausbrüchen. Ab der 2. Spritze haben sich die Hitzewallungen dann manifestiert. Sie treten alle 40 min auf (+/- 5 Min.) Je nach Umgebungstemperatur und Tätigkeit, bin ich mehr oder weniger einmal von Kopf bis Fuß nassgeschwitzt. Am schlimmsten ist es im Sommer, da läuft die Brühe nur so. Im Winter ist es aber auch nicht besser, wenn es kalt ist und ich nassgeschwitzt bin muss ständig aufpassen das ich keine Zugluft abkriege. Am angenehmsten ist es, wenn ich auf dem Sofa liege und nichts tue. Dann brauche ich nur kurz die Jacke ausziehen und einen kleinen USB-Ventilator anstellen. Ich habe einen Ventilator im Wohnzimmer, einen im Bad, einen in der Küche........
In den Abendstunden ist mir oft kalt, auch bei 20°. Ich fange dann an zu frösteln.
Also Hitzewallung mit Schweißausbruch -> Jacke aus, Ventilator an -> frösteln, kalte Füße -> Ventilator aus, Jacke an -> dann wieder Hitzewallung ........
Nachts ist das fast genauso. In der ersten Hälfte der Nacht wache ich durch die Schweißausbrüche alle 1 bis 1,5 Stunden auf. In der zweiten Hälfte kann ich schonmal 3 Stunden durchschlafen. Ich stehe meist zwischen 5 und 7 Uhr auf, weil ich dann einfach keine Lust mehr habe zu schlafen. Ich wache ja sowieso nach 1 Stunde wieder auf.
Im späteren Verlauf kam dann noch verminderte Leistungsfähigkeit hinzu. Es ist belastend.
Auch mit dem Beginn einer ADT bin ich den Empfehlungen meines Urologen gefolgt. Ich wusste es damals nicht besser. Heute weiß ich das es bei fortgeschrittener Krankheit besser ist gleich mit einer ADT zu beginnen.
       
12.03.2018 37.84 20.02.18
Staging Computertomografie: 3 Lymphknotenmetastasen in aortokavalen Lymphknoten. Ich habe den Befund hingenommen. Was Fernmetastasen bei einer Krebserkrankung bedeuten wusste ich damals noch nicht.
       
15.03.2018 37.84 20.02.18
Staging Skelettszintigraphie: Kein Anhalt für Knochenmetastasen.
       
22.03.2018 37.84 20.02.18
Radikale Prostataektomie mit ausgedehnter Lymphknotenresektion bis oberhalb der Aorten- und Cava- Bifurkation (10 von 18 Lymphknoten tumorbefallen), nicht nervenerhaltend. ICD-O: C61 m8140/3 G2 pT3a (extrakapsuläres Wachstum, Infiltration des Blasenhalses), pN1 (bis 48mm), pM1 (Tumorinfiltration in aortokavalen Lymphknoten) L1 V0 R1 (multifokal, bis 1mm) Pn1 Gleason- Score 4 (90%) + 3 (10%) = 7b.
Die Entscheidung für die OP habe ich instinktiv getroffen. Das ist Krebs, das muss raus. Ich hatte damals nicht das Wissen und auch nicht die Nerven um mich mit der Materie zu beschäftigen. Mit der Entscheidung zur offenen OP bin ich der Empfehlung meines Arztes gefolgt. Er versicherte mir offen besser operieren zu können. Es sollte sich herausstellen, dass beide Entscheidungen richtig waren. (meine Meinung)
Die OP habe ich gut überstanden. Ich hatte dank der Periduralanästhesie kaum Schmerzen. Die PDA ist eine gute Sache. Es wird nur die oberflächige Haut betäubt. Man kann alle Gliedmaßen normal bewegen.
Die Aussage meiner Arzte nach der OP war: Wir haben weggeschnitten was wir wegschneiden konnten. Sie bekommen Maximaltherapie. Ich fand die Aussage nicht so toll. Nach und nach wurde mir aber klar was es bedeutete. Ich habe keine Fragen mehr über die OP gestellt.
Die Betreuung durch das Pflegepersonal war gut. Das Essen war immer sehr lecker.
Nach ziehen des Katheters war ich erstmal inkontinent. Ich konnte aber den Harnstrahl auf der Toilette unterbrechen. Die Inkontinenz war beim Laufen am schlimmsten. Wenn ich lief, lief auch der Urin. Im Liegen und Sitzen war es besser. Es war eine sehr unangenehme Erfahrung, wenn man(n) sich in die Hose macht und nichts dagegen tun kann. Ich habe das erstmal hingenommen und Vorlagen getragen. Es sollte 8 Wochen dauern bis sich das änderte. Gegen Ende meines Krankenhausaufenthaltes erhielt ich erstmalig eine Unterweisung in Schließmuskeltraining. Es wurde eine AHB beantragt.
Während meines Krankenhausaufenthaltes habe ich mich erstmalig über meine Krankheit informiert und mir ein solides Grundwissen angeeignet.

