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Mein Bericht

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letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
10.02.2000 6.80 10.02.00
Erstbefundung + Diagnose
Ich bin zur Entfernung einer außen liegenden Hämorrhoide zum Urologen gegangen, nebenbei machte der Urologe eine rektale Tastuntersuchung der Prostata und stellte eine linsengroße Verhärtung fest.
Von da an begann mein Leidensweg, zuerst PSA- Bestimmung, dann Biopsie, Ergebnis KREBS!

Anschließende CT- Untersuchung und Knochenzintigraphie habe ich gar nicht mehr richtig mitbekommen, obwohl dort nichts Negatives festgestellt wurde.

Ich bin für 3-4 Wochen in ein albtraummäßiges Tief gefallen, mit 44 Jahren Prostatakrebs!! Für mich gab es kein Morgen mehr, alles ohne Zukunft, der Tod stand vor mir.

Habe mich dann in mehreren Kliniken vorgestellt, alle mit der gleichen Prognose: gut operierbar aber 90% Potenzverlust und evtl. auch Kontinenzprobleme.
Wir hatten zwar die Familienplanung abgeschlossen, aber auf die Sexualität wollte ich doch noch nicht verzichten.

Da ich mich nicht sofort zur einzig infrage kommenden Therapie (OP) entscheiden wollte, hat mein Urologe eine weitere Behandlung abgelehnt (Rausschmiss), also einen neuen Urologen suchen.

Damit in der Wartezeit nichts weiter passieren sollte, hat mir der neue Urologe Flutamid verschrieben. Nach 3 monatiger Einnahme, habe ich es wegen Brustschmerzen und nachlassendem Sexualtrieb wieder abgesetzt. Sein Kommentar: „Wenn Sie jetzt keine weitere Therapie starten, werden Sie keine 2 Jahre mehr überleben!“

       
16.03.2000 3.80 16.03.00
1. Therapie Heilpraktikerin
Neben dem Aufsuchen von Kliniken habe ich mich einer mir bekannten Heilpraktikerin anvertraut und behandeln lassen. Sie war der Meinung, dass Krebs durch unbewältigte Probleme entsteht und nach Lösung der Probleme wieder verschwinden könnte oder nicht weiter wachsen würde.
So wurde meine Kindheit, Familie, Arbeit usw. „durchleuchtet“, manchmal sehr schmerzhaft.

Ergebnis: Ich sollte meine Kindheitsprobleme lösen, mich möglichst von meiner Frau trennen und mir eine andere Tätigkeit suchen.
Wenn ich nicht bereit wäre diese meine Probleme zu lösen, würde sie eine weitere Behandlung ablehnen (Rausschmiss). Dazu war ich jedoch nicht bereit, bzw. habe darin nicht eine Heilung gesehen, also eine neue „Alternative“ suchen.

       
13.04.2000 3.00 13.04.00
2. Therapie Wunderheiler
Habe einen neuen „heißen Tipp“ bekommen, ein im Ruhestand befindlicher Ingenieur hat spezielle Methoden zur Diagnostik und Behandlung gefunden. Er hat dann bei mir tatsächlich Prostatakrebs und zusätzlich noch einen kleinen Hodenkrebs festgestellt. Sein „Pulverchen“ habe ich dann regelmäßig eingenommen. Nach 3 Monaten konnte er keinen Krebs mehr feststellen. Ich war geheilt (meinte ich).

So habe ich mich auf Grund seiner Behandlung und weiteren Untersuchungen –trotz steigenden PSA- Werten- 3 Jahre als vermeintlich geheilt sicher gewähnt.
Dies war jedoch abrupt zu Ende, als bei meiner Schwägerin ein Karzinom an der Lippe entfernt und histologisch nachgewiesen wurde, vorgenannter Experte hatte nur Herpes festgestellt, auf keinen Fall Krebs.
Jetzt musste ich mich nach einer neuen „Alternative“ umschauen.

       
01.03.2003 9.50 01.03.03
3. Therapie HIFU
Da ich mich zwischenzeitlich mit der Prostatakrebsgeschichte auseinandergesetzt hatte, wusste ich, dass bei einem PSA- Wert >10 Schluss mit Lustig ist. Jetzt war es soweit: PSA 9,5!!

Zufällig im NTV hatte ich eine Sendung zum Thema Prostatakrebs gesehen, hier wurde von Dr. Deuster eine neue Therapie mit geringen Nebenwirkungen vorgestellt: HIFU

Mein örtlicher Urologe wollte von dem Thema nichts wissen und lies durchblicken, dass er den Weg mit mir nicht gehen wolle, also neuen aufgeschlossenen Urologen suchen.
Nachdem ich mich mit der Therapieform mittels Internet auseinandergesetzt hatte und eigentlich nur sein neues Therapiegerät wegen den geringen Nebenwirkungen für mich infrage kam, habe ich sofort einen Termin bei Dr. Deuster in Heidelberg gemacht.