       
20.04.2018 37.84 20.02.18
AHB Kurpark Klinik Bad Nauheim. Durch die noch andauernde Inkontinenz konnte ich nur sehr wenig am Sozialen Leben teilnehmen. Meine Tischnachbarn sind viel wandern gegangen, was bei mir gar nicht möglich war. Auch waren einige sehr Alkohol lastig, was ich gar nicht mochte. Gerade in den Nachmittagsstunden war die Inkontinenz besonders schlimm. Ich habe mich darauf beschränkt meine Anwendungen in Anspruch zu nehmen und mich in der übrigen Zeit geschont. Anfangs war ich noch überrascht über die wenigen Anwendungen für Beckenbodengymnastik und Schließmuskeltraining. Später habe ich es dann verstanden. Der Schließmuskel ist nur so groß wie ein Schnürsenkel. Man kann ihn sehr leicht überlasten und dann funktioniert er erstmal gar nicht mehr. Ich habe dann ein angepasstes Verhältnis zwischen Belastung und Erholung eingehalten. So wurde es immer besser. Nach 2 Wochen konnte ich schon problemlos ins Schwimmbad gehen. Nach 4 Wochen war ich zu 99% dicht. Auch während der AHB habe ich mich weiter über meine Krankheit informiert. Ich habe täglich im BPS-Forum gelesen. Mit der AHB war ich sehr zufrieden. Unbedingt nötig wäre sie aber nicht gewesen. Man kann die AHB auch gut ambulant machen.
       
24.04.2018 1.98 24.04.18
Erster PSA Wert nach der OP. Nicht so toll. Testosteron 0,2 ng/ml
       
09.05.2018 1.70 09.05.18
Zweiter PSA Wert nach der OP.
       
23.05.2018 1.53 23.05.18
PSA-Bestimmung beim Urologen. Mir war klar das mit dem PSA-Verlauf etwas nicht stimmte. Das PSA war immer noch viel zu hoch. Aber dazu später mehr.
       
29.05.2018 1.53 23.05.18
Vorstellung zur Strahlentherapie. Planungs- CT am 30.05.2018. Am 26.06.2018 erfolgte die Absage. PSA Wert zu hoch. Es werden zu viele Nebenwirkungen befürchtet.
       
10.07.2018 1.53 23.05.18
Nach Absage der RT Entscheidung zur Chemotherapie mit Docetaxel.
Mit der Zeit ist mir klar geworden, dass ich Prostatakrebs im fortgeschrittenen Stadium habe. Mit der OP und der ADT würde ich nicht weit kommen. Deshalb auch die Entscheidung meiner Ärzte zur Maximaltherapie. Als die RT abgesagt wurde war ich erstmal emotional am Boden. Als die Chemotherapie dann vorgezogen wurde war ich froh darüber, dass ich diese Therapie machen konnte.

Staging Chemotherapie CT. 2 Lymphknotenmetastasen sind nicht mehr zu sehen, eine ist kleiner geworden.

       
13.07.2018 1.53 23.05.18
Heute war meinen Behindertenausweis in der Post.

Grad der Behinderung 90%
Heilungsbewährung 5 Jahre.
Keine Merkzeichen

Mir wurde wiedereinmal bewusst wie schlimm es um mich steht.
       
17.07.2018 1.53 23.05.18
Beginn Chemotherapie. 6 Zyklen Docetaxel 75mg/m². Begleitmedikamente Dexamethason 8mg & Prednisolon 5mg.
Während der Chemo hatte ich folgende Nebenwirkungen:

- Häufiger Stuhlgang mit Durchfall
- Geschmacksveränderungen, Pelziges Gefühl auf der Zunge
- Müdigkeit
- Blut im Stuhl
- Veränderung der Fingernägel
- Neuropathie an den Füßen
- Haarausfall (Kopfhaar)
- Gewichtszunahme (5Kg)
- Hautausschlag
- Blutbildveränderungen
- Gelenkschmerzen in den Füßen und Kniegelenken
- Mondgesicht

In den ersten 3 Zyklen hatte ich häufigen Stuhlgang (min. 1x am Tag). Der Stuhlgang war immer sehr weich. Ab und zu hatte ich richtigen Durchfall. In den letzten 3 Zyklen besserte es sich das immer mehr. Im letzten Zyklus hatte ich wieder fast normalen Stuhlgang wie vor der Chemo.

Die Geschmacksveränderungen traten schon nach der 1. Infusion auf. Kaffee und Cola schmeckten anders. Sie setzten immer ca. 3 Tage nach der Infusion ein. Nach 7 weiteren Tagen wurde es wieder besser. Weil die Veränderungen erst später einsetzten konnte ich in den ersten Tagen viel trinken, so dass ich das Zellgift schnell wieder ausscheiden konnte.

Die Müdigkeit setzte immer nach 7 Tagen ein, wenn die Blutwerte im Keller waren. Ich musste mich dann ab und zu mal hinlegen. Ich hatte nur 2x eine Situation wo die Blutwerte so im Keller waren, dass ich mich schnell hinlegen musste damit mir nicht schwarz vor den Augen wurde. Ansonsten war ich während der gesamten Therapie immer viel in Bewegung.

Blut im Stuhl hatte ich nur 1x im 4. Zyklus. Es war ein kleiner Klecks ober drauf.

Meine Fingernägel sind zum Glück nicht ausgefallen. Jedoch veränderten sie sich in der Farbe. Es bildeten sich Streifen mit unterschiedlichem Farbton. (abwechselt hellrosa/dunkelrosa) An der Anzahl der Streifen konnte ich sehen wieviel Zyklen ich bekommen hatte.

Die Neuropathie trat in den letzten beiden Zyklen auf. Die Fußballen in beiden Füssen sie leicht taub. Der Zustand hält bis heute an.

Am 13. Tag nach der ersten Infusion hatte der Haarausfall begonnen. Ich war unter der Dusche, als ich einmal nach unten blickte sah ich das der Abfluss voller Haare war. Ich bin dann am nächsten Tag zum Friseur gefahren und hab mir die Haare abrasieren lassen. Wenn schon, dennschon.

Während der Chemo habe ich gut 5 kg zugenommen. Ich hatte immer großen Appetit. Mir war nicht ein einziges Mal übel. Ich habe regelmäßig 3 Malzeiten am Tag eingenommen.

Im 2. Zyklus hatte ich einmal roten Hautausschlag unter den Achseln und am Hals. Nach 5 Tagen ist er wieder abgeklungen.

In jedem Zyklus hatten die Blutwerte nach 7 Tagen ihren Nadir erreicht. Ich war dann immer sehr kurzatmig. Meine Leukos gingen im 1. Zyklus bis auf 1,76 runter. Im Laufe der Chemo erholten sie sich aber immer besser. Nur im letzten Zyklus gingen sie nochmal auf 2.64 runter. Ich hatte nie Probleme mit den Blutwerten.
In den letzten beiden Zyklen hatte ich gelegentlich leichte Gelenkschmerzen.

Das Mondgesicht kam vom Dexamethason, wie ich in der Packungsbeilage nachlesen konnte.

Alles in allem habe ich die Chemo sehr gut überstanden. Die Nebenwirkungen waren gut zu ertragen. Sie waren immer nur in den ersten 2 Wochen nach der Infusion pressend. Die 3. Woche war fast normal. Ich weiß wie diese Therapie wirkt und bin überzeugt das es richtig war sie zu machen. Auch wenn ich nach der Chemo nicht mehr derselbe bin, ich würde jederzeit wieder eine machen.