HIFU- Behandlung (2 Stunden) und Narkose gut überstanden, Kosten insgesamt ca. € 10.000,- aus eigener Tasche bezahlt.

Nach 2 Wochen Kathederentfernung, abends konnte ich jedoch kein Wasser mehr lassen, die Prostata war noch so angeschwollen, dass sie den Harnleiter abdrückte. Daraufhin zur Klinikambulanz, dem wachhabenden Urologen die Situation schnell erklärt und auf spontane Hilfe gehofft. Dies wurde leider nicht erfüllt, stattdessen musste ich mir anhören, dass ich das davon hätte, weil ich zu einem Scharlatanen gegangen wäre. Nur unter Androhungen hat er mir dann sofort einen Katheder gelegt und über 1,5 Liter Urin abgeführt.

Da meine Krankenkasse nicht die Therapie zahlen wollte, bin ich vor das Sozialgericht gegangen. Leider ohne Urteil, nur mit dem Hinweis, dass das Verfahren bis zur endgültigen Klärung der Wirksamkeit ruht.

Da mein PSA- Wert nicht in den Bereich unter 1 fiel, hatte ich mehrfach Kontakt mit der Klinik und bekam unterschiedliche Aussagen: zum einen, dass der Wert um die 4 schon in Ordnung sei und zum anderen, dass evtl. nochmals therapiert werden müsse. Ich müsse allerdings nur einen kleinen Beitrag und die Narkose bezahlen (ca. € 2.000,-). Übrigens, ich war wohl der 60. Patient der von Dr. Deuster behandelt wurde.

Ich habe mich für ersteres entschieden und den PSA- Wert um ca. 4 als gut befunden und abgewartet.

       
30.10.2007 6.10 30.10.07
Zeit des Nachdenkens
Der PSA- Wert überschreitet die von mir gesetzte Grenze von 6,0, jetzt muss ich etwas unternehmen.
Gespräche mit meinem Urologen und Prof. Semjonow von der Uniklinik- Münster konnten mir auch nicht recht weiterhelfen. So entschloss ich mich einer MRT und PET/CT Untersuchung in Ulm zu unterziehen und meldete mich dort zu einem Termin an.

       
22.01.2008 5.80 22.01.08
Untersuchung + Diagnose
Der PSA- Wert sinkt etwas, trotzdem nehme ich den Termin am 04.02.2008 in Ulm zur MRT und PET/CT (Cholin) Untersuchung wahr.
Die Untersuchungen waren sehr langwierig und vor allem die MRT- Untersuchung mit rektaler Spule empfand ich als sehr schmerzhaft.

Beurteilung:
Hochgradiger Verdacht auf ein Lokalrezidiv / persistierendes Prostatakarzinom im mittleren Drittel des linken Prostatalappens. Prostata Zyste rechts, möglicherweise deutlich proteinhaltig. Laut Prof. Reske liegt die Aussagekraft der Untersuchung bei dem hohen PSA- Wert >90%.
Kosten der Untersuchung: € 724,51 (Eigenleistung) zzgl. Fahrt + Übernachtung

Mit dem Befund bin ich dann hoffnungsvoll zu Prof. Semjonow / Uniklinik- Münster gegangen. Meine Hoffnung hatte jedoch ein schnelles Ende, da er mir eröffnete, dass sie an der UNI- Klinik selbst Versuche mit dem PET/CT unternommen hätten und das die Aussagekraft nur etwas größer als die normale Zufälligkeit sei, ca. 60-65%. Eine genaue Aussage könnte nur eine Biopsie an den Tag legen.

Dann am 30.04.2008 zur Biopsie ins Klinikum, dort wurden 12 Stanzen entnommen, 6 rechts und 6 links der Prostata. Alle 6 rechts entnommenen Stanzen waren vom Krebs befallen (Gleason 3+4), links gab es 2 high grade PIN Stanzen.

Fazit: Prof. Semjonow hatte mit seiner Einschätzung recht, dass das PET/CT nicht verlässlich ist. Übrigens hatte man auch 2000 rechts den Krebs entdeckt.

       
15.05.2008 6.60 07.04.08
Entscheidung zur 4. Therapie

Auf Grund des sehr schlechten Befundes musste jetzt gehandelt werden, ich wollte die radikale Prostataentfernung.

Wegen des Befundes und der vorhergegangenen HIFU habe ich dann die mir damals bekannten „sehr guten“ Urochirurgen per Mail angeschrieben, Prof. Jünemann / UNI- Klinik Kiel, Prof. Semjonow / Uniklinik- Münster, Prof. von Graefen / Martini Klinik Hamburg.

Erstaunlicherweise haben sie alle zurück geschrieben oder angerufen. Alle empfahlen mir die OP wegen den Vernarbungen der HIFU nur von einem versierten Urochirurgen durchführen zu lassen.

Mein Urologe empfahl mir das Franziskus Hospital in Bielefeld, dort sei Prof. von Knobloch als sehr guter Urochirurg tätig. Wie der Zufall es wollte rief mich Prof. von Graefen / Martini Klinik Hamburg an und wir sprachen über die Möglichkeiten der OP und den Aussichten bezüglich Heilung. Dabei erwähnte ich auch das Franziskus Hospital in Bielefeld mit Prof. von Knobloch, worauf Prof. von Graefen antwortete, dann sei ich dort in den allerbesten Händen, denn bei besonders schwierigen Operationen würde er mit Prof. von Knobloch zusammen operieren.

So habe ich mich dann für das Franziskus Hospital in Bielefeld entschieden.
Einen winzingen kleinen Harken hatte die Sache doch noch, als Patient mit einer gesetztlichen Krankenversicherung wollte mich Prof. von Knobloch nur gegen ein zusätzliches Honorar operieren. In der Regel verlangt er ca. €1.100,-, bei mir als HIFU vorbehandelter Patient war es etwas mehr: € 1.717,-. Allerdings mit dem Service eines Privatpatienten. Im Nachhinein eine gute Entscheidung die ich immer wieder treffen würde.

       
24.05.2009 0.06 15.02.09
4. Therapie Retropubbische Praostataektomie + AHB

Aufnahme im Franziskus-Hospital, am selben Tag noch alle möglichen Untersuchungen (CT, Lungenröntgen, Knochenzintigraphie, EKG, Blutwerte usw.). Alle Untersuchungen ohne Befund.

Ich habe dem Prof. entscheiden lassen ob eine nerverhaltene OP durchführbar wäre, mein Motto mit auf dem Weg gegeben: Leben geht vor Potenz!!

Am nächsten Tag morgens die OP, die nur ca. 2 Stunden dauerte und problemlos verlief, danach zur Beobachtung für 24 Stunden auf Intensiv.
Es konnte einseitig links nervschonend operiert werden.

Prof. von Knobloch erklärte mir, dass er von der HIFU- Behandlung „enttäuscht“ war, die Prostata war nicht in dem erwarteten Maße nicht vernarbt. Vielleicht war dies auch der Grund, warum die HIFU leider ohne Erfolg war.

Das Drainagematerial wurde 2 Tage nach OP entfernt, der Katheter am 6.Tag.
Statt wie mein Bettnachbar, der sofort nach Ziehen des Katheters trocken war, hatte ich tagsüber ständig Urinverlust. Nachts war ich dagegen trocken, dies war für den Prof. ein sicheres Zeichen, dass ich kontinent sei, obwohl ich undicht wie eine Gießkanne war.

Prof. von Knobloch war bis zum vorliegen des Pathologiebefundes überzeugt, dass ich vielleicht noch rechtzeitig operiert wurde.

Der Pathologiebefund war dann doch etwas ernüchternd:
pT3a, pL0, pV0, pPn1, pN0/16, R1, G3, Gleason- Score 3+4=7

Im Entlassungsbericht wurde eine adjuvante Radiatio empfohlen.
Ich hatte mich aber zum Abwarten und Beobachten entschieden.

2 Wochen später bin ich zur AHB nach Bad Wildungen/Reinhardshausen in die Birkental- Klinik gefahren. Dies hat mir in jeder Hinsicht sehr geholfen. Ich kann diese Klinik in jedem Fall nur empfehlen, Betreuung, Anwendungen und Essen in Ordnung.
Nach der AHB war ich so gut wie kontinent und benötigte keine Vorlagen mehr.

Potenz: Entsprechend dem Kieler Konzept habe ich Levitra in 5 oder 10mg Dosen abends, allerdings in unregelmäßigen Abständen, eingenommen. Anfangs war die Reaktion noch sehr verhalten und von einer Erektion weit entfernt, aber über die Zeit hin wurde es immer besser. Heute komme ich ohne Levitra aus, es ist zwar nicht wie vorher, aber es geht halt.

       
15.07.2009 0.12 15.07.09
5. Therapie Bestrahlung + REHA

Entgegen der Empfehlung –noch abzuwarten- meines Urologen, habe ich mich zu einer Strahlenbehandlung entschlossen. Vorab wurden ein CT vom Brustkorb und Abdomen, sowie eine Knochenzintigraphie gemacht. Darüber hinaus habe ich noch sinnvollerweise eine Darmspiegelung machen lassen. Alle Untersuchungen ohne Befund.