       
24.09.2018 1.25 24.09.18
Im Rahmen einer Blutverlaufskontrolle für die Chemo habe ich das PSA beim Hausarzt mitbestimmen lassen.
       
01.10.2018 1.25 24.09.18
Da mein PSA Wert nach der OP immer noch zu hoch war, habe ich mich schon früh über die möglichen Ursachen und eine möglichst genaue Diagnostik informiert. Nach Ende der Chemo wäre im Rahmen eines Restaging ein normales CT indiziert. Ein CT kam für mich aber nicht in Frage. Es war mit zu ungenau. Ich habe mich deshalb für ein PSMA-PET-CT entschieden. Ich habe mein Vorgehen mit meinem Urologen abgesprochen.

Im Vorfeld habe ich als gesetzlich Versicherter Kassenpatient bei meiner Krankenkasse die Kostübernahme beantragt. Der per Einschreiben mit Rückschein gestellte Antrag wurde wenige Tage später telefonisch, lapidar und ziemlich unprofessionell abgelehnt. Keine lebensbedrohliche Krankheit bla, bla, bla…. Was solls, ich kann einen Teil der Kosten auch von der Steuer absetzen.
       
18.10.2018 1.25 24.09.18
Vorstellung Urologie UMG. Mein Wunsch ein PSMA-PET-CT durchführen zu lassen wurde abgelehnt. Begründung: Nicht indiziert. Ich solle nach der Chemo ein normales CT durchführen lassen. Leitlinientreu halt. Ich wurde von einem Assistenzarzt behandelt, der sich meine Geschichte anhörte und sich dann bei seiner Ärztin erkundigte was in meinem Fall zu tun sei.
       
06.11.2018 0.42 06.11.18
Im Rahmen der letzten Blutverlaufskontrolle wollte ich bei meinem Hausarzt wieder das PSA mitbestimmen lassen, was von ihm leider abgelehnt wurde. Im Vorfeld gab es schon einmal Probleme mit einer Krankschreibung kurz nach meiner OP im März. Ich fahre von heute an selber ins Labor. Morgens wird Blut abgenommen und nachmittags bekomme ich den Befund per Email zugeschickt. Ich muss das natürlich selber bezahlen aber das ist mir egal. Ich habe keine Lust mich darüber zu ärgern. Auch von meinem Urologen wird das PSA nicht regelmäßig kontrolliert.
       
07.11.2018 0.42 06.11.18
Restaging Chemotherapie: 68GA PSMA-PET-CT
Vorstellung Brüderkrankenhaus St. Josef Paderborn. Nachdem ich am UMG abgelehnt worden bin habe ich hier problemlos einen Termin bekommen. Als ich am Vortag das PSA bestimmen lassen habe dann die Überraschung: PSA 0,42. Ich war etwas verunsichert und habe mich beim behandelnden Arzt erkundigt. Dieser versicherte mir aber, dass man auch bei so kleinen PSA Werten was sehen kann. Die Abwicklung war freundlich und verlief reibungslos. Als Selberzahler gabs noch einen Gutschein für das Bistro gratis dazu.

Befund
CT:
ohne Befund!
PSMA-PET:
Bei Zustand nach radikaler Prostataektomie finden sich im Bereich
der ehemaligen Prostataloge keine pathologischen Anreicherungen des Tracers.
Re. Interaortocaval (Serie 2, Bild 133) 0,6cm Speichernder Lymphknoten,
etwas kaudal gelegen (Bild 121) findet sich li. Paraaortal 0,7cm Lymphknoten mit Tracerspeicherung
Re. iliacal (Serie 2, Bild 137) 0,8cm große fokale Anreicherung in Projektion auf
Harnleiterverlauf, in derselben Höhe re. Präsakral findet sich eine Kerbenförmige
0,9cm große Weichteilige Struktur mit deutlicher fokaler Traceranreicherung, SUVmax 7,3.
Diese könnte einer physiologischen Grenzstrangganglienspeicherung Entsprechen.
Retroperitoneal beiderseits finden sich winzige Anreicherungen ähnlicher Natur in den Ganglien des Grenzstranges.
       
04.01.2019 0.14 03.01.19
Vorstellung beim Urologen. Kurze Befundbesprechung des PET-CT. Die befallen Lymphknoten können operativ entfernt werden. (Entscheidung aufgrund meines jungen Alters) Ich willige ein. Tumorlastsenkung durch Operation wäre auch mein Wunsch gewesen. Im Vorfeld soll noch eine Skelettszintigraphie gemacht werden.
       
21.01.2019 0.14 03.01.19
Staging Lymphadenektomie Skelettszintigraphie:

Kein Hinweis auf eine ossäre Metastasierung, aber Verschleiß in der HWS, den AC- Gelenken, beiden Schultergelenken, BWS und LWS, beiden Hüftpfannen, Daumensattelgelenk rechts.
       
25.02.2019 0.09 25.02.19
Vorbesprechung Lymphadenektomie. Die Lymphkonten werden über einen Bauchschnitt entfernt.
       
26.02.2019 0.09 25.02.19
Ein Jahr ist seit meiner Krebsdiagnose vergangen. Viel ist passiert. Zwei Therapien habe ich gemacht und ganz gut überstanden. Ein weiteres Jahr in Therapie liegt vor mir. Mindestens 2 Hürden müssen noch überwunden werden (Lymphadenektomie/Nachbestrahlung).

Nach RPE, ADT und Chemo geht es mir immer noch relativ gut. Seit der Chemo habe ich Neuropathie in den Fußballen. An beiden Händen schlafen mit gelegentlich die Finger ein. Ich habe leichte Gelenkschmerzen in den Kienen, in beiden Schultergelenken und im Rücken. Ich habe Probleme beide Füße beim Laufen abzurollen. Die ersten Schritte mache ich wie ein Pinguin, nach ein paar Metern kann ich wieder normal laufen. Morgens fühle ich mich wie gerädert. Der ganze Körper fühlt sich steif an.

Weiterhin Nebenwirkungen durch die ADT, Hitzewallungen alle 40 Minuten.

Nach der Chemotherapie habe ich zu ersten Mal gemerkt das meine Lebensqualität gesunken ist. Alles in allem sind die NW aber noch gut zu ertragen.

Das PSA ist leider immer noch nicht unter der Nachweisgrenze, da muss ich mich noch etwas gedulden.
       
06.03.2019 0.09 25.02.19
Retroperitoneale Lymphadenektomie. Soweit ich es verstanden habe waren 5 von 10 Lymphknoten Tumorbefallen. Es wurden alle LK im Bauchraum entfernt. (Bis oberhalb Nierenstamm) Bauchschnitt von der Peniswurzel bis oberhalb des Bauchnabels. Die OP habe ich sehr gut überstanden. Ich hatte kaum Schmerzen und am 3. Tag nach der OP konnte ich schon etwas umherlaufen. Katheter und PDA wurden am 3. Tag entfernt, Drainage am 4. Tag. Entlassung am 8. Tag. Zurzeit habe ich noch heftigen Durchfall.

Makroskopie:
1. Retroaortal: Ein 5,5 x 2,7 x 0,7 cm messendes Fettgewebspräpräparat, darin einige indurierte bindegewebige Strukturen, repräsentativ (1+2), keine Knoten makroskopisch abgrenzbar und tastbar.
2. Paracaval: Mehrere zusammen 4,5 x 2,5 x 1,5 cm messendes Fettgewebspräparate, darin keine knotigen Strukturen abgrenzbar. Auf der Schnittfläche zeigen sich einige bindegewebige indurierte Areale, repräsentativ (3-5, R)
3. Aortocaval: Ein 3,3 x 1,2x 0,6cm messendes Fettgewebspräparat, darin ein bis zu 0,7 cm messender Knoten(6,R).
4. Paraaortal links: Ein 7 x 1,7 x 1,2cm messendes Fettgewebspräparat, darin mehrere bis zu 3cm messende Knoten, repräsentativ (7-10, R).

Diagnose:
1. Ein karzinomfreier Lymphknoten von retroaortal (0/1).
2. Regressiv verändertes fibrolipomatöses Weichgewebe von paracaval.
3. Eine auf den Lymphknoten begrenzte Lymphknotenmetastase von aortocaval (1/1).
4. Vier auf die Lymphknoten begrenzte Lymphknotenmetastasen von fünf paraaortalen Lymphknoten links (4/5).
       