Es wurden insgesamt 39 Bestrahlungen mit jeweils 1,8Gy getätigt, davon waren 8 Boostbestrahlungen.

Anfangs hatte ich keine Probleme, jedoch nach den ersten 10 Bestrahlungen fing es zuerst mit Müdigkeit, später mit erheblichen Afterschmerzen beim Stuhlgang an. Mit Flohsamenschalen zur Verdauung und Hämorrhoidensalbe zur Abheilung im Enddarm konnte ich die Behandlung bis zum Schluss durchführen.

Während des Bestrahlungszeitraums habe ich voll durcharbeiten können, war zwar abends sehr müde und musste teilweise gleich nach Arbeitsende mich für 1-2 Stunden ins Bett legen.

4 Wochen nach Bestrahlung konnte ich die beantragte REHA in Bad Wildungen antreten. Die Asclepios- Klinik war nicht mit der Birkental- Klinik in Reinhardshausen zu vergleichen, man gab sich zwar Mühe, aber es fehlte doch an manchen Ecken, z.B. das Essen :-(

Aber ich war ja nicht zum Spaß dort, Erholung war das Ziel und dies habe ich erreicht. Die PSA- Messung gleich zu Beginn war natürlich eine Nervenprobe, hat die Bestrahlung den gewünschten Erfolg gebracht? Gott sei Dank sank der PSA- Wert auf 0,06.

       
28.10.2010 0.04 28.10.10
1 Jahr nach RT ist mein PSA-Wert immer noch <0,04.


Bin glücklich über das gute Ergebnis.
       
08.03.2011 0.04 08.03.11
Wieder ein Wert von PSA Wert <0,04. Trotzdem gehe ich auf dem Zahnfleisch, wenn ich zum Urologen gehe.
Finde keine richtige Einstellung zur Situation, dass es doch wohl gelingen mag den Krebs zu besiegen.
Mein Uro sagt, dass für ihn "der Drops gelutscht sei", ich möchte es gerne glauben.
       
07.11.2011 0.04 07.11.11
2 Jahre nach RT ist mein PSA-Wert immer noch <0,04.

Habe mit meinem Urologen besprochen, dass jetzt nur noch alle 6 Monate eine Untersuchung stattfindet.
Wenn sich etwas verändern würde, hat man bei diesen Werten und Zeiten nichts verpaßt.

Bin glücklich über das gute Ergebnis.
       
07.02.2013 0.04 07.02.13
3 1/2 Jahre nach RT ist mein PSA-Wert immer noch <0,04.

Werde nur noch alle 12 Monate den Wert untersuchen lassen.

Bin glücklich über das gute Ergebnis und das bei 13 Jahren Krebsgeschichte.
       
06.03.2014 0.04 06.03.14
Fast 5 Jahre nach RT ist mein PSA-Wert immer noch <0,04.
Mein Urologe ist der Ãœberzeugung ich sei geheilt.
       
08.07.2015 0.04 08.07.15
Wieder der jährliche Gang zum Urologen, immer noch Angst, dann die Erlösung PSA<0,04.

Auf meine Feststellung, 15 Jahre mit all den Höhen und vor allem den tiefen tiefen Tiefs sind vergangen von der Endeckung bis heute und ich lebe immer noch und bin geheilt, antwortete der Urologe "Ich habe es auch nicht geglaubt".

HIFU. Prostataektomie und vor allem die Bestrahlung haben nciht nur körperliche Blessuren hinterlassen, auch mein Leben ist heftig durcheinander gewirbelt worden. Vor allem die Information in der REHA nach der OP, dass ich wohl wenig Chancen auf Heilung hätte und mich auf nur noch ein paar Lebensjahre einrichten müsse, hat mein Privatleben durcheinander gewirbelt, mit Scheidung und anderen unschönen Umständen.
Trotzdem bin ich heute froh, dass ich gesund bin und schaue jetzt wieder nach vorn.
       
10.10.2016 0.04 10.10.16
Wieder ein gutes Ergebnis, Urologe sagt: "Sie müssen sich mit dem Gedanken anfreunden, dass Sie gesund sind".
       
17.10.2018 0.10 17.10.18
2 Jahre habe ich geglaubt, ich sei gesund, jetzt das niederschmetternde Ergebnis: PSA angestiegen auf 0,1
Was ist da passiert, was ist jetzt zu machen?
Urologe rät in 3 Monaten nachzumessen, Schwankungen gäbe es immer?!?
       
29.01.2019 0.10 29.01.19
Wieder PSA 0,1
Ich bin ratlos, der Wunsch, dass es sich bei der letzten Messung um eine Fehlmessung handelte ist nicht in Erfüllung gegangen.