09.05.2019 0.08 18.03.19
Erneute Vorstellung zur Strahlentherapie. Erneute Absage. Keine medizinische Indikation. Es werden zu großen Nebenwirkungen/Komplikationen befürchtet.
Ich konnte nie ein Vertrauensverhältnis zur Strahlentherapeutin aufbauen. Letztendlich war ich froh, dass mir diese Therapie erspart blieb.
       
29.05.2019 0.07 29.05.19
6. Hormonspritze. Halbzeit!
       
04.06.2019 0.07 29.05.19
2. Meinung zur Adjuvanten Bestrahlung aufgrund meines R1 Befundes. Auch hier wurde die Nachbestrahlung abgelehnt.
Begründung: Zu große Nebenwirkungen. Zu wenig Platz zwischen Zielgebiet und anderen Organen. Ich bin zu dünn. Kein Benefit. Brüderkrankenhaus St. Josef Paderborn.
       
18.07.2019 0.07 29.05.19
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, DRU, ohne Befund.
       
12.08.2019 0.07 29.05.19
Beginn Wiedereingliederung ins Arbeitsleben.

2 Wochen 3 Std./Tag gefolgt von 2 Wochen 6 Std./Tag.
       
28.11.2019 0.05 28.11.19
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, DRU, ohne Befund.
       
13.02.2020 0.05 13.02.20
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, DRU, ohne Befund.
       
12.05.2020 0.05 12.05.20
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, DRU, TRUS, ohne Befund.
       
17.08.2020 0.05 12.05.20
Wechsel der Krankenkasse. BKK -> Techniker. Das unprofessionelle Verhalten (10/2018) hatte mich sehr verärgert.
Hinzu kam noch, dass meine KK meinen Urologen angeschrieben hatte und die Nachsorgebehandlungen in Frage gestellt haben. Geht gar nicht!
       
28.08.2020 0.07 28.08.20
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, DRU, ohne Befund.
       
23.11.2020 0.09 23.11.20
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, ohne Befund.
       
01.01.2021 0.09 23.11.20
Reduzierung der Wochenarbeitszeit von 35 auf 30Std. Ich arbeite von Dienstag bis Freitag jeden Tag eine 1/2 Std. länger, dafür habe ich montags frei. Ich habe mich dazu entschieden, weil mir eine 5 Tage Woche unter ADT einfach zu anstrengend ist. Außerdem möchte ich mehr Zeit für mich haben.
       
22.02.2021 0.13 22.02.21
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, ohne Befund.

Meine Hoffnung die ADT einmal beenden zu können sind nun dahin.
Nach nur 3 Jahren bin ich kastrationsresistent geworden.
       
17.05.2021 0.30 17.05.21
Nachsorgetermin. Sonographie Nieren und Bauch, DRU, ohne Befund.

Die 3 Jahre Hormotherapie sind rum. Auf Rat meines Urologen mache ich die Therapie weiter.
       
04.08.2021 0.47 02.08.21
68Ga PSMA-PET/CT Brüderkrankenhaus St. Josef Paderborn.

Da der PSA-Wert weiter steigt lasse ich wieder ein PSMA-PET/CT machen. Die Kosten zahle ich selbst, da auch hier die Krankenkasse eine Kostübernahme abgelehnt hat.

CT:
Mediastinal vermehrt Lymphknotenbesatz mit bis zu 1,8 x 1,3 cm großen
Lymphknoten, exemplarisch präcarinal DD reaktiv (hier keine Tracer-
Anreicherung). Sonst ohne Befund.

PSMA-PET:
Sehr kleine schätzungsweise 0,3 cm große stoffwechselaktive Läsion
Retroperitoneal prävertebrad re. Unmittelbar dorsal der Vena cava
inferior. Diese zeigt einen Suv Wert von bis zu 4,2.
       
23.08.2021 0.61 23.08.21
Nachsorgetermin.
       
30.08.2021 0.61 23.08.21
Vorstellung beim Urologen. Befundbesprechung PSMA-PET/CT. Überweisung zum UM Göttingen, für eine 2. Meinung.
       
06.09.2021 0.61 23.08.21
Vorstellung am UM Göttingen. Nach Durchsicht der Bilder kam man zu dem Ergebnis, dass es bei der kleinen Läsion nicht um eine Metastase handelt. Von einer OP wurde mir abgeraten, stattdessen soll ich mit einer erweiterten Hormontherapie beginnen.
       
29.11.2021 1.60 29.11.21
Nachsorgetermin, Sonograpie Nieren und Bauch.
       
06.12.2021 1.60 29.11.21
Vorstellung beim Urologen. Besprechung Therapieänderung.

Ich gebe den kurativen Ansatz auf und beginne eine 2fach Hormontherapie mit Darolutamid.
Das Medikament erhalte ich auf meinen Wunsch. Ich hoffe auf eine gute Wirkung und möglichst wenig Nebenwirkungen.

Meine Therapien hatten nie einen kurativen Ansatz. Es war die Hoffnung die mich das glauben lassen hat.
       
10.01.2022 0.84 10.01.22
Nachsorgetermin, Besprechung Nebenwirkungen. Keine weiteren Nebenwirkungen durch das Darolutamid.
       
07.02.2022 0.51 07.02.22
Nachsorgetermin, Sonographie Nieren und Bauch Besprechung, Medikamente/Nebenwirkungen. Keine weiteren Nebenwirkungen durch das Darolutamid.
       
23.05.2022 0.12 23.05.22
PSA Bestimmung,diesmal in einem anderen Labor.
       
13.06.2022 0.09 13.06.22
Nachsorgetermin, Besprechung, Medikamente/Nebenwirkungen. An beiden Beinen bekomme ich runde, dunkelrote Punkte. Sonst keine Nebenwirkungen durch das Darolutamid.
       
26.09.2022 0.04 26.09.22
Nachsorgetermin, Besprechung, Medikamente/Nebenwirkungen. Die roten Punkte an den Beinen sich größer geworden. Am Bauch bilden sich rote Flecken. Die Hautveränderungen sind unproblematisch, kein jucken, kein nässen, keine Schmerzempfindlichkeit. Sie sehen nur doof aus Sonst keine Weiteren Nebenwirkungen durch das Darolutamid..
       
06.12.2022 0.03 06.12.22
Nachsorgetermin, Sonographie Nieren und Bauch Besprechung, Medikamente/Nebenwirkungen. Überweisung Hautarzt.
Mit unterschreiten des PSA-Wertes unter die Nachweisgrenze nehmen die Hautveränderungen stark zu. Ich habe an den Armen, Beinen und am Bauch überall kleine bis 1cm große runde, rote Punkte. Die Hautveränderungen sind weiterhin unproblematisch. Keine weiteren durch Darolutamid Nebenwirkungen.

Ein Jahr nach Beginn der Therapie mit Darolutamid und fast fünf Jahre nach Erstdiagnose ist mein PSA-Wert erstmalig unter die Nachweisgrenze von 0,03 gegangen. Mein Urologe ist erfreut über die gute Wirkung des Medikamentes. Ich bin froh das der Stress und die Bedrohung durch den Tod erstmal weg sind.
       
23.03.2023 0.03 23.03.23
Nachsorgetermin, Sonographie Nieren und Bauch. Die Hautveränderungen nehmen weiter zu. Sonst keine Nebenwirkungen durch Darolutamid.
       
05.06.2023 0.01 05.06.23
PSA Bestimmung in einem anderen Labor.
       
03.07.2023 0.03 03.07.23
Nachsorgetermin, DRU, Sonographie Nieren und Bauch. Die Hautveränderungen nehmen weiter zu. Sonst keine Nebenwirkungen durch Darolutamid.
       
02.08.2023 0.01 02.08.23
PSA Bestimmung in einem anderen Labor.
       
30.09.2023 0.01 02.08.23
Mein Schwerbehindertenausweis wurde von einem befristeten in einen unbefristeten umgewandelt. GdB 90.
       
06.10.2023 0.01 06.10.23
PSA Bestimmung in einem anderen Labor.
       
23.10.2023 0.03 23.10.23
Nachsorgetermin, Sonographie Nieren und Bauch. Die Hautveränderungen nehmen weiter zu. Es bilden sich am ganzen Körper Rote Punkte. Sonst keine weiteren Nebenwirkungen durch das Darolutamid.
       

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